Si può trovare qui.
Questa voce è stata pubblicata il febbraio 7, 2008 alle 11:32 am ed è archiviata in Uncategorized. Segui i commenti a questo post con il feed RSS 2.0. Puoi lasciare una risposta, o mandare un trackback dal tuo sito.
Appello al Presidente della Repubblica
Si può trovare qui.
febbraio 7, 2008 alle 11:50 am |
Ciao Sante,
ho letto e sottoscritto farò un bel giro di mail affinchè la petizione venga sottoscritta da più persone possibili.
anche se ho avuto l’onore e il piacere di conoscerti meglio solo negli ultimi mesi voglio dirti che ti voglio bene e ne voglio anche ad Enrica e che su di me puoi contare e chiedere ogni cosa mentre io spero solo di non essere troppo invadente
ti abbraccio fortissimamente forte
Stella
febbraio 8, 2008 alle 10:24 am |
Caro Sante,
una firma è così poco. Ma il più delle volte è proprio dal poco che si deve partire, per arrivare da qualche parte.
Un abbraccio da Roberto ’56 di Torino
febbraio 8, 2008 alle 12:53 pm |
Cara Stella Maria, grazie per le tue parole affettuose, anche io ti voglio bene. Per me non sei mai invadente, e così per Enrica.
Sono sicuro che ti darai da fare, come sempre. un forte abbraccio. Sante
febbraio 8, 2008 alle 1:04 pm |
Caro Roberto 56, ti ringrazio per aver aderito al mio invito di firmare l’appello al presidente. Tu dici che una firma è cosa da poco…è comunque la testimonianza di una condivisione.
Come te penso che le cose prima di essere grandi sono state piccine; chissà che con piccoli passi non si riesca ad arrivare nel luogo giusto!
Un caro abbraccio. Sante
febbraio 8, 2008 alle 1:10 pm |
Un GRAZIE SENTITO a tutti i siti che hanno ritenuto di pubblicare l’appello al Presidente a favore dei malati di sla e del loro diritto allka vita!
Sante Bernardi
febbraio 8, 2008 alle 2:27 pm |
Ciao Sante. Anche se ieri non l’ho detto, ho sottoscritto anch’io l’appello al Presidente della Repubblica. Si tratta di un piccolo gesto ma, come dici tu, con tanti piccoli gesti si possono conseguire obiettivi importanti. Un caro saluto. Piera
febbraio 8, 2008 alle 3:10 pm |
sono con te!
C.
febbraio 8, 2008 alle 3:53 pm |
Sono con te, con voi. E mi pare molto importante anche quello che si dice in coda all’appello. Che scendessero dall’altissimo pedistallo dei loro valori morali, e pensassero alla quotidianità delle persone, delle singole persone. A Piergiorgio che chiede di morire, a Sante che chiede di vivere.
Un abbraccio.
febbraio 8, 2008 alle 6:04 pm |
Firmare mi èsembrato il minimo caro Sante. Ma tante firme insieme potranno scrivere una storia.
un abbraccio con carezza
jolanda
febbraio 8, 2008 alle 6:18 pm |
Caro Sante, ho firmato l’appello, poca cosa è vero, ma come dice Jolanda tante firme insieme potranno scrivere una storia. Un abbraccio Lucia
febbraio 8, 2008 alle 9:56 pm |
Fatto.
Un abbraccio.
febbraio 8, 2008 alle 10:39 pm |
grazie di cuore, amici. permettetemi un saluto particolare all’”indiano” Marco e a Missy.
fabrizio
febbraio 9, 2008 alle 9:17 pm |
Caro Sante,
ero a conoscenza di questo appello che il 4 dicembre 2007 è stato presentato al Presidente della Repubblica dal dr.Mario Melazzini, presidente dell’AISLA, a nome di tutti i malati di SLA.
Te ne avevo parlato in anteprima nel post in cui hai pubblicato la risposta che hai ricevuto dal Ministro Livia Turco.
Ora che hai inserito nel tuo blog il link a quello di LIBERI DI VIVERE, manderò anche a parenti/amici/conoscenti l’invito a sottoscrivere l’appello.
Siamo a quota 6839 firme: vediamo se i numeri aumentano!
Da soli può sembrare un’impresa impossibile, ma uniti si vince!
Un aforisma di Plauto dice: DOVE SONO GLI AMICI, LA’ SONO LE RICCHEZZE…e tu mi sembri ben equipaggiato
Ti stringo con Enrica in un grande abbraccio.
Vi voglio bene,
Titti
febbraio 9, 2008 alle 10:29 pm |
L’avevamo già scritto che una voce in più… anche una firma in più, ora.
Una carezza, Sante.
febbraio 10, 2008 alle 7:38 pm |
Cara Titti, ora scopro che l’appello al Presidente è già stato firmato e anche probabilmente presentato…che fine faranno le nostre firme? Serviranno ancora a qualcosa?L’aisla non parla dell’appello, perchè’?
Hai letto gli ultimi post di Silvio e di Barbara? Può una finanziaria bloccare i finanziamenti per la sla? non so cosa pensare…vedo Sante ogni giorno più demotivato e stanco, mi pare di fare una corsa contro il tempo. Sento dentro una grande rabbia! Grazie per quello che fai. Domani Sante ricomincia la via crucis al Gemelli. Che Dio ci assista! Un abbraccio. Nora
febbraio 10, 2008 alle 8:06 pm |
Cara Titti, ho letto sul sito dell’aisla che l’appello al presidente è ancora in corso, almeno in data 24/01/08, evidentemente non è stato ancora presentato…meglio così, possiamo ancora sperare! Andiamo avanti, comunque possiamo sempre “inventarci” altre iniziative, che ne pensi?
Non posso arrendermi…lo capisci? Teniamoci in contatto. A presto. Nora
febbraio 11, 2008 alle 10:26 am |
ciao Nora,
purtroppo una finanziaria può bloccare la somministrazione di farmaci, è crudele ma è possibile.
come ben saprai il motivo per cui la famosa proteina americana non è più stata somministrata è che era troppo costosa per il bilancio dello stato.
continuiamo a firmare e a inventarci altre iniziative.
Purtroppo non è l’unico caso di malattia per cui il servizo sanitario nazionale non eroga più farmaci perchè troppo costosi.
non voglio far polemiche spicciole ma vorrei vederli questi signori se avessero qualcuno a cui vogliono bene colpito da queste malattie. D’altra parte loro hanno talmente tanto denaro e potere da comunque potersi curare. Onestamente meglio che la lettera all’ex ministro non l’abbia scritta io.
Spero bene per l’appello considerato che volevo stamparlo per raccogliere firme reali ma sul modulo è scritto che andava presentato entro il 31 gennaio.
pensiamo ad altre iniziative. per ora invece dall’america nessuna novità sulla sperimentazione ma la conferma che il congresso ha stabilito 20.000.000 di $ per continuare nella produzione e sperimentazione.
un abbraccio
Stella
febbraio 11, 2008 alle 12:34 pm |
Cara Nora,
certo che non bisogna arrendersi ed un modo per farlo è restare uniti nel motivare Sante e supportarlo specialmente nei giorni di terapia.
Da oggi per 5 giorni lo accompagnerò al Gemelli con le preghiere e mercoledì tornerò a trovarlo con Stella Maria. Se capiti dalle nostre parti, ti riabbraccio con piacere.
FORZA, SANTE: credici nella terapia che stai facendo, perché il fisico risponde meglio se è supportato da una psiche ottimista…e poi, se no, che ne sarebbe del nostro grido di battaglia CREDERCI SEMPRE, ARRENDERSI MAI !?!
A dopodomani,
Titti
febbraio 11, 2008 alle 1:46 pm |
Cara Nora,
cercando su internet ho trovato questo scritto di un deputato in campagna elettorale (non dico il partito perché non voglio fare propaganda per nessuno in particolare) ma stando a quanto dice, la raccolta firme è ancora attiva e, superate le 13.000 adesioni, si punta alle 20.000 !
“Nonostante la campagna elettorale e i miei conseguenti impegni e responsabilità, la raccolta di firme all’appello “Liberi di vivere” continua. E continua il mio impegno a favore dei malati di SLA….Tra le firme on line e quelle arrivatemi via fax e via mail abbiamo superato le 13.000 adesioni. L’obiettivo era di raccogliere 10.000 firme ma ora puntiamo alle 20.000.
Un grande grazie a tutti coloro che hanno firmato e fatto firmare e che ancora continuano nella raccolta delle firme. Io farò lo stesso in alcune serata dedicate a questo tema che sto organizzando e lo stesso faranno gli altri promotori, Mario Melazzini, Massimo Pandolfi, Riccardo Caniato.
Il libro di Massimo Pandolfi L’inguaribile voglia di vivere, racconta la storia di Cesare (un mio ex compagno di liceo), di sua moglie Stefania e quella di altre otto persone malate. Persone e famiglie che lottano ogni giorno contro una malattia implacabile, senza perdere il gusto per la vita e anzi continuando ad apprezzarne il valore e la bellezza.
Ti propongo l’acquisto di questo libro per te e per Cesare. Per te, perché leggere questo libro fa bene al cuore e alla mente. Grazie alle Edizioni Ares se lo acquisti online il prezzo sarà di 8,50 euro l’uno (anziché 12). Inoltre l’acquisto del libro è utile per Cesare, perché l’Ares devolverà 2,50 euro a copia per lui, perché la Sla è una malattia che richiede cure e assistenza molto costose. Io ne ho acquistate 150 copie, per cominciare, sarà il mio regalo a molti parenti, amici e colleghi”.
febbraio 12, 2008 alle 9:39 am |
Caro Sante,
in questi giorni ti penso più del solito…come è andata la stimolazione transcranica?
Ti è costata tanta fatica l’andare fino all’Ospedale Gemelli?
Metticela tutta, Sante, perché un po’ di movimento contribuisce a tenere il fisico reattivo. Non lo dico io, ma l’ho letto su fonti autorevoli, che riporto qui di seguito.
Secondo uno studio pubblicato dalla rivista Neurology, gli esercizi di resistenza e lo stretching di intensità moderata aiutano i pazienti con SLA a mantenere la funzionalità e a migliorare la qualità della propria vita.
In particolare, l’esercizio non accelera la progressione della malattia, cosa che aveva destato preoccupazione tra questi pazienti.
L’esercizio di resistenza, dunque, potrebbe essere una componente essenziale dell’assistenza complessiva di questi pazienti, che dovrebbero essere incoraggiati ad intraprendere programmi individualizzati d’esercizio di resistenza che non comportino affaticamento.
Un abbraccione a te ed Enrica,
Marghe-Titti
P.S.
Se ti rompo o sono invadente, sei autorizzato a mandarmi a quel paese
febbraio 12, 2008 alle 2:09 pm |
Ciao Sante. Ieri ho cercato in tutti i modi di scriverti, ma il tempo, tiranno indifferente ai nostri propositi, non me lo ha concesso. Ma ho pensato a lungo a te e a questa nuova prova che stai affrontando, ne sono sicura,con il grande coraggio di sempre. Se tu credi in ciò che fai, i risultati saranno maggiori. I medici, a volte ,dicono cose non vere, ma credo che corrisponda a verità la loro convinzione che la buona disposizione psicologica del paziente verso una cura, sia di grande aiuto per il conseguimento dell’obiettivo. Avviene anche nella quotidianità. Quando mio fratello è più sereno riesce con più facilità a fare qualsiasi cosa, quando è teso o demotivato, le stesse cose sembrano ostacoli insormontabili. Abbi fiducia nella terapia e punta molto sulla reazione del tuo fisico. Un caro saluto e a presto. Piera
novembre 2, 2008 alle 12:29 pm |
spett a presidente della repubblica e la prima volta della mioa vita che mi rivolgo a lei x un appello che sara prunuciato verso la fine della settimana se le cose no si sistemano dovro dire appello a presidente della repubblica corsa contro il tempo dove il sindaco in forza x fermare questo gesto incivile nei confronti di un invalido di 58 anni dove nel 2000 era stato dato un alloggio senzatitolofaccio presente che avevo avuto dei problemi sia dei pagamenti che tutta ora sono pari e dei guai che a luglio sono stato assolto dal tribunale oltre questo il sindaco mi a dato 10 giorni di tempo facendo presente che occupavo un alloggio senza titolo mentre in questi anni o pagato meta cotratto del alloggio oltre questo un una pensione di sole 1000 euro circa dove il12 nov dovrei lasciare libero alloggio cosa impossibile oltre questo o terminato il pagamento ora con avv e dovro ancora spendere che con una pensione di mille euro no rientroin cose personali quindi la mia salvezza e unappello apresidente della repubblica che fermi questo gesto incivile nei miei confronti poiche il sindaco no a tenuto conto di nulla che una persona di 58 anni che domani a dei problemi di salute o altre cose di aiuto dovrei andare nel mezzo alla strada x il sindaco quindi fine settimana dovro lanciare un appello apresidente della repubblica e lunedi mattina dovro andare a roma no sapendo quanto tempo occore x farmi ricevere x fermare questo gesto incivile no voglio csrivere lettere facendo pensare che o rigirato molte volte il foglio ma parlero di tutta la storia che o vissuto in questa citta senza che sia una cosa e mentre e altra no o nulla da nascondere spero che no abbia sbagliato nel lasciare la risposta e che arrivvi a presidente che sappia che il giorno 10 partiro x roma x farmi ricevere laciando un appello fine sattimana destinti saluti loreno giannoni