Lettera aperta al Ministro della Salute Livia Turco

Sono un malato di sla (sclerosi laterale amiotrofica o malattia dei motoneuroni), mi chiamo Sante Bernardi, ho sessantacinque anni e vivo a Roma.

Com’è noto, è una malattia incurabile, con progressive paralisi degli arti superiori ed inferiori, fino a paralizzarli, per poi attaccare i polmoni; oltre ad una serie di difficoltà obiettive, legate alla

sempre inamovibilità degli arti.

Ho presentato un ricorso, ex art. 700, alla magistratura del lavoro, per ottenere anch’io, come altri malati di sla, l’erogazione, ad uso compassionevole, di una proteina americana che, quanto meno, ritarda gli effetti tragici della malattia.

Ho ottenuto la pronuncia favorevole con un ordinanza, in data 31 agosto 2007, che, trasmessa alla mia ASL, avrebbe dovuto comportare, anche per me, la agognata fornitura.

Senonchè, alcuni zelanti funzionari del suo ministero, hanno interposto ricorso all’ordinanza emessa a mio favore che, nell’udienza del 19 ottobre 2007 presso la Magistratura del Lavoro, è stato accolto, con conseguenze, sul mio precario stato d’animo, quanto mai disastrose.

I giudici che hanno esaminato il ricorso, si sono rifatti ad una pronuncia dell’AIFA che, poiché il preparato non è commercializzato neanche dove viene prodotto, ne ha di fatto impedito l’uso.

Mi consenta il termine, ma e’ una grossa ignominia nei confronti di un malato di sla che riponeva, giova ridirlo, le sue ultime speranze nell’acquisizione della proteina americana (iplex).

Mi trovo in una condizione veramente assurda.

Da una parte ho un’ordinanza che, se fosse stata esperita nei tempi dovuti, non sarei qui a raccontarLe la mia disgrazia ed, in più, ho dovuto subire l’esame di un ricorso che ha rigettato l’ordinanza stessa.

La pregherei di riesaminare, se non altro, i tempi in cui si sono svolti i fatti, invitandoLa a non generalizzare, più di tanto, quanto accomuna noi malati di sla, destinati a fare una fine orrenda.

Tenga presente, per quanto Le è possibile, che ognuno di noi si trascina una propria storia, sulla quale non è giusto fare di ogni erba un fascio.

La ringrazio per quello che potrà fare per me e Le auguro buon lavoro.

Sante Bernardi

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86 Risposte to “Lettera aperta al Ministro della Salute Livia Turco”

  1. fabry2007 Says:

    Mi pare che questa lettera aperta parli in modo molto chiaro: aspettiamo sostegno e reazioni da tutti coloro che hanno a cuore la vita di un uomo.
    don Fabrizio

  2. ramona Says:

    Ciao Sante. Capisco perfettamente la tua situazione, avendo vissuto abbastanza da vicino la tua stessa malattia, che ha colpito la mamma di una mia amica. Purtroppo l’assurda legge del risparmio non facilita la vita ai portatori di malattie cosiddette rare, di solito genetiche. Per (relativamente) poche persone non vale la pena di spendere soldi che poi i soliti privilegiati possono spendere meglio in viaggi gratis (hai visto?… L’uso dell’aereo di stato per andare a vedere un GP di ormula uno NON E’ REATO GRAVE!) e altre faccenduole simili.
    La ricerca? Inutile. A che pro? Non fa notizia se non serve a salvare almeno un VIP.
    Non so cosa dirti di più se non che la speranza in fondo è sempre l’ultima a morire. E chissà che qualcosa non cambi, dopo tutto, prima o poi.
    Un abbraccio! E se posso consigliarti, ti invito a non abbandonare la tua battaglia. Insisti a chiedere giustizia per i tuoi diritti, rivolgiti a chiunque possa ascoltare. non mollare.

  3. cletus1 Says:

    Io non conosco il signor Sante Bernardi. Arrivo qui dopo una segnalazione arrivata via email Mi basta però leggere la dignità, dentro le sue parole. Dignità di chi, pur leso da uno stato ancora una volta debole con i forti e forte con i deboli, si perde nei meandri di una burocrazia che alligna nell’indifferenza. Non so cosa altro poter fare salvo forse suggerire di sottoscrivere una petizione da inviare proprio a quella ministro che si pecca di apparire in tv come donna caritatevole e compassionevole, attenta ai problemi altrui. Ecco, forse una pubblica petizione da firmare tutti, o almeno tutti coloro che trovano ingiusto un loro concittadino debba essere trattato cosi. I miei auguri.

  4. cletus1 Says:

    …[scusate, volevo scrivere “picca”]

  5. r.r.florit Says:

    ciao Sante, non ho esperienza diretta della tua malattia, ma conosco il dolore delle malattie degenerative per aver perso mio padre a causa del morbo di Parkinson, conosco l’impotenza di fronte alle molte mancanze della medicina e delle istituzioni riguardo all’handicap e a molte malattie, specie quelle in cui la qualità della vita del paziente è messa a durissima prova; combatto da anni con la fibromialgia malattia di cui si comincia appena a parlare, già mistificando, e che si prepara ad essere l’ennesimo bussiness per le case farmaceutiche americane!
    Per correttezza ti dico quindi che non ho molta fiducia nella medicina ufficiale, che ormai non frequento quasi più essendo naturopata e attivando altre potenzialità di cura per me stessa e i miei pazienti…ma il mio campo è purtroppo ristretto alle malattie non degenerative. Ignoro cosa ci si possa aspettare da un Ministro che ha approvato il trattamento psicofarmacologico nei bambini affetti da ADHD, ciononostante ti esorto a chiedere chiarezza nei tuoi confronti, riguardo a questa cura che auspico tu possa presto intraprendere e servirti a migliorare la qualità della vita.
    Ti auguro ogni bene

    rita

  6. fabry2007 Says:

    Ramona, Cletus, Rita, grazie di cuore. Domani Sante comincerà a rispondere. Ha preparato anche una nuova versione della lettera aperta.
    un abbraccio forte
    fabrizio

  7. jolanda catalano Says:

    Il ministro della salute dovrebbe garantire la dignità della vita pur nella
    malattia,e se questo può avvenire con una proteina che,quanto meno,
    ritarda gli effetti del male,il ministro dovrebbe farsi carico umano-sociale,
    a che questo possa avvenire superando burocrati e burocrazie che tolgono
    soltanto speranza a chi,già fortemente provato,chiede soltanto una giusta
    proroga per un’altra manciata di albe,di vita.
    Neanche io la conosco,signor Sante,e anche se le mie parole forse servono
    a poco,le auguro che il ministro si adoperi al più presto,io,noi,le siamo
    vicini.
    un saluto e una carezza
    jolanda

  8. Lettera aperta al Ministro della Salute Livia Turco « RETROGUARDIA 2.0- Il testo letterario Says:

    […]  Continua a leggere sul blog di Sante Bernardi […]

  9. mariapia Says:

    Caro Sante,
    è difficile per me immaginare tutto il calvario vissuto, ma dalle tue parole,
    così’ cariche di dignità, molto si intuisce.
    Vorremmo esserti minimamente utili, in forme di sostegno concreta, tenendo conto che la Turco dovrebbe, dico dovrebbe, farsi carico del problema…ma le nostre firme e prese di posizione serviranno?
    Intanto ti abbraccio, con grande affetto, coraggio!
    Maria Pia Quintavalla

  10. romina Says:

    caro Sante,
    sono sicura che saremo in tanti ad appoggiarti
    dicci solo come.. di più non so dire, perdonami..

  11. elena f Says:

    caro sante, non ci sono parole per dire il disgusto per uno stato che si fa paravento di leggi, ordinanze, corsi e ricorsi per poter dimenticare che dietro ogni richiesta c’è un essere umano,la sua storia, la sua vita, le sue disperazione, le sue speranze e quelle di tutti coloro che lo amano. ma ci sono per dirti che siamo qui a sperare con te, a pregare per te, a lottare perchè quella luce che brilla nel cuore di ciascun uomo, quella speranza che ci lega indissolubilmente alla vita , che ci dice che la vita è e per essa vale sempre la pena di credere, sperare e amare, possa continuare a brillare in te, per te e per coloro che tu ami.

    un abbraccio con affetto.

    elena f.

  12. Emanuele Kraushaar Says:

    caro Sante,
    seguirò la tua vicenda.
    Per ora ti do un abbraccio di sostegno.

  13. scritture Says:

    Ti sarò vicina. Un abbraccio Lucia

  14. fabry2007 Says:

    Jolanda, Francesco, Maria Pia, Elena, Romina, Emanuele, Lucia: grazie!

  15. remo bassini Says:

    Caro Sante,
    ci sono anche io. Han già detto gli altri, ha già detto Elena F quel che c’è da urlare, perché dire non basta.
    Remo Bassini

  16. fabrizio Says:

    grazie, Remo, di cuore: dobbiamo essere in tanti, dobbiamo farcela.
    fabrizio

  17. Roberto Tossani Says:

    Ci sono anch’io Sante.

  18. Andrea Mazzillo Says:

    Ciao Sante,
    volevo dirti innanzitutto che tutta la mia fam ti è vicina, farò il possibile per aiutarti a veicolare questa lettera, ovviamente anch’io trovo la situazione paradossale come tutte quelle in cui si invoca il rigore sulla sofferenza VERA dell’uomo. Non ti abbattere, non sei solo e soprattutto confida nel Padre… a volte questo piccolo pezzetto di cielo ci tocca conquistarlo faticosamente, ma sono certo che già adesso produce molto frutto attorno a te! Ti abbraccio caramente.
    Andrea

  19. akmeno Says:

    Caro Sante,
    mi unisco agli altri nell’esprimerti solidarietà e affetto.
    Ho vissuto una situazione simile alla tua con una zia affetta da Sclerosi Multipla quando ero adolescente, e ora che sono medico ospedaliero (ginecologo) posso vedere anche dall’interno come funziona la macchina della sanità
    Purtroppo entrambi i punti di vista non fanno che rafforzare in me l’opinione che una simile malattia, quando arriva, rimane carico del singolo e di quanti gli vogliono bene e tra questi raramente vengono compresi gli operatori della sanità salvo rari casi personali motivati.

    Arturo

  20. stan Says:

    tutta la mia solidarieta’ e il mio affetto.

  21. Lettera aperta al Ministro della Salute Livia Turco « PaginaZero Says:

    […] Pubblicato da paolo fichera su Novembre 17, 2007 Ricevo dall’amico Fabrizio Centofanti la notizia della Lettera aperta al Ministro della Salute Livia Turco da parte di Sante Bernardi,malato di sla (sclerosi laterale amiotrofica o malattia dei motoneuroni). Vi invito alla lettura qui: https://santebernardi.wordpress.com/2007/11/15/lettera-aperta-al-ministro-della-salute-livia-turco/ […]

  22. jolanda catalano Says:

    Ciao Sante,ecco un altro giorno e tu non sei solo.
    un saluto e una carezza
    jolanda

  23. RedPasion Says:

    Caro Ministro,

    frequento il mondo giuridico anch’io e qualcosa di diritto riesco a capirla. Anche le storture e le distorsioni.

    Non sto qui a recriminare su alcune Sue decisioni assai discutibili, ma nel caso di specie (da quello che ho potuto capire), come Ella ben sa, sarebbe bastato non impugnare l’ordinanza. E sarebbe rimasto salvo anche l’apparato legislativo.

    In Italia il nostro sistema giudiziario non si fonda sulla giurisprudenza, ma sulle leggi. La giurisprudenza influenza l’applicazione del diritto nei casi in cui divenga pacifica e consolidata.

    Questo per dirLe che non vi sarebbe stato nemmeno lo spauracchio del precedente giuridico.

    Inoltre, Le assicuro, Caro Ministro, che spesso l’Avvocatura dello Stato, ed in questioni altrettanto gravi, non dimostra lo stesso zelo.

    La invito, pertanto, a riesaminare, con l’ausilio degli esperti giuridici di cui Ella certamente si sarà avvalsa, la questione al fine di trovare una soluzione che riesca a conciliare le ragioni umane con quelle giuridiche.

  24. vitalux Says:

    Non essere soli. Ecco l’unica speranza che nessuno, tantomeno un ministro, potrà negare.
    Un abbraccio.
    Alberto.

  25. antonioconsoli Says:

    Temo di poter fare poco.
    Segnalare questa tua pagina da me, diffondere la tua lettera usando altri mezzi.
    Ma ti sono vicino, anche se non ti conosco. Perché “sento”, in qualche modo, la tua esperienza interiore.
    La rete ancora una volta dovrebbe dimostrarsi utile, e lo sta facendo, condividendo questa tua esperienza, facendola propria.

    Ti auguro di ottenere quel che chiedi, quel di cui hai bisogno.

    Saluti
    Antonio Consoli

  26. maria grazia Says:

    diffonderò ovunque posso
    abbi la mia completa vicinanza
    Maria Grazia Calandrone

  27. fabry2007 Says:

    Grazie a Roberto, Andrea, Arturo, Stan, Francesco, Jolanda, RedPasion, Vitalux e Antonio.
    Sante aveva scritto una risposta e gli si è cancellata. Ora sta riscrivendo. Intanto vi ringrazio da parte sua. Stiamo cercando di contattare persone chiave nell’ambito della comunicazione. Aiutateci, in qualunque modo.
    Grazie, di cuore.
    fabrizio

  28. fabry2007 Says:

    e grazie anche a te, Maria Grazia!

  29. santebernardi Says:

    Carissimi Ramona, cletus 1,r.r.florit, Jolanda Catalano, Maria Pia Quintavalla,Romina, Elena F,Emanuele Kraushaar, Remo Bassini, Roberto
    Tossani, Andrea Mazzillo, Arturo, Red Pasion, Stan, Vitalux, Alberto,Antonio
    Consoli, Vi ringrazio tutti delle stupende parole che mi avete rivolte: mi sono particolarmente necessarie nei momenti di sconforto che, purtroppo, assalgono anche me.
    Confidiamo tutti nel Signore Gesù e speriamo che raccolga le nostre preghiere anche per quei malati di sla che non conosciamo, affinchè sia possibile, anche per loro, usufruire ed allontanare, con la proteina americana, la tremenda fine che ci attende. Confidiamo tutti nelle vostre preghiere!!!! Un abbraccio a tutti voi ed a risentirci presto. Sante

  30. Ilaria Says:

    Ciao, provengo dal blog di Remo. Condivido la lettera e anche la fede. Ma nella pratica, a parte le preghiere, cosa si può fare di concreto? La lettera è stata inviata al ministro? Avete ricevuto risposta? E poi soprattutto bisognerebbe dare visibilità al problema, perché sono tanti i malati di malattie “rare” o non molto diffuse che si trovano in situazioni simili e non è giusto che siccome sono “pochi” non si debba provvedere alle cure migliori. E per la visibilità, secondo me, ci vogliono i giornali e la tv… i blog sono poca cosa…
    Un abbraccio a Sante

  31. fabry2007 Says:

    Ilaria, stiamo cercando di far arrivare la lettera al ministro. Poi ho scritto a Beppe Grillo e una nostra amica sta cercando i canali giusti per arrivare in Tv. Forse abbiamo il modo di raggiungere quelli di “La vita in diretta”.
    Volevo anche dire che mi sembra particolarmente interessante quello che ha scritto RedPasion: sei un avvocato (o avvocatessa, non so come si dice)? Secondo me il tuo spunto si dovrebbe approfondire.
    un abbraccio
    fabrizio

  32. RedPasion Says:

    sì, lo sono.

    e ritengo (da quei pochi dati che ho) che l’Ufficio Legale del Ministero avrà impugnato l’ordinanza (in considerazione delle responsabilità che Lo stesso ha rispetto all’uso di un “farmaco”) per non creare precedenti e perchè una cura per poter essere erogata a tutti deve essere LEGITTIMATA da adeguata sperimentazione nonchè da concreti reali e provati effetti terapeutici.

    ma non ho letto gli atti e non sono esperta del settore.

  33. cinzia Says:

    indignata, auguro tutto il bene possibile in questa situazione…

  34. RedPasion Says:

    fabry,

    ma Sante non ha un legale che lo assiste?

    vi ha dato dei suggerimenti?

    vi ha parlato dei possibili esiti dell’impugnazione alla luce del contenuto degli atti?

    ritengo che i colleghi dinnanzi a questioni di salute siano sempre molto scrupolosi.

    ho scritto sopra l’indirizzo e-mail.

    fammi sapere

    quanto a Sante:
    non demordere mai.
    tutto è possibile nella vita, e se questa frase vale per il male, t’assicuro che vale anche per il bene.

  35. Anonimo Says:

    Caro Sante, ti sono vicino.
    I commenti che precedono dimostrano che le persone non sono lo Stato che le rappresenta – così come la parola “malati”, non può fasciare ognuna delle mal capitate persone, ognuna con la sua unicità, la propria storia peculiare, facendo calare su di esse provvedimenti e restrizioni che sono vergognose di un paese civile, inaccettabili per persone che hanno un briciolo di coscienza.
    Non c’è legge o determinazione che possa violare il “diritto alla salute” e il “diritto di uguaglianza” d tutti i cittadini – sani o malati – previsto da Padri della Repubblica ben più saggi della loro assai misera discendenza.
    Ti auguro col cuore che si risolva quanto prima questo “increscioso equivoco” normativo e interpretativo che ripugna e indigna ognuno di noi, come persone e come elettori e contribuenti.
    Spero che questa pagina nera, che cade ora sulla tua persona, ricordi una volta per tutte che un malato, ogni malato, deve essere sempre assistito con qualunque cura o terapia alleviante, costi quel che costi.
    Un abbraccio, caro Sante, e porta pazienza. Noi siamo con te.
    Giovanni

  36. Giovanni Nuscis Says:

    …in un paese che si dice civile

    Giovanni Nuscis

  37. fabry2007 Says:

    Cinzia e Giovanni, grazie! hai ragione, Giovanni, una pagina nera.
    Cara RedPasion, ho chiesto a Sante di risponderti qui.

  38. santebernardi Says:

    rispondo a Red Pasion. Condivido appieno le tue perplessità circa il funzionamento del mondo giuridico italiano. In quarant’anni e più prestati
    nellamministrazione finanziaria,di cui gli ultimi cinque con incarico dirigenziale, ne ho viste di cotte e di crude. Mi ha telefonato Don Fabrizio, che è il promotore del mio blog, chiedendomi se avessi approntato con il mio avvocato un ricorso avverso l’ordinanza che ci occupa. Non l’ho fatto, anche perchè stiamo provando con il Ministro della Salute una strada che, speriamo, ci porti a dirimere la faccenda.Ho iniziato l’attività giuridica
    con l’Avv. Trapuzzano di Lamezia Terme, poi ti racconterò l’iter, che è rappresentato su Roma dall’Avv. Picozzi Andrea, cellulare 3397918585 che,
    se vuoi, puoi contattare per avere qualche chiarimento.
    Ti ringrazio tanto per quello che potrai fare per me. Sante Bernardi

  39. Lucio Angelini Says:

    Ciao Sante. Una mia conoscente, in ottima salute, ha apppena ricevuto in eredità un palazzo sul Canal Grande del valore di 4 milioni di euro, senza muovere un dito. Davvero misteriosa, ‘sta Provvidenza: umana e divina…

  40. ASSU Says:

    Ciò che, oltre la malattia, oltre tutto ciò che facilmente crea indignazione collettiva che si espleta in genere in un semplice link e due parole di condivisione, ciò che mi sorprende è non tanto la dignità che riconosco e ho visto spesso nelle persone malate più che nelle persone sane [forse perché costrette giocoforza a ritrovare le priorità perdute]

    oltre tutto

    mi lascia ammirata il tono e la fiducia che, nonostante tutto, quest’uomo ripone in un sistema in cui la burocrazia gioca a scacchi con la mafia e tratta i cittadini come pedine da “mangiare”.

    Sante oggi scrive. Tanti altri Sante sparsi ovunque non sanno neppure che esiste un mezzo per dare voce alle ingiustizie. È tempo che per tutti sia normale guarire, sia normale vivere. Che la dignità di Sante sia un moto di speranza e non il palliativo di un sistema che non funziona. Che la sua fiducia sia ben riposta: questa è la speranza dei cittadini italiani, anche di quelli che restano nel silenzio caro Ministro, anche di quelli che non urlano “sto morendo, cazzo!”.

  41. barbara Says:

    Evito di aggiungere parole alle tante scritte dagli altri. Quelle di Sante sono la dignità. Attendo risponste CONCRETE da parte del Ministro. Intanto segnalo sul mio blog e diffondo.
    Tieni duro, Sante.
    barbara

  42. biancamara Says:

    arrivo anch’io dal blog di Remo. esprimo tutta la mia solidarietà e spero che il diritto alla cura non sia solo un’utopia.
    ho due cari amici affetti da sclerosi multipla, so bene cosa significhi anche la tua malattia (sono logopedista, per un periodo di tempo ho prestato servizio volontario presso un reparto di neurologia)
    resisti Sante. tutto il mio affetto.

  43. barbara Says:

    avevo sbagliato a digitare il nome del blog.
    barbara

  44. annarita Says:

    Gentile signor Sante, sono arrivata qui anche io dal blog di Remo Bassini e desidero esprimerle tutta la mia solidarietà, nella speranza che tante piccole tracce lascino un segno forte.
    Tanti auguri.
    Annarita

  45. colfavoredellenebbie Says:

    Arrivo dal Blog di Remo Bassini.

    Appoggio qui il mio sentimento di solidarietà e di condivisione.

    La mia è una testimonianza piccola, ma, insieme a tante, spero possa contribuire a smuovere qualche coscienza.
    z.

  46. Lucia Says:

    Ti ho mandato ieri un abbraccio ma avevo un groppo in gola e non riuscivo a dire molto perchè questa malattia la conosco, o meglio conosco gli effetti conseguenti in quanto ho avuto modo di conoscere una persona stupenda che da circa 25 anni se ne sta in un letto senza potersi muovere, oltre a lei ho conosciuto altre tre persone, tutte donne, sempre affette dalla stessa malattia. Questo in un breve periodo in cui sono stata ricoverata per fare riabilitazione. Mi chiedo se poi è veramente così rara oppure la si vuole classificare come rara per non stanziare fondi per la ricerca. Ma quello che mi preme dirti è di non mollare, che ti sono vicina e se ci sarà bisogno di firmare o di fare qualsiasi altra cosa tu ritenga necessario io lo farò. Un abbraccio forte. Lucia

  47. antonio Says:

    Ho letto con attenzione ciò che hai scritto, e siccome lavoro nel mondo scientifico ho cercato di capire il motivo per cui al ministero ti abbiano detto di no. Tra l’altro, il ministro Turco (non sono il suo portavoce, stanne certo) ha dimostrato recentemente attenzione alle problematiche delle malattie rare ed orphan drugs, e sta preparando una legge sulle fattispecie.
    Credo, con ragionevole certezza, che i funzionari che hanno rigettato la domanda abbiano fatto ciò che ho fatto io: ho inserito il nome della molecola in un motore di ricerca specifico per le pubblicazioni mediche (www.pubmed.gov) ed abbia verificato i risultati (che si possono vedere inserendo il nome della molecola nello spazio search di questo link : http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez ).
    Pare che non ci sia ancora nessuno studio, neanche un abstract o una comunicazione a congresso che associ il nome del farmaco alla terribile patologia che ti ha colpito. Al di là della mia inevitabile e sincera solidarietà temo che le vie da seguire siano altre, diverse da quelle ministeriali. Per esempio un medico specialista di tua fiducia dovrebbe contattare la società produttrice e chiedere chi e dove in europa (o nel mondo) sta effettuando tali studi, e provare ad offrirti come paziente da arruolare.
    Devi anche valutare la cascata di effetti legali (penali e civili) che colpirebbe chi autorizza l’importazione di una molecola non approvata e non studiata e che dovesse causare la morte o menomazioni gravi a chi la utilizzi (eventi probabili trattandosi di farmaci così “complicati”).
    Ti auguro buona fortuna, e se ci dovesse essere una qualche petizione da firmare, mi associerò.
    A.

  48. famoHPsse Says:

    per motivi professionali, ho vissuto l’evolversi della malattia accanto ad un imprenditore. per quanto il suo corpo perdeva forza, tanta ne acquistava il suo animo. mi ha fatto ricco della sua amicizia e del suo insegnamento.

    in merito ai diritti del malato, segnalo, per diretta conoscenza, l’Avv. Elisabetta Iannelli Vice Presidente dell’AIMAC.

    http://www.aimac.it/

  49. Laura Costantini Says:

    Caro Sante,
    ho linkato il tuo blog grazie alla segnalazione via e-mail di Stefania Nardini. Poi ho letto di te da Antonio Consoli e da Remo Bassini. Sono qui per darti solidarietà, anche se mi sento del tutto inadeguata. Vorrei poter spingere chi ha il potere di agire, nella giusta direzione. Forse ritrovarci tutti qui, con te, può fare la differenza. Lo spero proprio.

  50. RedPasion Says:

    Sante,
    Antonio e Famohp

    ti hanno detto cose serissime
    da valutare attentamente

  51. fabry2007 Says:

    grazie a tutti gli ultimi intervenuti. Un saluto particolare a Barbara Garlaschelli che ha vissuto sulla propria pelle certe esperienze. Stasera risponderà certamente Sante; voglio solo ricordare che coloro che hanno assunto il farmaco in questione hanno sottoscritto una liberatoria, assumendosene tutta la responsabilità e hanno avuto notevoli benefici dall’utilizzo del farmaco stesso.
    In ultimo, spero che Laura Costantini possa aiutarci in modo particolare, grazie al lavoro che svolge in Tv.
    un abbraccio a tutti
    fabrizio

  52. mariobianco Says:

    Un abbraccio più che solidale a te, Sante,
    ti do del tu, scusa, perchè sei quasi mio coetaneo,
    spero perlomeno che la presenza di tutti questi amici ti faccia sentire meno solo in questa tua sofferenza,
    anche se queste sono solo parole.
    Tuttavia mi indigna ancora un volta l’ingiustizia volta contro i più deboli della nostra società.
    Spero che, se vi è qui quacuno che ha qualche potere di smuovere queste acque buie, possa aiutarti
    o quantomeno raccogliere firme per portare un po’ di giustizia per te e per i casi simili al tuo!
    con affetto
    MarioB.

  53. marino Says:

    Caro Sante, ti esprimo anch’io solidarietà.

  54. giannantonio Says:

    …più che un nodo alla gola…

  55. Stella Maria Says:

    ciao Sante,
    come stai oggi? ti ho inviato una mail mi fai sapere se ti piace così la faccio circolare? ci vediamo domani.
    un abbraccio e … al solito: crediamoci
    Stella

  56. Sandro Says:

    Per qualsiasi necessità, sono presente.
    Sandro Sansone
    Montecatini T. (PT)
    3474772379

  57. Lettera aperta di Sante BERNARDI al Ministro della Salute Livia Turco « La dimora del tempo sospeso Says:

    […] PER IL DIRITTO INALIENABILE DI OGNI ESSERE UMANO AD AVERE LIBERO ACCESSO, SE LO DESIDERA, AGLI ULTIMI RITROVATI DELLA SCIENZA. […]

  58. Annalisa Says:

    Arrivo dal blog di Remo Bassini.
    Se dobbiamo fare qualcosa di più concreto, ditelo… Si farà.

  59. Anna Says:

    Resta poco da dire, se non esprimemrti la mia solidarieta’.
    Continua a combattere e a crederci, per te e per tutti quelli che vedono negato il loro diritto alle cure. Le case farmaceutiche in primo luogo dovrebbero accollarsi l’impegno nei confronti di certi malati, visto che incamerano milioni e milioni smerciando una quantita’ inaudita di farmaci inutili a prezzi esorbitanti…
    Tieni duro. Un abbraccio.

  60. masbar Says:

    Convegno nazionale
    Esprimo a Sante tutta la mia solidarietà. Anch’io ho avuto modo di conoscere questa terribile malattia che ha colpito un mio carissimo zio. Sono quindi sensibile a ogni nuova notizia relativa all’argomento. Proprio oggi trovandomi alla Clinica della Fondazione Maugeri, dove opera l’oncologo Melazzini, anch’egli affetto da SLA, ho visto la locandina di questo convegno che si terrà a Pavia il prossimo 14 dicembre:

    Sclerosi Laterale Amiotrofica:
    La presa in carico globale dalla diagnosi all’accompagnam
    IRCCS Fondazione Salvatore Maugeri,Pavia ; AISLA Onlus

    Centro Studi Fondazione Maugeri
    Pavia, Via Salvatore Maugeri 6
    14 dicembre 2007

    Il programma è scaricabile al sito:

    http://www.fsm.it/fsm/convegno_14_12_2007.html

    Spero questa informazione possa essre utile a Sante e a tutti i malati di SLA e loro familiari.

  61. fabry2007 Says:

    Sante non ce l’ha fatta a rispondere, stasera.
    grazie a Marino, Stella Maria (forse è meglio che gli telefoni), Sandro, Francesco, Annalisa, Anna e Masbar.
    Procediamo impavidi.
    Buonanotte a tutti.
    fabrizio

  62. fabrizio Says:

    e grazie anche a Mario (fermatosi qui nonostante il gran da fare) e Giannantonio, che leggo solo adesso.

  63. ReAnto Says:

    Arrivo dal blog di Laura .
    ….”Ho ottenuto la pronuncia favorevole con un ordinanza, in data 31 agosto 2007″….Oggi è il 18 Novembre 2007 : un ‘eternità visto la gravità. Ti esprimo la mia più sincera solidarietà e ti confido che dentro di me è nata una grande rabbia .Odio l’ipocrisia!
    Forza Sante!!!!!!!!!!! Bloggers e internauti è il nostro turno!

  64. ReAnto Says:

    http://www.liviaturco.it/ Questo è l’indirizzo del blog del Ministro ..che si fa ? Facciamo presente la assurda situazione di Sante?

  65. paola cingolani Says:

    Vogliamo intasare di mail l’indirizzo del ministro ?
    io alle volte dico stè idiozie che veramente non servono poi a molto ma la rabbia mi pervade nei confronti di situazioni così.
    ricorso alla COMMISSIONE EUROPEA DEL FARMACO ?
    può essere utile, ci si è provato ?

    paola cingolani
    “rossa”

  66. fabrizio Says:

    grazie a ReAnto (per la preziosa indicazione del sito) e a Paola (verificheremo la Commissione di cui parli).
    Siamo entrati nel sito del ministro Livia Turco, ma non siamo riusciti né a trovare un indirizzo e-mail né a lasciare un commento. Chiunque ci riesca, ci faccia sapere come ha fatto.
    buona domenica a tutti.
    fabrizio

  67. jolanda catalano Says:

    Sempre vicina,spero che questa domenica per te sia un po’ più serena.

    un abbraccio
    jolanda

  68. santebernardi Says:

    Trascrivo qui, in sintesi, l’all. n. 10 che è stato unito al ricorso presentato
    in prima istanza, a fronte della autorizzazione rilasciatami dal giudice per l’erogazione del farmaco americano. Si tratta di una dichiarazione che ho dovuto rilasciare al mio medico curante, il Prof. Manfredi Saginario di Parma e relativa alla mia assunzione di responsabilità circa l’ rh-IGF1 -rh-IGF1 BP3( la proteina americana), per gli effetti negativi che tale farmaco potrà avere sul mio organismo. Il Prof. Saginario, nella dichiarazione che gli ho reso, mi ha fatto sottoscrivere una pronuncia dell’AIFA che l’impiego del farmaco in oggetto per la cura della SLA non risulta, al momento, supportato da basi scientifiche. E’ una assunzione di responsabilità notevole che è, comunque, allegata agli atti processuali. Sante Bernardi

  69. antonioconsoli Says:

    Ci saranno altre vie, ma questo è quello che si trova nel sito del ministero della salute. Magari lo avevate già visto, quindi scusate. In caso contrario, in fondo ci sono i numeri di telefono per un contatto.

    Portavoce del Ministro Livia Turco e Capo Ufficio stampa: Cesare Fassari

    Addetti stampa: Annunziatella Gasparini – Antonella Clementi

    Centralino del Ministero 06.5994.1

    Ufficio stampa
    Tel.: 06. 5994.5397 – 5289 – 5320
    Fax: 06. 5994.5455

  70. fabrizio Says:

    Saluto Jolanda e ringrazio Sante per la precisazione sull’assunzione di responsabilità. Grazie di cuore anche ad Antonio per i recapiti telefonici. Spero che Sante ne prenda nota al più presto: è ovvio che non basta telefonare per risolvere la questione, ma almeno abbiamo un punto di riferimento. Intanto la giornalista Mara Macrì, fondatrice dell’Istituto di ricerca Acta Populi, sta cercando di recapitare personalmente la lettera aperta al ministro Livia Turco.
    Un saluto a tutti.
    fabrizio

  71. Lilliblu Says:

    Arrivo qui dal blog di un amico, Antonio Consoli. Una domenica sera come tante altre, che come tante altre non può passare senza scoprire l’ennesima ingiustizia, l’ennesima interferenza burocratica che di certo sarà in accordo con le norme vigenti ma va a colpire un uomo che si definisce “destinato a una fine orrenda”.
    Dobbiamo proprio sempre agire senza alzare gli occhi dal codice? Di più: senza pensare? Io ho paura di una cosa: che quegli zelanti funzionari che hanno presentato il ricorso, ministro Turco, altro non abbiano in mente che di fare una bella figura con i loro superiori a scopo carriera. Non scherziamo: in questo paese, dell’interesse dello Stato non frega nulla a nessuno. Poi, mi viene da chiedermi quanto possa mai incidere, nella valanga di sprechi e di stipendi miliardari…. Quindi chi ha fatto ricorso, senza pensare che di certo lì dietro c’era una tragedia che potrebbe capitare anche a loro, ai loro figli, pensava solo al proprio interesse. Ma come si fa, senza vergognarsi? Un abbraccio, Sante.
    Lilliblu

  72. fabrizio Says:

    Lilliblu, penso che tu abbia ragione per molti versi. c’è poco interesse per la persona e per i suoi drammi e si tende a scaricare le responsabilità.
    un abbraccio
    fabrizio

  73. lucia Says:

    arrivo da eiochemipensavo. non ho parole, ma se posso firmare lo faccio volentieri. Che Dio ti assista.ciao

  74. jolanda catalano Says:

    Ciao Sante,mi auguro che le cose procedano nel verso giusto e che presto le tue richieste vengano prese in considerazione perchè non ci si può permettere ritardi quando è in gioco la vita.

    un saluto caro
    jolanda

  75. ROBERTA Says:

    Caro Sante,
    posso capire molto bene il dramma tuo e della tua famiglia, in quanto mia sorella si é ammalata di sclerosi multipla al’età di tredici anni e ha sopportato la sua malattia con tanta pazienza e senza mai lamentarsi per 38 anni. E’ stata un esempio per noi che le eravamo accanto senza poter fare niente se non farle compagnia, magari vergognandoci dei nostri piccoli problemi.
    Credo di non aver mai parlato con te, ma, vedendoti ogni domenica a Messa mi hai dato sempre l’impressione di una persona buona, mite, paziente e gentile. La tua indole, e sopratutto la Fede che Dio ti ha donato, ti faranno. non solo sopportare i disagi della tua malattia, ma aumentaranno in te la speranza, e la fiducia nella misericordia del Signore.
    Questo non vuol dire che non devi lottare, anzi, continua per te e per tutti quelli che sono nelle tue condizioni. E pensa che hai tante persone che ti sono vicine e pregano per te.
    Ti voglio bene. Roberta

  76. famoHPsse Says:

    Ti segnalo questo piccolo contributo

    http://famohpsse.splinder.com/post/15026987/Post+n%C2%B0+24+-+Scritti+di+blogg

  77. Antonello Pani Says:

    Caro Sante, ho letto la tua lettera con molta attenzione e con molto rammarico, visto che non hai potuto ottenere, ciò che mi pare sia di tuo diritto. Sono un Infermiere che si è molto occupato della tua malattia, sostenendo anche una piccola partecipazione, come congressista di un lavoro di equipe, per la parte riguardante l’insufficienza respiratoria provocata dalla SLA e mi occupo tutt’ora di pazienti affetti dalla tua stessa patologia in quanto lavoro in un reparto di Semi-intensiva respiratoria da ormai sei anni. Seguirò il tuo caso come quello di Welby e come quello di Giovanni Nuvoli mio conterraneo. Se ti può essere utile ti invio l’indirizzo mail dell’ On. Livia Turco ritrovato sul web, non so se ti risponderà o se già lo avevi, ma è un mio piccolo contributo, col quale spero di farti sentire la mia vicinanza.L’indirizzo che ho trovato è: turco_l@posta.senato.it
    Coraggio, nel caso avessi bisogno hai la mia mail per eventuale contatto. Ciao da Antonello

  78. fabry Says:

    grazie, Antonello: Sante sarà felice di questa tua mail.
    ti abbraccio
    fabrizio

  79. santebernardi Says:

    Caro Antonello,
    Ti ringrazio per l’indirizzo che mi hai mandato, se servirà lo utilizzeremo senz’altro. Ieri sono stato a visita dal dottor Sabatelli del Policlinico Gemelli
    e mi ha riscontrato un lieve deficit respiratorio. Sapere che ti occupi di questa problematica, non può farmi che piacere. Non ho capito se sei a Roma, anche perchè non ricordo dove i miei predessori siano venuti a mancare. Se me lo fai sapere, te ne sarei grato.
    Un carissimo saluto
    Sante

  80. Antonello Says:

    Caro Sante eccomi di nuovo qui a ringraziare te, ma anche Fabrizio per le vostre belle parole, accontento subito la tua curiosità…Welby penso che sia deceduto a Roma, mentre Nuvoli è deceduto ad Alghero sua città natale e, a me molto cara, in quanto sono fiero di dirti che sono sardo! Non vivo a Roma ma in provincia di Bologna mentre lavoro a Bologna spero presto in tue nuove e rinnovo un abbraccio !

  81. sanitaitaliana Says:

    Bimbo di 17 mesi muove per un prelievo di sangue!

    Un bimbo di 17 mesi muore per un banalissimo prelievo di sangue.
    L’accaduto è avvennuto presso l’ospedale pediatrico Giovanni XXIII di Bari, dove il povero bimbo è stato ricoverato per 17 giorni.

    Assurdo! E’ del tutto inammissibile che tragedie del genere continuino ad accadere nel nostro paese. Posso capire nell’Africa nera, dove magari non hanno neanche le siringhe, ma nel resto del mondo NO!
    Vergogna! Questa è la sanità italiana!
    Tutto il mio cordoglio va a quelle famiglie colpite da queste assurde tragedie ma, per chi ha colpa non ci sono parole che tengano, l’ergastolo è un lusso!

    Cliccate Qua:

    http://it.youtube.com/watch?v=6wYXzsGzNI0

    http://video.google.it/videoplay?docid=-6942594041049126923

  82. Emanuele Kraushaar Says:

    caro Sante è un po’ che provo a postare per darti il mio FORZA! (spero che questa volta il messaggio arrivi con tutta la sua forza)

  83. carolina fabianovia Says:

    io voglio dire all onorevole turco che per nostra fortuna ci sono professori che danno molto per i loro ammalati in una sanita che ha molte pecche ce qualcuno che e al lavoro dalla matttina alla sera con amore per i suoi ammalati io ho mia madre olimpia mirabella di 86 anni con femore rotto al cto di roma 3a ortopedia e voglio ringraziare il prof cammarano e il suo staff per tutto quello che stanno facendo per tutti onorevole certe persone andrebbero lodate per questo loro modo di llavorare la saluto scusandomi per non saper scrivere meglio ma e la prima volta che mi metto al compiuter distinti saluti a lei e famiglia carolina fabiano

  84. flora Says:

    MIA SORELLA HA LA SLA.HA 40 COMPIUTI AD AGOSTO DELL’ANNO SCORSO. DOMANI ENTRA IN OSPEDALE PER ESSERE ATTACCATA AD UN RESPIRATORE, PER FARE LA PEG PER ESSERE NUTRITA E CHISSÀ COSALTRO ANCORA. CHI PUÒ CAPIRE UNA SOCIETÀ COSÌ CRUDELE DA PRIVARE DELLA STESSA VITA UN MALATO. E LA CHIAMANO SOCIETÀ CIVILE.

  85. lucy Says:

    ciao mi chiamo lucy e ho mia madre che e malata d questa malatia sla ke si soffre tanto, non c’è aiuto per queste persone che anno bisognio, io vorrei tanto che queste persone che ci danno una sistenza per loro, distindi saluti

  86. Chasity Says:

    Thankfulness to my father who shared with me about this website,
    this website is really remarkable.

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