Gentile Signor Bernardi,
Ho letto con attenzione la lettera che mi ha inviato il 16 novembre u.s. e comprendo il dramma che sta vivendo e le Sue legittime aspettative.
Le problematiche legate all’erogazione dei medicinali IGF-1 e IGF/BP3 per i malati affetti da sclerosi laterale amiotrofica sono ben note ai competenti Uffici del Ministero della salute. Questi farmaci hanno suscitato un’aspettativa tale da indurmi a chiedere al Consiglio Superiore di Sanità di procedere ad una approfondita e aggiornata valutazione degli eventuali effetti benefici derivanti dal loro impiego nel trattamento della SLA.
Il Consiglio Superiore della Sanità, in data 23 ottobre 2007, sulla base dei risultati ad oggi disponibili, ha espresso parere “non favorevole” al trattamento dei pazienti affetti da SLA con il farmaco IGF-1 o con il farmaco complesso IGF/IGF-BP3, anche nel caso in cui si tratti di pazienti che non rispondono alla terapia con il Riluzolo. Il Consiglio ritiene che le risorse impegnate per trattare tali pazienti possono essere più utilmente finalizzate ad assicurare agli stessi cure la cui efficacia sia comprovata da adeguate evidenze scientifiche.
A conferma di quanto mi sta a cuore la salute dei cittadini, La informo, inoltre che il Consiglio si è, comunque, riservato di riesaminare la problematica alla luce dei risultati definitivi dello studio clinico attualmente in corso negli Stati Uniti.
Nella speranza di averLe fornito utili informazioni. Le ricambio i migliori saluti.
Livia Turco
Novembre 24, 2007 alle 7:06 am |
Grazie a Mara e all’aiuto di tutti voi abbiamo raggiunto questo risultato fondamentale.
Grazie, di cuore.
Sante avrà presto a disposizione un computer portatile: vogliamo continuare a fargli compagnia.
un abbraccio a tutti.
fabrizio
Novembre 24, 2007 alle 2:51 pm |
È una bella notizia. Una parola da sola è debole, tante insieme diventano una forza. Buona domenica. Annarita
Novembre 24, 2007 alle 4:32 pm |
ciao Sante,
continuiamo a crederci perchè qualcosa cambia.
So del nuovo farmaco, è forse il riluzolo di cui parla il ministro?
Ho letto che da buoni risultati e l’avevo inserito fra le varie cose che ho inviato a te o Fabrizio.
Ho letto ma non riesco a trovarlo, credo su wikipedia, che il Congresso americano ha allo studio i risultati delle cure con la proteina IGF e che dovrebbe approvarne la commercializzazione in seguito ai risultati che la società produttrice la Insmed, sta per presentare. Dopo la FDA, che ne ha approvato l’uso come cura, la decisione del Congresso sarebbe la vera svolta. Preghiamo tutti che i risultati siano buoni e il Congresso rapido.
Perciò continuiamo a crederci e siamo in tanti.
un abbraccio
Stella
Novembre 24, 2007 alle 5:42 pm |
Caro Sante,
sono felice che la mobilitazione generale abbia sortito l’effetto di spingere il Ministro della Salute a chiedere al Consiglio Superiore di Sanità “una aggiornata valutazione degli eventuali effetti benefici nel trattamento della SLA”.
Noi continuiamo a starti vicino col cuore, nelle preghiere, via internet (specie ora che avrai il portatile!) ed in tutti i modi che ci indicherai.
Mentre ero dal dottore e aspettavo il mio turno, “fatalità” mi è caduto l’occhio su un articolo relativo alla vicenda di un giovane di 18 anni che si è mobilitato per far curare il padre, un ex poliziotto di scorta ai calciatori, affetto da SLA.
La tenacia di questo ragazzo ha fatto sì che si sono mobilitati per lui
il professor Mario Melazzini (49 anni e affetto da Sla da 4 anni, ma tuttora primario al Day Hospital Oncologico della Fondazione Maugeri di Pavia, nonché Presidente della AISLA) e l’ex calciatore Massimo Mauro, che nel 2004 ha dato vita insieme a Gianluca Vialli ad una onlus per la ricerca.
Il sito è http://www.fondazionevialliemauro.com
Questo ragazzo, Mauro Farina, ha scritto un appello morale e ha dato vita ad una grande raccolta di firme, a cominciare dai campioni del mondo del calcio, in cui ci sono stati parecchi atleti colpiti da SLA (per citarne solo due esempi: Gianluca Signorini, giocatore del Parma, Roma e Genoa negli anni novanta; Armando Segato, giocatore della Fiorentina e Udinese degli anni cinquanta/sessanta, che fu il primo caso in Italia).
Ti riporto qui il testo dell’appello:
“Le gesta dei nostri campioni del pallone sono più che intrattenimento. Esse sono gioia, passione, energia. I giocatori ce le donano a ogni partita dando tutto se stessi, e soprattutto senza discriminare fra i sani e gli ammalati, i fortunati e i meno fortunati che li seguono dagli spalti o dietro lo schermo televisivo.
Lo stesso devono fare gli italiani e i loro rappresentanti politici a Roma: l’impegno per la vita va donato a tutti.
Mai più l’abbandono scientifico ed economico di chi soffre la sventura delle malattie, specialmente di quelle rare come la scelori laterale amiotrofica”.
Nulla accade per caso e la testimonianza di vita di questo ragazzo mi è sembrata una iniezione di fiducia a non darsi mai per vinti.
Forza, Sante!
Un grande abbraccio,
Titti
P.S.
L’autore dell’articolo di cui ho parlato è Paolo Barnard, collabora a Rai Educational ed ha curato il best seller “Dall’altra parte” (ed. Bur), storia di tre grandi medici diventati malati gravi.
Novembre 24, 2007 alle 5:48 pm |
Pubblicato sul sito dell’AISLA, Associazione Italiana SLA
http://www.aisla.it/news/entry.php?id=164#body
Diventa un libro la storia del presidente nazionale dell’AISLA, Mario Melazzini
‘Un medico, un malato, un uomo’ sarà nelle librerie dal 26 novembre (Edizioni Lindau), per raccontare la storia di Mario Melazzini, presidente nazionale dell’AISLA, e per spiegare quanto è cambiata la sua vita da quando – era il 2002 – egli convive con la SLA.
Oggi Melazzini è impegnato quotidianamente nella sua battaglia contro la solitudine e l’abbandono che spesso accompagnano queste gravi patologie. Con una forza e una determinazione che egli ha trovato nello sconforto, nella paura e nella depressione che lo hanno colto quando – cinque anni fa – si è accorto che la sua vita stava cambiando radicalmente. Il pensiero di farla finita e il terrore di cadere un giorno in uno stato vegetativo erano il suo chiodo fisso.
Fino a quando non è arrivata la reazione, che ha portato Mario a “imparare a vivere di nuovo” e ha fatto in modo che la sua stessa professione acquistasse per lui una nuova profondità, permettendogli di capire veramente la solitudine del malato.
E proprio per raccontare questo percorso Melazzini, in collaborazione con Marco Piazza, giornalista e responsabile della comunicazione della Fondazione Telethon, ha voluto scrivere ‘Un medico, un malato, un uomo’: un inno alla vita, che permette anche di avvicinarsi con semplicità e immediatezza a malattie spesso poco conosciute, come la SLA.
Novembre 24, 2007 alle 8:44 pm |
vorrei sapere il comportamento della signora Turco se avesse il dramma in casa propria.Tanti auguri a Sante spero che tutto vada bene,pregherò per te!Sante non arrenderti mai.ciao Annalisa
Novembre 25, 2007 alle 1:54 am |
Adesso che qualcosa sembra muoversi,caro Sante ti sono ancora più vicina affinchè le tue e nostre aspettative non vengano deluse.
un abbraccio fraterno
jolanda
Novembre 25, 2007 alle 10:05 am |
Le cose si muovono. Sono contento. Mi auguro che la cura alternativa sortisca gli effetti voluti. Ribadisco la mia vicinanza a Sante.
antonio consoli
Novembre 25, 2007 alle 3:09 pm |
Bene… confidiamo negli studi statunitensi, allora e speriamo in bene.
L’idea del computer portatile è molto bella, anche scrivere su un blog può portare un po’ di conforto.
Buona domenica
Novembre 26, 2007 alle 10:12 am |
Carissimi AnnaRita, Stella Maria, Titti, Annalisa, Iolanda, Antonio, Ilaria, Vi ringrazio tutti delle parole di incoraggiamento e di speranza che avete usate nei miei confronti. Mi siete di grande conforto!!!!
Rispondo un po’ in generale, non ve ne abbiate a male!! Il riluzolo lo sto prendendo da aprile scorso: non e’ un prodotto che cura la SLA, ma dilaziona soltanto la fine di un paio di mesi. Ringrazio Titti per la testimonianza che mi ha dato di Mario Farina e la ringrazio anche della segnalazione di Vialli e Mauro. Che il Signore Vi bendica per tutto quello
che state facendo per me!!!
Sante
Novembre 26, 2007 alle 10:42 am |
Non siamo noi, Sante a fare qualcosa per te, sei tu, con il tuo dolore,ad averci ricordato il vero senso della vita. Ti abbraccio fraternamente e la mia carezza-preghiera possa giungerti sulle ali della fede sempre ferma.
jolanda
Novembre 26, 2007 alle 11:15 am |
Ciao Sante,
io e mia moglie Elisabetta abbiamo saputo solo ieri dell’esistenza di questo blog e vogliamo comunicarti tutta la nostra solidarietà e vicinanza alla tua situazione. Ci manchi, così come la tua serenità e praticità che sempre hai mostrato in questi anni di “servizio” in parrocchia. Preghiamo tutti i giorni per la tua salute, perchè il Signore ti dia il coraggio e la forza per sopportare l’immediato e sperare nel futuro; la Speranza è una grande forza di vita e fa muovere le coscienze…
Ti saluto con affetto e ti mando una mail al tuo indirizzo di posta elettronica, con la speranza che si possa fare qualcos’altro per migliorare la situazione.
A presto.
Fabio
Novembre 26, 2007 alle 11:24 am |
Un abbraccio
Paolo
Novembre 26, 2007 alle 2:33 pm |
Caro Sante,
ho conosciuto la Tua vicenda tramite l’amico Fabio ATZENI.
Coraggio e vivi fino in fondo la Tua prova con la forza che dall’alto Ti sarà donata.
Pregherò per Te affinchè quel coraggio non venga mai meno.
Alessandra
Novembre 26, 2007 alle 4:47 pm |
Carissimo Sante volevo anch’io testimonianiarti la mia presenza…. ho letto in rete la tua storia e il minimo che posso fare è offrirti il mio abbraccio. Gianluca
Novembre 28, 2007 alle 11:15 am |
Caro Sante,
sono sempre all’erta con preghiere e ricerca di informazioni per te.
Ho letto sul sito dell’AISLA che è attualmente in corso la sperimentazione sull’uso di L-acetilcarnitina nella SLA.
Lo studio prevede l’arruolamento di 80 pazienti con SLA con danno funzionale lieve o moderato.
A tutt’oggi sono stati ammessi allo studio 32 pazienti.
I centri partecipanti sono 13 sul territorio nazionale, tra cui il
Policlinico Umberto I, Roma (Dr. Inghilleri).
Chiunque fosse interessato a partecipare allo studio in questione può contattare:
Dr. Ettore Beghi
Capo Laboratorio Malattie Neurologiche
Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri”
Via La Masa 19 – 20156 Milano
Tel. 02 39014542
Ti può interessare?
Magari in parallelo alla stimolazione magnetica transcranica che fanno al Gemelli.
Un abbraccio grande,
Titti
Novembre 28, 2007 alle 11:51 am |
Ciao Sante,sempre vicina.
jolanda
Novembre 28, 2007 alle 3:22 pm |
ciao Sante,
come stai? che ne pensi di ciò che dice Titti? perchè non chiedi al tuo medico?
io continuo a pregare e a tenermi informata nel frattempo posso fare qualcosa per te e te la tua famiglia?
vi abbraccio fortissimamente forte
Stella
Dicembre 2, 2007 alle 10:09 pm |
Ciao Sante, ti ho visto in chiesa qualche volta e stasera mia moglie è andata sul tuo blog.
Ho fatto un giro sulla rete e ho trovato il sito di una persona che soffre, come te, della stessa malattia.
La cosa che ho trovato, se non ne sei a conoscenza, è che la proteina di cui parli funziona.
Ti lascio il link e magari se al ministero della salute ci facessero un giro si renderebbero conto di quanto sono ottusi nel rispondere in quel modo e a fingere che il problema non esiste.
Un’abbraccio
Gigi.
http://www.carlobruno.it/
Dicembre 3, 2007 alle 9:57 am |
Cara Titti, ho seguito il tuo consiglio: mi sono messo in contatto con il Prof.
Inghilleri dell’ospedale Umberto I° di Roma, ho preso appuntamento per il
giorno 15 gennaio 2008. L’unica cosa che mi lascia perplesso è che la praticano a pazienti che hanno un danno lieve o moderato ed io non credo
di averlo moderato. Ma sia fatta la volontà del Signore!!!
Ti ringrazio per lasegnalazione che mi hai fatto.
Un bacione affettuoso.
Sante
Dicembre 3, 2007 alle 10:01 am |
Cara Stella Maria, hai letto il blog che ho mandato a Titti? Ringrazio anche te per l’aiuto che mi stai dando. Invio anche a te un forte abbraccio.
Sante
Dicembre 3, 2007 alle 10:38 am |
Cara Iolanda, ho parlato ieri pomeriggio con Don fabrizio e mi ha detto che tu mi volevi inviare un tuo libro. Il mio indirizzo è: Sante Bernardi
Via Corinna, 20 – 00125 Roma. la mia email è:
s.bernardi@email.it – mentre i miei telefoni sono: 0652358254-3468563251. Ti ringrazio per tutto quello che fai per me.
Un caro abbraccio.
Sante
Dicembre 3, 2007 alle 2:44 pm |
Caro Sante,
mi fa piacere apprendere che ti hanno accettato anche fra i pazienti del Policlinico Umberto I°. Speravo con tutto il cuore che il mio suggerimento potesse esserti utile e, a dire il vero, immaginavo tempi più rapidi. Devi aspettare gennaio perché la terapia non inizia prima di allora? Oppure occorre cercare anche lì una corsia preferenziale?
Non demordere, Sante, perché queste vie che si aprono davanti a te sono segno che non sei solo, ma Qualcuno ti sta portando in braccio (come nella preghiera Le orme, che ti riporto qui di seguito).
Un bacione da estendere come sempre anche alla cara Enrica,
Titti
Questa notte ho fatto un sogno,
ho sognato che ho camminato sulla sabbia
accompagnato dal Signore
e sullo schermo della notte erano proiettati
tutti i giorni della mia vita.
Ho guardato indietro e ho visto che
ad ogni giorno della mia vita, proiettati come un film,
apparivano due orme sulla sabbia:
una mia e una del Signore.
Cosi’ sono andato avanti, finché
tutti i miei giorni si esaurirono.
Allora mi fermai guardando indietro,
notando che in certi punti
c’era solo un’orma…
Questi posti coincidevano con i giorni
più difficili della mia vita;
i giorni di maggior angustia,
di maggiore paura e di maggior dolore.
Ho domandato, allora:
“Signore, Tu avevi detto che saresti stato con me
in tutti i giorni della mia vita,
ed io ho accettato di vivere con te,
ma perché mi hai lasciato solo proprio nei momenti
più difficili ?”.
Ed il Signore rispose:
“Figlio mio, Io ti amo e ti dissi che sarei stato
con te e che non ti avrei lasciato solo
neppure per un attimo:
i giorni in cui tu hai visto solo un’orma
sulla sabbia,
sono stati i giorni in cui ti ho portato in braccio”.
(Anonimo Brasiliano)
Dicembre 3, 2007 alle 3:42 pm |
grazie, Sante!
Jolanda sarà contenta.
sarebbe bello pubblicare qualche testo letterario in tuo onore!
un abbraccio forte
fabrizio
Dicembre 3, 2007 alle 3:47 pm |
Carissimo Sante, desidero ringraziare don Fabrizio per avermi dato l’opportunità di conoscerti. Ho sempre pensato che nella vita sono i rapporti umani le cose che contano di più, una strada a volte difficile da percorrere ma io ci provo come posso. E’ vero, ti ho spedito proprio oggi un mio libro di versi nella speranza che ti sia gradito e ti faccia un po’ di compagnia. Ogni volta che sfoglierai una pagina, potrai sentire la mia carezza non più così lontana.
ti abbraccio
jolanda
Dicembre 3, 2007 alle 5:26 pm |
ULTIMISSIME NOTIZIE:
Domani 4 dicembre, presso la Camera dei Deputati, alcune associazioni organizzano la tavola rotonda “Liberi di vivere”, durante la quale il presidente dell’AISLA, Mario Melazzini, a nome di tutti i malati di SLA, presenterà un appello al Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano.
Alla tavola rotonda, i cui lavori verranno coordinati dal direttore del Tg 2, Mauro Mazza, saranno presenti anche il ministro della Salute Livia Turco, il presidente della Commissione Igiene e Sanità del Senato, Ignazio Marino, e i deputati Antonio Palmieri e Luca Volontè.
ECCO IL TESTO DELL’APPELLO:
La malattia, la sofferenza e la morte sono inevitabilmente parte della vita di ogni essere umano.
Poiché nessuna condizione di salute toglie dignità alla vita umana, in una società davvero libera, solidale e democratica, malattia e sofferenza non possono e non devono diventare motivo di solitudine, abbandono, emarginazione e discriminazione sociale del malato e della sua famiglia, come è indicato negli articoli 3 e 32 della nostra Costituzione e in molte altre Dichiarazioni e Convenzioni internazionali, ultima delle quali la Convenzione dei diritti delle persone con disabilità, promulgata dall’assemblea generale dell’ONU il 13 dicembre 2006 e firmata dall’Italia il 30 marzo 2007.
Pur nei limiti imposti dalla loro condizione, i malati e loro famiglie vogliono poter continuare la loro vita con dignità e in libertà. Essi non sono un peso per la società, ma sono per tutti un esempio di coraggio e di capacità di vivere, che le istituzioni a ogni livello, nazionale e locale, devono sostenere e promuovere.
Per questo motivo, chiediamo al Presidente della Repubblica di esercitare l’autorevolezza che gli deriva dall’essere il Capo dello Stato e il garante di tutti i cittadini affinché le istituzioni tutte, a ogni livello:
1. Pratichino un riconoscimento concreto, tramite investimenti di tipo economico e di promozione culturale, della dignità dell’esistenza di ogni malato, con particolare attenzione ai malati di sclerosi laterale amiotrofica.
2. Intervengano con adeguate misure legislative e regolamentative per dare ogni cura e sostegno adeguato per combattere il dolore e garantire che ognuno possa ricevere ogni cura sostegno adeguati.
3. Sostengano le associazioni di malati e più in generale le organizzazioni che si impegnano nello stare accanto ai malati e alle loro famiglie.
In questi ultimi anni il dibattito pubblico e la richiesta alle istituzioni si è incentrata sulla richiesta della libertà di poter morire. Ciò che noi chiediamo alle istituzioni è che i malati e le loro famiglie siano finalmente messi nelle condizioni di essere liberi di vivere.
Dicembre 4, 2007 alle 10:01 am |
Caro Fabio, mi sono messo in contatto con il Prof. Fieschi ed ho preso appuntamento per oggi pomeriggio alle ore 16,20. Non so se ci andrò, perchè, a dirla francamente, mi sembra esagerato l’onorario che percepisce, ben quattro cento euro, per sentirmi dire che sono un ammalato di sla e che, magari, non vado bene per il trattamento che vogliono praticarmi, visto che si occupano di pazienti lievi o moderati e cioè ai primi stadi della malattia. Mi dispiace tantissimo per il disturbo che
ti ho arrecato e me ne scuso tanto. Vorrà dire che un tentativo lo farò
lo stesso con il Prof. Inghilleri il giorno 15 gennaio 2008, dal quale mi recherò con un’impegnativa del mio medico di base. Vi ringrazio per le Vostre preghiere: le ho gradite moltissimo anche perchè, come dici giustamente tu, la Speranza è una gran forza di vita che ci dà il Signore e,
nelle mie precarie condizioni, ne serve tanta per attingere particolarmente in tutte le necessità che la vita quotidiana mi presenta.
Ti saluto caramente assieme ad Elisabetta e mi scuso ancora per il fastidio che ti ho arrecato.
Un abbraccio ancora.
Sante
Dicembre 4, 2007 alle 10:19 am |
Cara Iolanda, sono in attesa del tuo libro di poesie. Vorrà dire che mi farò una scorpacciata di carezze dato che, ad ogni giro di pagina, ne prenderò una!!!
Un caro abbraccio.
Sante
Dicembre 4, 2007 alle 12:46 pm |
Caro Sante, non ti devi dispiacere per me: ho cercato di fare quello che potevo, ma purtroppo non è stato sufficiente; effettivamente la ricerca che stanno portando avanti è indirizzata a soggetti che presentino la malattia in uno stato iniziale ed in “giovane” età.
Comunque continuerò a cercare ancora, sperando in qualcosa che sia più utile alla tua situazione.
Di sicuro continueremo a pregare tanto per te.
Un abbraccio forte forte.
Fabio.
Dicembre 4, 2007 alle 6:10 pm |
Caro Sante, se le poste italiane funzionano, dovresti averlo per domani o al massimo dopodomani. Sempre vicina ti saluto caramente
jolanda
Dicembre 5, 2007 alle 9:25 am |
Caro Gigi, conosco il sito di cui mi hai parlato. Ti ringrazio per la segnalazione fattami, ma tutto è partito da lì: ho conosciuto Carlo Bruno per posta elettronica e da quel momento è partita la mia richiesta della
proteina americana, attraverso il suo legale di Lamezia Terme. Siamo andati in giudizio, abbiamo vinto e sembrava che dovesse esserci la consegna della proteina americana, ma alcuni solerti funzionari del ministero della salute hanno proposto ricorso avverso tale decisione, vincendo. Per cui, Carlo Bruno e quelli che l’hanno inziata prima di me, ottengono i benefici ritardatari della evoluzione della malattia, mentre quelli come me, che avevano ottenuto un giudizio positivo, sono stati beffati.Ora, siamo in attesa di poter effettuare una stimolazione meccanica
trascranica, presso l’ospedale Gemelli di Roma. Negli Stati Uniti stanno portando avanti la proteina americana ed i risultati si dovrebbero vedere
fra qualche tempo: un mese, forse due. Come tu avrai letto, la risposta del
Ministro è positiva a questa soluzione. Speriamo bene!!!
Ti ringrazio del tuo interessamento e ti mando un caro abbraccio.
Sante
Dicembre 5, 2007 alle 5:28 pm |
Caro Sante, è la prima volta che uso il tuo blog per comunicare poiché, come ben sai, preferisco parlare con te a voce. Colgo l’occasione per ringraziare tutti coloro che anche indirettamente hanno partecipato a questa campagna di solidarietà e, soprattutto, Don Fabrizio che è stato il motore di questa iniziativa.
Ti ricordo caro amico che il Professore indicatoci dal Ministro è attualmente la persona più aggiornata sulla tua malattia e che l’appuntamento previsto per la prima metà di dicembre sarà abbastanza risolutivo.
Mi sembra chiaro che puoi seguire vari percorsi ma tieni presente che la strada consigliata è senza dubbio la migliore. Fidiamoci e speriamo nella grazia del Signore.
Un forte abbraccio, ci sentiamo presto. Mara Macrì
Dicembre 6, 2007 alle 6:35 am |
Grazie, Mara, per quello che stai facendo per Sante.
La via che hai proposto dovrebbe essere davvero decisiva.
Un abbraccio a tutti gli amici.
fabrizio
Dicembre 6, 2007 alle 10:29 am |
Cara Mara, anche per me è inusuale scrivere sul blog per dialogare con te! Ma veniamo all’argomento che tu hai trattato brillantemente. E’ vero,
che tanti amici si sentano coinvolti in una iniziativa che mi possa portare
benefici, mi vogliono tanto bene!, e, quindi, cercano di fare il possibile
per me, ma ritengo che l’unica strada possibile sia quella intrapresa ufficialmente e cioè quella del Policlinico Gemelli. Attendiamo con trepidazione e speranza, fidando sempre nell’aiuto del Signore, la visita
che faremo al Gemelli.
Ti ringrazio per tutto quello che stai facendo per me; te ne voglio dare atto, qui pubblicamente, perchè ho trovato due tesori: tu e Don Fabrizio, che con l’idea del blog, ha spalancato un mondo a me precluso, facendomi conoscere la realtà della comunicazione elettronica.
Vi ringrazio ancora di cuore: l’una mi ha fatto conoscere la perspicacia che
non si ferma dianzi a nessuno, suffragata da una fede encomiabile, mentre Don fabrizio, mi ha fatto conoscere la Speranza e soprattutto la Bontà del Signore nei miei confronti, attraverso i suoi occhi.
Sappiate che non smetterò mai di lodare il Signore per tutto ciò che fate
e che, ne sono certo, farete per me!!
Un carissimo abbraccio a tutti e due, anche se le poche parole che vi ho dedicato non sono che un pallido ringraziamento per tutto quello che fate
per me.
Sante
Dicembre 6, 2007 alle 6:10 pm |
Sante, sei tu un tesoro d’uomo. Stiamo preparando una bella cosa: delle poesie per Natale da far leggere a te e a tutti gli amici. Le sta raccogliendo Jolanda.
Il minimo che si possa fare per una persona come te.
Un abbraccio forte
fabrizio
Dicembre 6, 2007 alle 10:10 pm |
Un abbraccio anche da parte mia Sante
jolanda
Dicembre 7, 2007 alle 9:25 am |
Caro Sante, come sai leggo quotidianamente il tuo blog. Oggi ho letto con immenso piacere le poesie che ti ha inviato jolanda, sono un bellissimo regalo! Come vedi hai tanti amici che ti sono accanto e pregano per te…anche questo è un grande dono, venuto da quel Cielo che a volte sembra lontano, finchè non scopriamo che ci avvolge e ci protegge senza sosta.
Un GRAZIE di cuore a don Fabrizio che si è fatto “matita” nelle mani del Signore! E grazie a Titti, jolanda, Mara e a tutti gli amici che con le loro parole ti trasmettono forza e speranza.
Da parte mia un abbraccio senza fine.
Dicembre 7, 2007 alle 1:46 pm |
Caro Sante,
ringrazio la mia amica Iolanda di avermi fatto partecipe della tua storia e di avermi coinvolto mettendo sul blog qualche mia poesia sul Natale. Appartengo al mondo del volontariato vincenziano e mi imbatto quasi ogni giorno in storie di dolore , di solitudine, di disagio. Il più delle volte siamo impotenti di fronte a certe situazioni, però il coro delle voci unite crea la forza di smuovere gli ostacoli.Buon Natale ,Carissimo, ti auguro che l’arcobaleno della speranza possa risplendere per te inalterato.Paolina
Dicembre 8, 2007 alle 10:13 am |
Cara Jolanda, Paolina mi ha fatto ricordare, con le sue poesie, cinquantanni fa, quando, originari di Avellino, andavamo a trscorrere le vacanze di Natale da nonna che, assieme a sua sorella, gestiva un ristorante nel pieno centro di Avellino. Erano giorni di tanta allegria per noi ragazzi, dove si andava a preparare il Natale in una atmosfera che sapeva di fiaba.
Le sei ore che impiegavano il treno e poi l’autobus, volavano e noi quattro, perchè siamo quattro figli, non vedevamo l’ora di arrivare in tempo per poter festeggiare il Natale con tutti gli zii e gli altri cugini che ci aspettavano con una curiosità morbosa.
E’ vero, oggi, ma già da qualche tempo, come dici tu Paolina nelle sue poesie, si respira un’aria diversa: è qualcosa di misto di indifferenza e di falsi pudori che ci fa rifiutare il Natale come l’avvenimento più bello dell’anno, visto con gli occhi di noi bambini.
C’è un disfacimento della nostra società che non porta nulla di buono, ma,
tant’è, è la società che naviga a vele spiegate verso ricordi sempre più sbiaditi, dimenticandosi delle vere essenze della vita. Fortunati noi che possiamo ricordarci qualcosa e rivivere quei magici momenti!!!
Ancora grazie anche a te per le stupende poesie che mi sono che arrivate: meritano un approfondimento a parte. Ci sentiremo per Natale.
Un affettuoso abbraccio a te ed a Paolina.
Sante
Dicembre 8, 2007 alle 10:57 am |
Carissimo, proprio ieri sera ricordavo alle mie figlie, ormai adulte, la bellezza e l’innocenza che ci faceva apprezzare il Natale come un avvenimento magico con la sua atmosfera di calore e partecipazione. Ovvio che da bambini non si possa comprendere a pieno il vero significato del Natale, però ciò che rimane dentro, ed è incaccellabile, è il ricordo che ciacuno di noi conserva nel proprio cuore, volti che non ci sono più, sapori che davano gioia, qualche spruzzatina di neve fuori e dentro la nonna, la zia e quanti, quanti altri attorno a quel braciere di cui parla l’amico Ginestra. Con le mie sorelle andavamo per giardini per trovare il muschio più bello per il presepe. Ma i ricordi sono ricordi e oggi l’unica cosa che conta, spero, è ancora questa Nascita che dovrebbe farci fermare un momento per una riflessione composta sul suo significato.
Dirò a Paolina del tuo abbraccio, ma intanto eccoti la mia carezza.
jolanda
Dicembre 8, 2007 alle 11:08 am |
Sono una sbadata: il libro, Sante, leggilo in tutta calma e tranquillità. Le parole non vanno via …e neanche noi!
ti riabbraccio
jolanda
Dicembre 8, 2007 alle 11:41 am |
Cara Paolina, mi hai fatto ricordare, con le tue poesie, cinquantacinque
anni fa, quando, originari di Avellino, andavamo a trascorrere le vacanze di Natrale da mia nonna, che assieme a sua sorella, nonchè nostra prozia,
gestiva un ristorante. Era una casa enorme, dove tutti i parenti più stretti
ci aspettavano con una curiosità morbosa e dove noi bambini, allegri come non mai, ci preparavamo al Natale in una atmosfera che sapeva di fiaba.
E’ vero, oggi, ma già da qualche tempo, come dici nelle tue poesie, si respira un’aria diversa: è qualcosa di misto di indifferenza e di falsi pudori
che ci fa rifiutare il Natale come l’avvenimento più bello dell’anno, visto con gli occhi di noi bambini. C’è un disfacimento della nostra società che non porta nulla di buono, ma, tant’è, è la società che naviga a vele spiegate verso ricordi sempre più sbiaditi, dimenticandosi delle vere essenze della vita.
Fortunati noi che possiamo ricordarci qualcosa e rivivere, così, quei magici momenti.!!!!
Grazie a te per le stupende poesie che mi hai inviato. Ci sentiremo per Natale. Un affettuoso abbraccio.
Sante
Dicembre 9, 2007 alle 10:55 am |
Caro Sante, insieme a Nora ho letto le tue parole che ci hanno riportato indietro, in un tempo che è sempre dentro di noi.
Quel tempo, con le ansie e la gioia provate è una ricchezza che ci è stata data dai nostri genitori, è ad essa che possiamo attingere, grati, in ogni momento.
Sembra che il Natale sia cambiato, eppure…appena apri il tuo cuore all’ascolto ti accorgi che molti sono in attesa della Nascita del Bambino che ha cambiato il mondo!
Come ogni anno saremo tutti uniti dalla stessa gioia, e in una lenta ma infinita processione ci recheremo ai piedi del Salvatore, ognuno porterà il suo dono di allegrezza o dolore, ma soprattutto di infinita Gratitudine!
Un augurio affettuoso a tutti gli amici che ti sono vicini con tanto affetto.
A te un forte abbraccio. Tua “zia Mery”.
Dicembre 16, 2007 alle 6:25 pm |
Cara “zia Mary”, detta anche Marisella, almeno per me e per i miei fratelli. Ti ricordi quando facevamo la processione per le scale, per arrivare al presepe? Eravamo felici come dei bambini innocenti che portavano dei doni alla Madonna ed a S. Giuseppe. Ora, portiamo i nostri
dolori, come dei peccatori: L’unica cosa che ci aggiungiamo adesso
è l’infinita Gratitudine, per averci fatto vivere sino ad oggi nella grazia di Dio, tanto da ringraziarLo ancora, nonostante gli acciacchi che ci trasciniamo o la allegrezza che ancora sentiamo.
Ti ringrazio per avermi scritto
Luglio 30, 2008 alle 12:19 am |
“parere non favorevole”….semplicemente forse perchè l’IGF-1 costa meno del Riluzolo? o forse perchè non farebbe guadagnare denaro a chi il Riluzolo lo produce? onestamente queste finte scuse mi urtano, cosa vuoi che gliene importi a un malato di SLA se il farmaco che assume è meno
“testato” di un altro se, carte alla mano, pare dia buoni risultati…
Ottobre 14, 2008 alle 10:02 pm |
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Visitate! è il nuovo articolo.
Mercoledì 15-10-2008 uscirà il nuovo articolo sul settimanale Oggi.
Speriamo che si mobilita il mondo del calcio….
A presto.
Ottobre 29, 2008 alle 12:56 pm |
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VISITATELO!
Gennaio 29, 2009 alle 12:44 pm |
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