Ultime notizie sulla SLA
By santebernardi
Chiunque volesse aggiornarsi a questo riguardo, può contattarmi.
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Novembre 6, 2007 alle 1:49 pm |
Sante, complimenti! questo blog può essere utile a molte persone.
un abbraccio forte dal tuo amico
don Fabrizio
Novembre 6, 2007 alle 9:04 pm |
Grazie Sante per questa iniziativa con cui metti la tua esperienza al servizio degli altri. Bravo e…ancora auguri di buon compleanno!
Con affetto,
Titti
Novembre 7, 2007 alle 9:25 am |
Ciao Santeee! Bello poterti leggere. Un abbraccio mega
Novembre 7, 2007 alle 4:27 pm |
Bravo Sante.
Questo sito può essere interessante e utile a molti.
Spero proprio che ci siano presto buone posssibilità di cura.
Un abbraccio,
Giorgio
Novembre 7, 2007 alle 8:07 pm |
Vi ringrazio per l’iniziativa che avete condiviso. Spero di poter esservi
di nuovo più esauriente in una prossima occasione, a domande più strettamente correlate alla malattia che mi affligge.
Novembre 8, 2007 alle 10:07 am |
Sante non ti conoscevo in questa veste avvenieristica/tecnologica…
cioe’ come responsabile di un sito blog
Complimente e tanti calorosi auguri.
Novembre 9, 2007 alle 9:48 am |
Sante, ti seguirò in questa bella iniziativa. Un abbraccio forte
Novembre 10, 2007 alle 6:21 pm |
Sante, prego affinchè tu possa disporre al più presto della cura di cui hai bisogno. Un abbraccio. Paolo
Novembre 12, 2007 alle 9:04 am |
ciao Sante,
come va oggi? io gli auguri te li faccio in ritardo perchè il 6, giorno del tuo compleanno è nata la mia Maria Giulia e con la magia, che è propria di tutti i bambini che nascono, spero che porti tante belle novità anche a te e a tutta la tua famiglia.
anche io mi sono documentata molto su internet e ho trovato l’interrogazione parlamentare a cui fa cenno Titti, poi per ovvi motivi non ho potuto verificare. ho trovato tanto altro su internet il tempo di verificarlo e poi se hai un indirizzo mail te lo invio affinchè sia tu a valutare se pubblicarlo o meno.
se vuoi puoi inviarmi il tuo indirizzo mail a stellamaris1968@alice.it
mi piacerebbe, se sei d’accordo, che tu ci raccontassi un po’, senza scendere in troppi particolari, cosa è accaduto. questo oltre ad essere utile a tutti coloro che condividono la esperienza, può essere utile per smuovere un po’ di cocienze visto che ho tutta l’intenzione di fare molta pubblicità al tuo blog. naturalmente se non sei d’accordo non fa nulla, la tua privacy e la tua volontà prima di tutto. potrei farti un’ intervista privata che poi potrai pubblicare? che ne pensi? l’indirizzo mail è sempre quello di prima.
viviamo in un gran bel paese pieno di contraddizioni. Un posto dove se ti ammali non ti chiedono il nome, la nazionalità, se profumi o emani cattivo odore e ti curano, questo i medici, ma a volte la burocrazia interviene. un bel paese dove l’essere liberi vuol anche dire scegliere come morire anche se questo ha un costo sulla collettività ma a volte scegliere di curarsi ad elevato costo per la burocrazia diventa un problema. non vado oltre e spero di non scatenare polemiche ma solo smuovere un po’ di coscienze affinchè la burocrazia, che non deve mai mancare, accorci i suoi tempi e ragioni un po’ di più con la sua umanità.
ora ti abbraccio Sante e spero di vederti presto, è sottinteso che prego per te e dico forte: crediamoci.
Stella
Novembre 13, 2007 alle 3:09 pm |
Cara Stella, mi ha fatto molto piacere sapere che Maria Giulia è nata lo stesso giorno mio: le faccio tanti auguri, assieme a te, Paolo e Michele.
Ho cercato di comunicarti la mia mail, ma non ci sono riuscito, colpa del server. Ad ogni modo, te la do:s.bernardi@email.it
Spero di ricevere presto tue notizie.
Crediamoci.
Un abbraccio a tutti voi.
Sante
Novembre 15, 2007 alle 11:25 am |
In data 7 luglio 2007, ho firmato il ricorso, predisposto dall’Avv. Trapuzzano di Lamezia terme, con il quale veniva richiesto, ex art. 700 c.p.c., ad uso compassionevole, l’utilizzo della proteina, prodotta negli Stati Uniti, rh IGF1 – rh IGF1 BP3, che ha apportato notevoli benefici ritardanti nella cura della SLA. In data 31 agosto 2007, il giudice si è pronunciato favorevolmente, ordinando alla ASL di competenza, Roma D, di erogarmi il farmaco per 365 giorni. Senonchè, alcuni solerti funzionari del Ministero della Salute hanno pensato bene di interporre appello, adducendo una pronuncia dell’AIFA (Associazione Italiana del farmaco) che, poichè il preparato non è commercializzato neanche dove viene prodotto (negli Stati Uniti), ne ha, di fatto, impedito l’uso.I giudici che si sono occupati dell’appello, nell’udienza del 19 ottobre 2007, hanno fatto loro tale tesi, rigettando l’ordinanza con la quale era stata disposta l’erogazione del farmaco. Il Ministero della Salute, giova dirlo, non aveva mai interposto ricorso, perchè per uso compassionevole, a fronte di un farmaco che non è una panacea, ma che ha fatto ritardare gli effetti catastrofici di questa malattia che porta alla totale paralisi degli arti inferiori e superiori, per attaccare vari muscoli, per finire con i polmoni e, quindi, la fine.
Novembre 15, 2007 alle 3:46 pm |
CIAO SANTE, HO UNA ZIA MALATA DELLA TUA STESSA MALATTIA , E NON POSSO DIRTI COME STIA MORALMENTE NEL VEDERLA STARE SEMPRE PEGGIO, PURTROPPO LA SUA E’ UNA FORMA BULBARE, E LA STA PORTANDO VIA MOLTO VELOCEMENTE, VOLEVO SOLO RINGRAZIARTI PER L’APPOGGIO CON IL TUO SITO , E TIENI DURO, LA TECNOLOGIA PORTA SEMPRE NUOVE BUONE E IO PREGO PER TE E PER TUTTI .
Novembre 16, 2007 alle 7:41 pm |
Ciao Sante,
conosco molto bene questa terribile malattia. Nel lontano 1983 ne è stata affetta una mia mia sorella… che, purtroppo ci ha lasciati. Ma ora le cose sono cambiate, la medicina ha fatto e fa, ogni giorno, passi da gigante… NON MOLLARE!!
Molto presto, spero, ti arrivi il farmaco che attendi.
UN CARISSIMO ABBRACCIO
Fausto
Novembre 18, 2007 alle 8:22 pm |
Ciao Sante! Ti siamo vicini ti abbracciamo e preghiamo per Te!
Rodo e Silvia
Novembre 19, 2007 alle 8:44 am |
e grazie anche a tutti voi!
Novembre 19, 2007 alle 2:10 pm |
Sante, mi manchi alla messa di don Fabrizio. Mi mancano i tuoi avvisi, comprare Famiglia Cristiana (una scusa per salutarti).
Però puoi essere certo che Don Fabrizio nell’omelia e nelle preghiere non ti dimentica mai. E noi neanche.
Mi piace pregare per te.
Forza Sante.
Un abbraccio forte.
Gabriele
Novembre 19, 2007 alle 4:14 pm |
Ciao Sante
ci manchi a tutti.
ti sono vicina con la preghiera.
Ti abbraccio forte.
Cristiana
Novembre 20, 2007 alle 9:34 am |
SPERO CHE LA GENTE APRA GLI OCCHI SU CHI COME I POTENTI USA,AFFAMANO DA TEMPO,NAZIONI SOPR.AFRICANE COL MERCATO DEI MEDICINALI!SANTE,PREGO CHE LA TUA SOFFERENZA SIA REDENZIONE X MOLTI.SHALOM
Novembre 24, 2007 alle 10:06 am |
Ciao Sante,noi ci conosciamo da 20anni o forse di più,sono la mamma di Carlandrea, amico di tuo figlio Fracesco i nostri bambini Andavano a scuola di tennis,è noi ci conoscemmo proprio al Cristal,saputa la notizia della tua malattia mi è dispiaciuto tanto,mi unisco alle preghiere della nostra comunità,con la speranza della guarigione. Ti auguro tutto il bene di questo mondo, e che questa medicina arrivi al più presto, il Signore ti protegga .Gabriella
Gennaio 16, 2008 alle 9:38 pm |
in qesti giorni abbiamo avuto l’orrenda notizia che mio padre e’ afetto da SLA.il primario dell’ospedale ci ha detto che non c’e’ niente da fare. altri dottori ci dicono ,che prima di emettere sentenze bisogna fare molti esami e quindi di non disperare.non ci hanno detto di andare a Pavia,non so cosa pensare.
Gennaio 17, 2008 alle 12:09 am |
Caro Massimo, sei sul blog di Sante Bernardi, è mio fratello. A Sante la sla è stata diagnosticata a maggio 2007. Prima di avere la diagnosi ha fatto molti esami, alla sla almeno tre neurologi sono arrivati per esclusione e basandosi sull’esame clinico del paziente.
So come ti senti, ma ti dico di non scoraggiarti…quanti anni ha tuo padre? Dove vi trovate? Ogni regione ha sempre un centro di eccellenza cui fare riferimento, magari c’è anche nella tua.
Al momento oltre il Rilutek non ci sono farmaci, ma ci sono sperimentazioni in corso in molte città. Inoltre negli Usa è in corso la fase conclusiva della proteina IGF1-BPO3 che a mio fratello è stata negata.
Speriamo che facciano presto! Intanto fate in modo di trasmettere tutta la forza possibile al tuo papà, perchè non si scoraggi. E’ essenziale che lui non PERDA LA VOGLIA DI VIVERE! Non so se sei credente, comunque pregherò per il tuo papà e per tutti voi. Ti sono vicina. Nora
Gennaio 17, 2008 alle 9:55 am |
Ciao Massimo. Sono la sorella di un malato di SLA. A mio fratello la malattia è stata diagnosticata alla fine dell’estate scorsa, e posso dirti, come dice Nora, che ti capisco perfettamente perchè ci si sente di colpo minuscoli davanti ad un gigante dalla crudeltà inaudita. Anche con mio fratello i primi medici che lo hanno visitato non hanno certo usato i guanti di velluto, ma la sua famiglia e tutti noi non ci siamo dati per vinti. Certo bisogna prendere atto del fatto che si tratti di una cosa estremamente seria, ma la speranza e la fiducia devono accompagnarci sempre. Mio fratello si è sottoposto a tanti esami in diverse città perchè bisogna sentire più pareri . Come dice Nora, molte sperimentazioni sono nella fase conclusiva e bisogna con serenità credere che presto daranno buoni risultati e speranza a chi vive questa difficile situazione. Davvero bisogna reagire con forza e rimettersi in piedi quando vien voglia solo di lasciarsi cadere.
Per fortuna non si mai soli, come invece viene da pensare. guardate intorno a voi e troverete tanti amici che non pensavate di avere. Un caro saluto, Massimo , e cerca di trasmettere tanta fiducia a tuo padre. Ma devi convincerti tu per primo del fatto che anche un’esperienza così difficile si può affrontare. Piera
Gennaio 17, 2008 alle 10:34 am |
Ciao Piera Maria e Shiva ,grazie di cuore per la vostra solidarieta’mio padre ha 59 anni ,da pochi giorni siamo stati informati della sua malattia.anche se altri dottori ci hanno detto che bisogna fare ancora altri esami per esserne certi,e quindi di non correre troppo.anzi si meravigliano che il viceprimario ci abbia detto che potrebbe vivere ancora non piu’ di un anno e mezzo.ieri si e’ sottoposto all’elettromiografia,come ultima spiaggia ci diceva il dottore!Siamo di Lecce,altre persone ci hanno consigliato di recarci a Pavia,in un centro specilizzato,e adesso stiamo decidendo sul dafarsi.Shiva mi chiedi se sono credente,e se lo fossi ,chi devo ringraziare per tutto questo? Vi salutoe spero di cuore tutte le fortune possibili per i vostri famigliari.
Gennaio 17, 2008 alle 10:37 am |
scusami ho letto solo alla fine ,che ti chiami Nora.ciao e grazie ancora.Massimo
Gennaio 17, 2008 alle 11:29 am |
Per Massimo
Centro dell’Associazione Italiana SLA a Lecce:
P.O. “VITO FAZZI”
P.zza Filippo Muratore – 73100 (LE)
Reparto: U.O. NEUROLOGIA
Referente: Prof. Vito BARBA; Dr. Daniele MARULLI
Tel 0832-661417/405
Aisla Lecce
sig.ra Orietta De Pascali
castell2002@libero.it
Altre informazioni utili sul sito della AISLA: http://www.aisla.it/
6 casi ogni 100.000 abitanti è il livello di diffusione della Sla nel nostro Paese.
Una ricerca nel mondo del calcio dimostra che, su un campione di 7.325 calciatori, sono stati individuati 8 ammalati di questo morbo. Evidente la sproporzione.
Gli esiti della ricerca condotta dal dottor Gabriele Mora, della Fondazione Salvatore Maugeri di Pavia, e dal professor Adriano Chiò, del Dipartimento di Neuroscienze di Torino, realizzata con la consulenza della dottoressa Caterina Bendotti e finanziata dalla Fondazione Vialli e Mauro, dice di evitare l’ abuso di farmaci, in particolare degli antinfiammatori. Il consiglio è di non imbottirsi di anti-dolorifici. Non bisogna forzare il corpo, botte e traumi devono essere assorbiti nei dovuti tempi.
Brutta bestia il morbo di Gehrig, ma dieci anni fa pochi ricercatori se ne occupavano.
Oggi è diverso: più medici impegnati, più finanziamenti, più attenzione delle case farmaceutiche. Insomma, ci sono speranze.
CORAGGIO!
CREDERCI SEMPRE, ARRENDERSI MAI !
Gennaio 17, 2008 alle 11:36 am |
grazie titti.
Gennaio 17, 2008 alle 2:24 pm |
ciao Nora, sono il fratello di Massimo, ho appena scoperto questo blog e mi bispiace tanto per tuo fratello come per tutte le persone affette da questo male. Con quale scusa vi è stata negata la cura con l’IGF-1 se proprio il giorno 14 gennaio 2008 (tre giorni fa) una signora bergamasca ha vinto la causa contro lo stato che adesso e costretto a passare il farmaco e l paziente deve solo pagare il tiket. Un abbraccio e un forte in bocca al lupo a tutti. BISOGNA CREDERE FINO IN FONDO.
QUESTO è L’ARTICOLO DEL MESSAGGERO SUL CASO CHE TI DICEVO.
Malata di sclerosi chiede gratis farmaco degli Usa:
il tribunale le dà ragione, il ministero deve pagare
BERGAMO – Il tribunale le ha dato ragione e ora la Asl deve pagare per il farmaco che in Italia non è ancora disponibile mentre negli Stati Uniti viene usato per curare la sclerosi laterale amiotrofica. Ad avere ragione è stata una donna bergamasca di 59 anni a cui era stata negata la possibilità di curarsi gratuitamente con un medicinale in commercio solo negli Usa, ma da noi ancora in fase sperimentale. Il tribunale, come riporta oggi la stampa locale, ha condannato il ministero della Salute ad erogare il farmaco Igf1, importandolo direttamente dagli Usa. Il medicinale contribuirebbe al rallentamento della malattia, garantendo così una maggiore prospettiva di vita alla donna, malata da circa due anni. La copertura finanziaria, pari a circa 141mila euro per un anno di cure, sarà garantita dall’Asl di Bergamo con le risorse stanziate dalla Regione, che ha già provveduto a concedere l’autorizzazione di spesa. Dubbi sull’efficacia della cura sono stati espressi però da Santino Silva, responsabile del dipartimento di programmazione, acquisto e controllo dell’Asl di Bergamo, che ha parlato di «sperimentazioni dagli esiti ancora controversi».
IL MESSAGGERO, 14-01-08
Gennaio 17, 2008 alle 6:27 pm |
Ciao Silvio,
sono un’amica di Sante e so che in questi giorni ha problemi con il pc.
Provo a risponderti io, prendendo uno stralcio della lettera aperta che Sante ha scritto al Ministro Tuco e che trovi pubblicata nel blog fra i post più vecchi.
Grazie per la notizia che gli hai dato: gli farà sicuramente piacere tenersi aggiornato su tutti gli sviluppi inerenti la commercializzazione della proteina.
In data 7 luglio 2007, SANTE ha presentato un ricorso, ex art. 700, alla Magistratura del Lavoro, per ottenere anche lui, come altri malati di SLA l’erogazione ad uso compassionevole di una proteina americana (rh IGF1- rh IGF1 BP3) che ritarda gli effetti della malattia.
In data 31 agosto 2007 AVEVA ottenuto la pronuncia favorevole con un ordinanza che, trasmessa alla sua ASL di Roma, avrebbe dovuto comportare anche per lui la fornitura. Ma alcuni funzionari del Ministero della Salute hanno interposto appello all’ordinanza favorevole emessa precedentemente, appello svoltosi nell’udienza del 19 ottobre 2007 con sentenza della Magistratura del Lavoro che lo ha accolto.
I giudici che hanno esaminato il ricorso si sono rifatti ad una pronuncia dell’AIFA suggerita dal Ministero che sostiene che il preparato non è commercializzato neanche negli Stati Uniti, Paese d’origine dove viene prodotto, e di fatto ne ha impedito l’uso.
Gennaio 18, 2008 alle 6:29 am |
Caro Silvio, ti ringrazio per la segnalazione che hai fatto in merito all’articolo apparso sul Messaggero del 14/01/08. Mi attivo subito per controllare l’attendibilità della notizia, nell’interesse di Sante e di tutti i malati di sla che hanno il diritto alla salute come ogni altro cittadino.
Credo che Titti ti abbia spiegato in modo esauriente come si è svolta la vicenda processuale di Sante per cui non ho granchè da aggiungere se non che grazie al Web oggi le notizie circolano velocemente e possiamo darci una mano in ogni momento. Ti faccio tutti i miei auguri per il vostro papà, ho usato “vostro” perchè mi riferisco anche a Massimo al quale sono vicina con tutto il cuore. CREDERCI SEMPRE, ARRENDERSI MAI! Sottoscrivo il grido di battaglia di Titti aggiungendo che UNITI SI VINCE!
Fateci sapere e contate sul nostro sostegno. Un abbraccio anche da Sante. Nora
Gennaio 18, 2008 alle 3:03 pm |
ciao Nora, da quanto leggo nella risposta di Titti capisco che ad un certo punto hanno fatto dietro front, forse sono troppi 140.000 euro all’anno per curare un malato, o forse sono molti di più quelli che prendono dalle case farmaceutiche, i nostri funzionari del ministero, per non far circolare alcuni medicinali!!! cmq 140.000 euro sono meno dell’entrate annue dei nostri onorevoli o calciatori. Scusate se sono arrembante o troppo diretto ma la rabbia che provo di fronte a certe situazioni è tanta. Non ci resta che CONTINUARE A CREDERE E NON ARRENDERSI MAI. UNITI SI VINCE!!!
Gennaio 18, 2008 alle 5:20 pm |
Speriamo che anche per Sante si possa arrivare presto ad avere la giusta cura.
CREDERCI SEMPRE, ARRENDERSI MAI!
UNITI SI VINCI
Gennaio 19, 2008 alle 4:37 pm |
HO TROVATO SU INTERNET l’iter legale seguito dalla signora di Bergamo affetta da SLA ed assistita dall’avvocato Lucio Piombi, coadiuvato dalla collaboratrice di studio Katiuscia Pacifici.
«In virtù dell’articolo 32 della Costituzione che sancisce il diritto alla salute, molti tribunali italiani hanno sempre più spesso accolto le richieste dei numerosi cittadini condannando il ministero a erogare gratuitamente il farmaco.
Se in un primo momento il ricorso è stato rigettato per la mancanza di un univoco giudizio sull’efficacia e sulla tollerabilità del farmaco, in sede di reclamo il Tribunale in composizione collegiale ha disposto una consulenza tecnica d’ufficio che è servita a dimostrare la tollerabilità del medicinale.
Sull’efficacia è stato formulato un giudizio favorevole avvalendosi dell’esito positivo di due studi sperimentali su tre.
Così il Tribunale ha condannato il Ministero a erogare gratuitamente il farmaco. Pronuncia immediatamente esecutiva».
Poi c’è stato il via libera dalla Regione
Il ministero della Salute, in base alla normativa vigente, «ha affidato all’Asl il compito di provvedere all’erogazione dell’assistenza farmaceutica con i finanziamenti risultanti dalla ripartizione tra le Regioni delle complessive disponibilità del Sistema sanitario nazionale».
L’Asl ha ricevuto l’autorizzazione a procedere da parte della Regione e ora avvierà l’iter per la richiesta di importazione.
L’unico dubbio rimane la vera efficacia del farmaco in questione, come spiega Anna Di Landro, responsabile della sezione provinciale dell’Aisla, l’Associazione italiana Sclerosi laterale amiotrofica: «L’unico farmaco oggi in commercio per il trattamento della Sla è il Rilutek, ma è solo un palliativo. Negli ultimi anni molti pazienti hanno fatto ricorso ai tribunali per richiedere l’importazione dell’Igf1, ma invitiamo a fare attenzione. Non è ancora stata dimostrata l’efficacia del farmaco e abbiamo interpellato il Consiglio superiore della Sanità che ha dato un parere non favorevole sulla terapia a base di Igf1. Stiamo attendendo gli esiti degli studi in corso negli Usa: invitiamo alla prudenza».
TUTTI NOI ATTENDIAMO FIDUCIOSI IL RESPONSO DELLA SPERIMENTAZIONE IN CORSO IN AMERICA.
Gennaio 19, 2008 alle 10:16 pm |
ciao titti, come sempre sei precisa ed esauriente, qui ci chiedono di essere PRUDENTI. Io vorrei dire una cosa: alcune persone presenti sulle torri gemelle durante l’attentato dell’ 11 settembre si sono lanciate fuori dalle finestre sperando in una mano Divina che li salvasse, e non credo che prima di farlo hanno avuto il tempo di ragionare se era più logico lasciarsi intossicare dal fumo e morire o lanciarsi e magari mettersi nelle mani di DIO e tuffarsi nel vuoto. Il paragone sembrerà fuori luogo, ma usare solo il rilutek vuol dire allungare la “vita” di due o tre mesi e quindi lasciarsi morire, mentre provare un’altro medicinale anche in fase sperimentale vuol dire: Io prego, e che DIO me la mandi buona.
Noi possiamo anche essere prudenti ma tanta gente non ne ha il tempo. Cmq continuo a pregare pe Sante, per tutte le persone malate e non solo di sla e in particolar modo per mio Padre. Che il Signore li aiuti.
CREDERCI SEMPRE, ARRENDERSI MAI XCHE’ UNITI SI VINCE
Gennaio 22, 2008 alle 2:08 pm |
CARO MASSIMO,
SE VAI NELLA PAGINA DOVE C’E’ L’INTERVENTO DI MARA MACRI’
HO LASCIATO UN MESSAGGIO ALLA FINE COME ANONIMO LO LEGGI
E MI FAI TUTTE LE DOMANDE CHE VUOI.
AL MOMENTO PREFERISCO RESTARE ANONIMO.
Gennaio 22, 2008 alle 2:09 pm |
CARO MASSIMO,
SE VAI NELLA PAGINA DOVE C’E’ L’INTERVENTO DI MARA MACRI’
HO LASCIATO UN MESSAGGIO ALLA FINE COME ANONIMO LO LEGGI
E MI FAI TUTTE LE DOMANDE CHE VUOI.
AL MOMENTO PREFERISCO RESTARE ANONIMO.
Gennaio 27, 2008 alle 9:37 am |
Salva, sono una ragazza di Siracusa, putroppo da febbraio 2007 è iniziato il mio tremendo incubo. Ad Aprile a mia mamma hanno diagnosticato la sla e per me è tremendo non potere fare niente per poterla aiutare. Ovviamente la mia famiglia non si da per vinta e abbiamo iniziato l’iter per la proteina IGF1-BP3 e abbiamo saputo che è arrivata all’asl della mia città l’ordine di consegna ma che passerà ancora un mese prima che possa arrivare dall’America. Volevo sapere qualche vostra esperienza . Inoltre so che c’è una sperimentazione con i Sali di Litio usati in psichiatria che per i malati di Sla ha dato esiti eccezionali: HA INTERROTTO LA MALATTIA . Volevo sapere se conoscete centri buoni, anche in tutto il mondo. Vi ringrazio e spero che un giorno questa società si rendi conto che anche una malattia rara merita l’attenzione e che non importa il numero dei pazienti ma le persone e le sofferze che essi vivono.
Grazie davvero
Febbraio 3, 2008 alle 10:03 pm |
Cara Serena,
Per quanto riguarda la sperimetazione con i sali di Litio sembra essere promettente, è stato somministrato a 16 pz 150 mg x 2 volte die x 15 mesi Carbonlithium: ( costo 50 cp da 50 mg 2,74 ) molti neurologi sembra che abbiamo iniziato a somministrarlo: se vuoi saperne di + anche sull’ Implex e CGS-F prova a contattare un mio amico nel blog: http://unirsicontrolasla.blogspot.com
spero di esserti stata d’aiuto
Forza bisogna lottare per la mamma
un forte abbraccio
Febbraio 5, 2008 alle 8:05 am |
ciao a tutti, sapete cosa abbiamo scoperto ieri? con la nuova finanziaria sono riusciti a bloccare l’ IGF-1. Se qualcuno si accorge di essere malato di sla nel 2008 non può fare ne richiesta ne ricorso per avere il farmaco, ci toccherà mentire per poterci curare. E’ UNA VERGOGNA !!!!!!!!! comunque noi ci crediamo sempre e non sarà la stupia burocrazia a fermare la voglia di vivere.
Febbraio 8, 2008 alle 11:18 pm |
salve, mia mamma è malata di SLA da anni.è conciata maluccio. io ho perso sia a causa sia il reclamo per IGF1-bp3(tribunale di Milno). ora sono 4 mesi che compilo moduli ultraincasinati e la neurologa mi aiuta, perchè insmed, la casa farmaceutica americana, non intrattiene rapporti con azienti o familiari ma solo con medici(per fortuna questa dottoressa è molto umana).però la dottoressa stessa e anche il presidente dellAISLA sconsigliano il farmaco. non so più se vale la pena di spendere tutti sti soldi.noi comunque ne compreremmo solo 3 mesi, costa troppo, e poi aspetteremmo di tentare un altra causa per vedere se lo otteniamo dalla ASL(di un’altra regine, ovviamente, su milano non c’è speranza). ma ho appena letto che la nuova finanziaria ha boccato il farmaco. mi sembra un po strano: può una finanziaria bloccare l’erogazione uno specifico farmaco?sarebbe antidemocartico non poter più fare la causa per averlo.
io inizio a chiedermi, a parte tutto, se valga la pena di sprecare energie ,unsacco di tempo che sottraggoa mia mamma per la burocrzia, e tanti soldi, per un farmaco che in fondo non da’ certezze nè speranze.forse è meglio concentrarsi sulla qualità della vita dei malati, ottenere un comunicatore, fare riabilitazione, ecc…tutte cose più o meno costose, ma almeno dagli effetti sicuri….datemi i vostri pareri!Barbara.
Febbraio 11, 2008 alle 7:44 pm |
ciao Barbara, capisco il tuo dolore e il tuo sconforto, è vero che forse non varrà la pena spendere tempo e denaro visto che ad oggi, questa malattia, è una battaglia persa in partenza, ma pensi che con la riabilitazione e con un comunicatore riusciresti a risolvere qualcosa? Penso proprio di no. Finchè puoi prova di tutto, intanto io, come molti altri, pregherò il signore per tua madre, mio padre e tutti gli altri malati. Un saluto, Silvio.
Febbraio 12, 2008 alle 8:42 am |
ciao Sante, innanzitutto vorrei chiederti se possiamo scambiarci il link e se per caso potresti farmi pubblicare un appello per un amico della mia associazione…. AMMALATO DI SLA …….ke versa in una situazione particolare…vai a legger eil nostro blog…
un abbraccione
http://gatoobrero.blogspot.com
Febbraio 12, 2008 alle 9:12 am |
Ciao Barbara,
non saprei cosa consigliarti, ma voglio esprimerti tutta la mia solidarietà.
Per pareri più autorevoli, ti rimando a persone molto più competenti di me.
Per sostenere i pazienti ed i familiari e costituire un punto di riferimento per il personale di assistenza agli ammalati l’AISLA, fin dal 2003, ha aperto un “Centro d’ascolto e consulenza sulla SLA”.
Ci si può mettere in contatto con loro telefonicamente, per lettera o via Internet, così da esporre i vari problemi che ammalati, familiari od operatori addetti all’assistenza hanno ed averne i necessari chiarimenti.
Da quanto scrivi ho capito che vivi a Milano, dove con c’è una sede dell’AISLA, ma per informazioni più precise puoi rivolgerti alla Sede Nazionale situata a Novara (Piemonte) Viale Roma, 32
Tel 0321 499727
Fax 0321 499719
Email: segreteria@aisla.it
I Medici a disposizione sono:
Dr.ssa Carla Balzarini (Fisiatra)
TDR Dr. Marco Caligari (Fisioterapista ed Esperto in ausili della comunicazione)
Dr. Mario Melazzini (Persona con SLA e cultore della materia)
Dr.ssa Paola Cerutti (Psicologo)
Dr. Nicola Nasuelli (Neurologo)
Dr.ssa Lucia Testa (Neurologo)
Adelaide Marinelli (Assistente Sociale)
Sul sito dell’AISLA, ho letto che il suo presidente nazionale dr.Mario Melazzini sta incontrando – in diverse regioni d’Italia – i rappresentanti delle istituzioni per affrontare i tre temi specifici – la presa in carico, l’assistenza domiciliare e i comunicatori – che l’AISLA sta sostenendo e di cui si sta facendo promotrice in tutti gli ambiti regionali, oltre che a livello nazionale.
http://www.aisla.it/news/entry.php?id=46&w=aisla_onlus
Inoltre, ho letto che all’interno dell’Ospedale Niguarda Ca’ Granda di Milano alla fine del 2007 dovrebbe essere partito il progetto del Centro Clinico NEMO (NeuroMuscular Omnicentre).
Per info vai su http://www.centrocliniconemo.it/
CORAGGIO!
Quando vuoi sfogarti, ci trovi qui pronti ad ascoltarti.
Titti
Febbraio 12, 2008 alle 9:40 am |
Caro Silvio, prima di ogni altra cosa voglio chiederti cosa avete deciso in merito alla possibilità di andare a Pavia. Sante ha iniziato ieri il secondo ciclo della sperimentazione con l’elettrostimolazione magnetica e il solo spostarsi per raggiungere il Gemelli, che pure è in città, lo stressa notevolmente. Per questo non è presente sul blog come vorrebbe. Leggendo le varie testimonianze che sono sul web si può verificare come tutti, malati e famigliari, sono uniti da una terribile storia comune…però noi,i sani, dobbiamo essere forti, per trasmettere coraggio e forza ai nostri cari, noi dobbiamo “combattere” per loro senza stancarci, fino alla fine, con ogni mezzo. Intanto dobbiamo scambiarci notizie ed esperienze.
Ricorda: uniti si vince! Siamo già uniti nella preghiera. Un abbraccio anche da Sante. Nora
Febbraio 12, 2008 alle 9:59 am |
Cara Nora,
hai perfettamente ragione quando dici che sono i sani che devono essere forti per combattere fino in fondo al fianco dei propri cari ammalati.
Ho trovato la commovente testimonianza di un bambino di 10 anni il cui papà è affetto da SLA. Jacopo ha scritto: Se c’è una persona che crede, c’è una persona che guarisce.
Quando si dice “la saggezza dei piccoli”!
Le malattie
Le malattie sono quelle che ti colpiscono
al cuore,
quelle che ti fanno vedere poco la tua
famiglia,
quelle che ti fanno rimanere infelice.
Molti pensano che quando una persona si ammala
non guarisce più,
ma non è così.
Io con questa poesia vorrei far capire che
quando un malato è in ospedale dovrebbe
pensare che il familiare fosse lì con lui.
Quindi i cari dovrebbero credere nella
guarigione di una persona,
perchè se c’è una persona che crede,
c’è una persona che guarisce.
(Jacopo Concas)
Febbraio 12, 2008 alle 5:44 pm |
ciao Nora, a Pavia non andiamo più perchè ci hanno indirizzati in un altro centro di Andria (BA) (il 29 febbraio abbiamo la visita), che da noi dista 250 km e non 1100 come pavia, la scelta non è dovuta alla distanza ma al fatto che una neurologa che abbiamo consultato ci ha detto che la situazione non è disperata come ci aveva detto un dott “animale”, lo stadio della malattia di mio padre dovrebbe essere molto iniziale visto che ancora lavora come un mulo non essendo pensionato. La dottoressa ci ha detto che comunque ci sono in giro nuove sperimentazioni che stanno dando esiti soddisfacenti ma non ci ha detto quali. Io credo che qualcosa di buono alla fine verrà e spero che avvenga in tempi brevi. Un saluto e un abbraccio a tutti, Silvio
CREDERCI SEMPRE, ARRENDERSI MAI!!!
Febbraio 12, 2008 alle 9:48 pm |
Cara Titti, ho letto la commovente poesia di Jacopo e ritengo che questo bambino ci abbia dato una grande lezione. A volte pensiamo, erroneamente, di poter risolvere ogni problema, ma se non “crediamo” sul serio, se dimentichiamo per un attimo che siamo creature, figli di un unico Padre, e non confidiamo nella Sua Misericordia, nulla di ciò che facciamo porterà buoni frutti. E’ bello e consolante pensare che se c’è una persona che crede c’è una persona che guarisce…Mettiamocela tutta!
Ti abbraccio. Nora
Febbraio 12, 2008 alle 10:00 pm |
Caro Silvio, sono contenta che abbiate trovato una dottoressa più umana, a volte i medici sanno essere spietati e brutali, non sapendo il danno che arrecano. Di sperimentazioni in giro ce ne sono diverse, soprattutto per i pazienti la cui patologia non è ancora conclamata. Mi auguro con tutto il cuore che nel caso del tuo papà si tratti solo di un sospetto di sla.
Tienici al corrente. Il giorno 29 sarò con voi, saremo in tanti a sostenervi con la nostra preghiera, ci puoi contare!
Un abbraccio.Nora
Febbraio 12, 2008 alle 11:53 pm |
IMPORTANTE: fatelo girare
http://unirsicontrolasla.com
http://www.neurothon.it
DAL 16 AL 27 FEBBRAIO
MARTEDì 26 e MERCOLEDì 27 FEBBRAIO LA SERIE A e NEUROTHON
IN CAMPO PER SOSTENERE IL PROGETTO SCIENTIFICO
‘L’OFFICINA DEL CERVELLO’
PER LA RICERCA SULLE MALATTIE NEURODEGENERATIVE
“TUTTI INSIEME PER NEUROTHON” SMS Solidale 48587 dal 16 al 27 febbraio
Febbraio 13, 2008 alle 6:50 pm |
ciao Nora, mi famolto piacere sentirti vicina, io spero in bene per mio padre anche perchè la dottoressa ci ha detto che il fatto che a volte si abbassa la voce potrebbe dipendre anche dai problemi che ha alla tiroide e che i problemi che ha alla gamba sinistra possono attribuirsi o al nervo sciatico, a 2 ernie che hanno riscontrato o anche a due anelli della colonna vertebrale che sono in parte consumati in seguito ad una caduta dalla scala; come puoi vedere a mio padre non manca proprio niente, e molte volte con lui ci scherziamo su dicendogli che è da buttare. Per adesso aspettiamo e preghiamo che si siano sbagliati con la prima diagnosi. IO CI CREDO. Un saluto a Sante e a tutti i visitatori del blog. Silvio
Febbraio 14, 2008 alle 12:04 pm |
COMUNICATO STAMPA
Lo stato della ricerca attuale conferma che le cellule staminali sono pluripotenti, mantengono cioè capacità proliferative durante tutta la vita dell’individuo, e si dividono asimmetricamente, con una delle due cellule figlie che rimane di tipo staminale e l’altra che inizia il processo differenziativo.
Le cellule staminali da cordone ombelicale, preparate ed usate dalla Beike, sono le migliori ai fini della ricerca scientifica poichè, rispondendo a stimoli locali, possono differenziarsi in modo adeguato dando luogo a vari tessuti: possono cioè riprodurre i tessuti necessari, attirando le proteine riparatrici, se collocate nel contesto giusto.
“Le cellule staminali da cordone ombelicale” sono da tempo sperimentate anche in Occidente con risultati positivi per la cura di molte malattie ematiche. Il trapianto di tali cellule per il trattamento di malattie ematologiche sia nei bambini che negli adulti non è più in fase sperimentale e infatti, ad oggi, sono stati effettuati nel mondo circa 3000 trapianti per tali malattie.
Beike Europe SA, rappresentanza europea della Shenzhen Beike Biotechnology Co. Ltd., azienda fondata con capitali forniti dalle Universita’ di Pechino e Hong Kong e dal Municipio di Shenzhen, e sostenuta da fondi monetari nazionali, le cui ricerche si svolgono in sinergia fra le universita’ di Pechino, Hong Kong, Zhongshan, Guiyang, Zhengzhou e l’Universita’ Medica dell’Esercito attraverso uno staff di oltre 60 fra ricercatori e medici, è lieta di annunciare importanti progressi nel range delle patologie attualmente trattabili presso i nostri ospedali.
Attualmente la Beike propone trattamenti per le seguenti patologie :
• Alzheimer
• Atassia, Friedreich’s
• Traumi cerebrali nei bambini e a certe condizioni negli adulti
• Paralisi cerebrali
• Sclerosi multipla (SM)
• Distrofia muscolare, Duchenne’s
• Traumi spinali
• Atrofia muscolare spinale
• Tetraparesi spastica
• Sclerosi laterale amiotrofica all’esordio
Importante novità inoltre per quanto attiene alle patologie oftalmiche dove stiamo muovendo i primi passi in questo settore ancora sperimentale con i seguenti risultati :
- trattamento dell’ipoplasia del nervo ottico che è la patologia che finora ci ha dato le maggiori soddisfazioni, vedi, quale esempio, il caso di Rylea Barlett (visibile sul sito internet http://www.beike.ch) ;
- inoltre le lesioni traumatiche al nervo ottico sono in linea generale affrontabili, a patto che il nervo stesso sia ancora collegato a entrambe le estremità (bulbo oculare e massa encefalica) e che il bulbo oculare stesso sia ancora integro.
Presto saremo inoltre in grado di proporre il trattamento delle varie forme di diabete.
Da ultimo la Beike Europe è lieta di annunciare che da gennaio 2008 può annoverare fra gli Ospedali convenzionati il Piyavate Hospital di Bangkok, Thailandia al fine di migliorare la sistemazione dei pazienti europei che intendono sottoporsi al trattamento di Cellule staminali attraverso i nostri servizi.
BEIKE EUROPE SA – CH – 6906 LUGANO
Sito internet : http://www.beike.ch Contatti : info@beike.ch
Febbraio 19, 2008 alle 1:51 pm |
19 febbraio 2008
Caro Sante,
ti incontro oggi, per la prima volta. E vedo i tuoi occhi, fiduciosi, sento il calore della tua vita piena d’amore. Ho un amico caro, con il quale, pensa, da ragazza, danzavo.
Si chiama Luigi. Anche a lui, da diversi anni, hanno diagnosicato la SLA.
Luigi è più bello di quanto non lo fosse da ragazzo.
E’ una persona straordinaria nonostante tutte le sofferenze.
Luigi mi chiede come sto… vuole sapere se sono felice…
mi fa domande a cui spesso non so dare risposta.
Luigia
Per Sante Bernardi
Tempo di quaresima di Luigia Sorrentino
se il vostro cuore si volge indietro
io vi dichiaro
il palpito dei ceri bianchi nel triangolo frontale
al centro del fuoco hanno issato il sacrario
listato
le fiammelle bruciano
brucia davanti a noi
la veglia
nella croce sospesa
il mosaico di marmo,
aspetta
la coagulazione del sangue
vicino al sudario
alla pietra le bende
per asciugare,
il peso del corpo che si affida
custoditi dal ventre
dalla cupola
dall’ampiezza delle braccia che ci hanno
sollevato
le braccia che ci hanno deposto
davanti all’altare
per le ampie navate
con la croce buttata sul petto
madre dagli occhi di luna
siamo stati potenza e parola, fino alla fine
sotto il peso della croce
abbiamo rispettato il tempo su questa specie
di terra
dove un anno è un secolo
e un secondo è preso
per niente
siamo stati di un tempo in cui non è possibile dormire
siamo stati nelle mani del padre
marmo che si dispone a grandi lastre
e sostiene il drappo bianco disteso
i suoi comandi
erano colonne
se il vostro cuore si volge indietro
io vi dichiaro
non avrete nulla senza di lui
Febbraio 19, 2008 alle 7:15 pm |
sono salvatore marito di maria malata di sla da 4 anni siamo soffrendo tantissimo ma la fede nel signore ci sta sostenendo ma solo quella perche altro non c’e ne a preso il rilutek il carbolityum 300 mg mattina e sera non ho visto miglioramenti ho letto un po i vostri post vi faccio tanti auguri e voi fatene a noi speriamo che la ricerca trovi qualcosa al piu presto ciao a tutti
Febbraio 20, 2008 alle 7:38 pm |
Caro Salvatore, sono la sorella di Sante, dalle tue parole capisco che sei stanco e allo stremo delle forze. Condivido appieno la tua sofferenza ma non la rassegnazione. Sante è malato da quasi un anno e ogni giorno cerchiamo di trasmettergli nuove energie e la nostra convinzione che dobbiamo “batterci” perchè i nostri malati non siano senza speranza.
Anche Sante attualmente assume il Rilutek e il Rigentex, oltre a una dieta ricca di vitamine, però sta anche sperimentando la stimolazione magnetica transcranica. Stiamo assumendo notizie riguardo al trapianto con le staminali che avrebbe dato buoni risultati.Dacci altre notizie di Maria, se vuoi; tieniti in contatto con noi. Scopo del blog è quello di aiutare i nostri cari, in primo luogo, ma anche di sostenerci l’un l’altro in una difficile battaglia in vista di una possibile azione comune. Non perdere la Fede e la Speranza. Ti sono vicina col cuore e la preghiera. un abbraccio. Nora
Febbraio 21, 2008 alle 3:01 pm |
Prima di pensare ad un viaggio all’estero,
perché non provare a contattare la dott.ssa Letizia Mazzini della CLINICA NEUROLOGICA dell’OSPEDALE MAGGIORE di NOVARA -struttura complessa a direzione universitaria- (dott.ssa presente già nel 2002, in qualità di ricercatrice dell’universita’ di Torino, al 13/o Simposio internazionale sulla malattia neuromotoria di Melbourne)
NEUROLOGIA – SEDE: PADIGLIONE C, TERZO PIANO
CONTATTI
Segreteria: 0321.373 3 371
Caposala: 0321.373 3 342
Day Hospital: 0321.373 3 624
Ambulatorio: 0321.373 3 720
Fax: 0321.373 3 298
E-mail: neuro@maggioreosp.novara.it
IL PERSONALE:
Direttore: prof. Francesco MONACO
Staff:
prof. Roberto CANTELLO
Responsabile S.s.v.d.U. “Neurofisiopatologia clinica”
dott. Diego BETTUCCI
dott.ssa Laura BOLAMPERTI
dott. Carlo CIVARDI
dott. Cristoforo COMI
dott. Maurizio LEONE
dott.ssa Letizia MAZZINI
dott.ssa Daniela MITTINO
dott. Franco MORTARA
dott.ssa Paola NALDI
dott. Filippo ROGGIA
dott.ssa Emanuela TERAZZI
dott.ssa Claudia VARRASI
dott. Lorenzo COPPO (contrattista)
dott. Roberto TARLETTI (borsisita)
Caposala: sig. M. PISTAN
Febbraio 21, 2008 alle 7:52 pm |
Ciao Italia! Grazie della preziosa segnalazione, mi auguro che possa essere utile ai nostri malati e ai tanti famigliari e amici che si adoperano per trovare strade praticabili, prima di pensare all’estero, come dici tu.
Sei una persona sensibile ai problemi “veri”, quelli che attengono alla vita e alla sofferenza…spero che altri vogliano seguire il tuo esempio.
Un abbraccio. Nora
Febbraio 27, 2008 alle 9:17 am |
Salve,
volevo segnalare che stiamo organizzando tramite il Forum SLAITALIA e AISLA una raccolta fondi per il 21 Giugno, giornata mondiale della SLA.
Uno dei problemi di questa malattia e che si consosce poco, e di conseguenza si fa poco per combatterla.
E’ la prima raccolta fondi in Piazza organizzata contro la SLA.
Tutte le info le trovate su http://www.slaitalia.it
Siamo in cerca di volontari, piu’ siamo meglio è!!
Prima o poi sconfiggeremo questa bestia
Ciao,
Ivo
Marzo 1, 2008 alle 3:31 pm |
Salve, sono il figlio di una persona di 72 anni affetta da SLA diagnosticata da circa un anno, dopo essere venuti a conoscenza delle caratteristiche devastanti di questa malattia abbiamo cercato in tutti i modi di aiutarla a sopportare nella maniera più dignitosa questa malattia.
Abbiamo richiesto di poter beneficiare della legge 104 prevista per i familiari ma a seguito della visita ci è stato detto che la risposta la potremmo avere tra 4/5 mesi.
Anche se è vicinissima a Roma il comune di appartenenza è Fiumicino, il nostro desiderio maggiore in questo momento è poterla riportare a casa vicina ai suoi affetti affinché almeno questo possa esserle di aiuto.
Molte informazioni si trovano sul sito dell’Associazione VIVI LA VITA, in cui è possibile fare domande agli specialisti che rispondono con estrema gentilezza e chiarezza.
Neurologo – per informazioni sulla malattia:
dr. Mario Sabatelli
Policlinico Agostino Gemelli di Roma
Pneumologo – per informazioni sulla respirazione:
dr. Alessandro Galantino
Ospedale Sandro Pertini di Roma, attualmente in pensione
Nutrizionista – per informazioni sulla nutrizione:
prof. Maurizio Muscaritoli
Policlinico Umberto I di Roma
Grazie per tutto quello che state facendo per le persone che si trovano come noi nelle stesse condizioni.
Marzo 3, 2008 alle 3:33 pm |
CIAO MASSIMO E SILVIO, SONO ORIETTA HO LETTO I VOSTRI MESSAGGI.SONO REFERENTE AISLA PER LA PROVINCIA DI LECCE PER QUALSIASI COSA RITENETEMI A VOSTRA DISPOSIZIONE. MIO PADRE HA LA SLA DA CINQUE ANNI, ADESSO E’ TRACHEOTAOMIZZATO E CON PEG MA CON TANTA VOGLIA DI VIVERE.UN ABBRACCIO ORIETTA
TEL. 3398224078
Marzo 7, 2008 alle 9:50 pm |
Ciao Orietta, credo che molto presto ci sentiremo perchè vorrei chiederti certe cose, noi però dobbiamo essere cauti nel muoverci perchè non abbiamo ancora avuto il coraggio di dire a nostro padre cosa ha realmente. Ultimamente siamo stati ad Andria dal dott. Serlenga che dopo aver visitato mio padre ci ha detto di continuare con il rilutek e di tenerlo sempre sotto controllo, io vorrei poter fare qualcosa di più ma per quanto riguarda l’ IGF-1 o i sali di litio non trovo nessuna disponibilità da parte dei medici. Non credo che così facendo risolveremo granchè ma per adesso non sappiamo cosa fare. Ciao, a risentirci.
Marzo 8, 2008 alle 3:54 pm |
CHIAMAMI QUANDO VUOI.
IL DOTTORE SERLENGA LO CONOSCO MOLTO BENE.
PER QUANTO RIGUARDA IL LITIO NE ABBIAMO DISCUSSO AL TAVOLO TECNICO IN REGIONE E AL POLICLINICO DI BARI DOVREBBE INIZIARE A BREVE LA SPERIMENTAZIONE.
CAPISCO BENE IL VOSTRO STATO D’ANIMO.ANCHE IO A MIO PADRE NON HO DETTO SUBITO COS’ERA REALMENTE LA SLA. OGNI QUALVOLTA SI PRESENTAVA UN SINTOMO NUOVO GLI SPIEGAVO L’EVOLVERSI DELLA MALATTIA.
A PRESTO ORIETTA
Marzo 10, 2008 alle 11:13 am |
Sostegno psicologico per i malati di SLA ed i loro familiari residenti a Roma e zone limitrofe.
L’Associazione Viva la Vita Onlus informa tutti gli interessati che dal mese di dicembre è attivo un servizio di assistenza psicologica per familiari e malati di SLA.
Gli incontri si terranno presso l’Hospice Sacro Cuore di Roma in Via A. Poerio 100.
Il servizio è offerto dall’associazione ed è accessibile a chiunque ne faccia richiesta.
Gruppo di sostegno per i familiari:
condotto da due psicologi
ogni lunedì dalle 19.30 alle 21.00
Colloqui individuali:
condotti da uno psicoterapeuta
a richiesta
Gruppo di rilassamento e consapevolezza corporea:
condotto da due psicologi-psicoterapeuti
il sabato, con cadenza quindicinale, dalle 10.30 alle 12.30
Per maggiori informazioni e adesioni contattare la segreteria al numero 06 58899316 (da lunedì a venerdì ore 9.00 – 12.00)
Marzo 18, 2008 alle 7:12 pm |
Salve a tutti.
Una persona che amo è malata di sla, diagnosticata da 5 mesi. Volevo sapere cosa mi dite dell’elettrostimolazione magnetica, se funziona, e dove si trovano i centri che la praticano. Volevo anche sapere se avete provato il litio, e se avete notato benefici.
Grazie a tutti, un abbraccio vero.
Paola
Marzo 19, 2008 alle 11:53 am |
Carissimo Sante,mi dicono che oggi è la festa del papà. Non avendo più io il mio,eleggo te padre ideale e ti faccio tanti auguri per un giorno sereno assieme ai tuoi cari.Ti lascio alcuni versi che avevo dedicato a mio padre molti anni fa ma prima,sempre,la mia carezza e un forte abbraccio
jolanda
Dalla raccolta inedita Bolero,prima sezione:Il Vuoto
Ti cerco nell’aria
Ti cerco nell’aria che toglie il respiro,
ti chiamo ma il vento
lontano traduce il tuo nome
in fiato deluso
che il tempo mi nega
e un sospiro si tende
al tuo farti sorriso
dentro al fitto dolore
degli anni smarriti
mutati dal tempo
in tenera luce
o sogno sommesso
destinato a svanire.
Ti cerco ti chiamo
e so che mi senti
e forse mi basta
questo mio indugiare
in ricordi passati
dal sapore del vento.
E invece no,
questa sera non basta
il sogno sognato
di saperti vicino.
I tuoi occhi,il sorriso,
la tua voce di favole,
padre mi manchi
e si ferma il respiro.
Marzo 19, 2008 alle 11:54 am |
Cara Paola,
l’elettrostimolazione magnetica è attualmente la miglior cura approvata dal nostro ministero della salute. Migliore nel senso che pur non curando in via definitiva la SLA, ne migliora i sintomi e la qualità della vita.
Gli effetti iniziano però a vedersi dopo 20 sedute cioè 4 cicli di terapia.
Fondamentale è la voglia di lottare di chi è colpito dalla malattia, fondamentale è l’umore e la voglia di vivere e per questo, collegati ai centri, ci sono supporti psicologici e nutrizionali, anche questo è importante.
Il litio carbonato Sante non lo ha provato. E’ stato effettuato un primo ciclo sperimentale in 19 centri in Italia (solo 10 pazienti e lui l’ha scoperta dopo l’inizio) e si è in attesa di approvazione dal comitato etico per far partire la seconda fase di sperimentazione che se confermerà i risultati positivi, nei 19 centri (tutti i pazienti di questi centri saranno sottoposti alla cura) verrà utilizzatto come cura. Quindi siamo in attesa.
Relativamente ai centri dove fare l’elettrostimolazione, ogni ospedale regionale con un centro neurologico che cura la malattia la applica, quindi dovresti informarti per la tua regione. una buona fonte di informazione è il sito dell’AISLA.
su Roma ci sono il policlinico Gemelli e il Forlanini ma onestamente non saprei darti tutti gli indirizzi forse lì li trovi.
Posso dirti che Coordinatore a livello nazionale della sperimentazione con il litio carbonato è l’ospedale San Giovanni Battista “le Molinette” di Torino.
un centro importante è in Umbria.
tu e la persona a cui vuoi bene dove vivete?
Se vuoi mettiti in contatto con me a questo indirizzo stellamaris1968@alice.it, possiamo scambiarci i numeri e approfondire informazioni e quant’altro che qui sarebbe lungo scrivere.
spero di esserti stata di aiuto e di leggerti.
come dice Titti, forza, crediamoci e uniti vinceremo
un abbraccio a te e soprattutto a chi vuoi bene
Stella
Marzo 23, 2008 alle 9:36 pm |
Ciao.
Il mio amico e io siamo di Cremona, ora mi informerò sull’elettrostimolazione. Io ti voglio consigliare di fargli assumere comunque il litio, Giancarlo lo prende con banale ricetta medica. Non ci sono particolari effetti collaterali (mio nonno l’ha preso al doppio del dosaggio per 20 anni per curare una depressione bipolare), anche se il paziente deve sempre tenere monitorata la funzionalità renale e tiroidea. Da quando lo prende – due mesi -, mi sembra che ci sia un qualche rallentamento.
Quali sono gli effetti collaterali dell’elettrostimolazione? Quanto dura un ciclo di terapia, in termini di giorni? Quanto passa tra un ciclo e l’altro?
Intanto buona Pasqua e un abbraccio.
Marzo 24, 2008 alle 10:45 am |
ciao Paola,
effetti collaterali onestamente devo chiedere essendo io solo un’amica ma credo nessuno a parte la stancheza di recarsi in ospedale, attendere ecc…
il ciclo dura 5 giorni e si fa una volta la mese.
buona Pasqua anche a te e a presto
Stella
Marzo 24, 2008 alle 2:26 pm |
Grazie, Stella.
Ora mi sto informando sui centri per l’elettrostimolazione vicini a noi. E’ che su internet non riesco a trovare proprio niente. E’ così difficile e frustrante…
Ho saputo che il dottor Vescovi inizierà la sperimentazione delle staminali sull’uomo a fine 2008. MI auguro che questi mesi trascorrano senza troppi peggioramenti.
Un abbraccio e grazie a tutti
Paola e Gian
Marzo 25, 2008 alle 3:43 pm |
Scusate se vi rompo ancora le scatole, ma volevo sapere se Sante ha avuto benefici dall’elettrostimolazione. Non riesco a trovare niente su questa terapia!
Giancarlo ancora cammina, anche se ci sono giorni che zoppica; il peggioramento maggiore è nella mano, e so che è assurdo pensarlo, ma vorrei fare di tutto perchè la malattia si fermasse qui.
Sante in che condizioni è?
Marzo 25, 2008 alle 4:22 pm |
PER AIUTARE LA RICERCA SU QUESTA MALATTIA CHE CI PRIVA DEI NOSTRI CARI E LI PRIVA DELLA LORO DIGNITA’.
La Legge Finanziaria ha confermato la possibilità di destinare il 5 per mille delle imposte sul reddito (IRPEF) alle Organizzazioni ONLUS.
Dona ad “Aisla Onlus” il tuo 5 per mille!
COME FARE:
Su tutti i modelli per la dichiarazione dei redditi (Modello Unico, 730, CUD ecc.) compare un riquadro appositamente creato per la destinazione del 5 per mille.
A) Firma nel riquadro dedicato alle Organizzazioni ONLUS
B) Riporta il codice fiscale di AISLA ONLUS: 91001180032.
Aprile 4, 2008 alle 8:29 pm |
importanti per la lotta contro la sla sono il trapianto di cellule staminali ci si può rivolgersi alla beikeeurope con sede a lugano in svizzera
Aprile 19, 2008 alle 9:08 pm |
Buona sera a tutti mia mamma ha intrapreso una terapia al litio carbonato supportato da vitamine e enzimi naturali una speranza per rallentare il decorso della malatia con l’aiuto di Dio!
Aprile 25, 2008 alle 8:06 pm |
Buona sera a tutti in giornata ho contattato la dotoressa caponetto dell’aisla genova che ha visitato mia mamma e ritiene che può rientrare nel programma di sperimentazione dell’ acetilcarnetina però dovrebbe sospendere il litio carbonato io non so ancora che strada intraprendere accetterei dei consigli grazie a tutti e che dio vi benedica
Maggio 1, 2008 alle 4:30 pm |
Ho perso da poco la mamma a causa di questa terribile malattia.
Io e i miei fratelli abbiamo fatto di tutto per aiutarla sino a procurarle il farmaco IgF-1. Con il senno di poi sono riusciuto a comprendere che ciò che il prof. Bruno racconta non risponde completamente a verità, considerando che leggendo gli esami ( presenti sul sito) ci si può rendere conto che lui è affetto da malattia del motoneurone agli arti inferiori che è cosa ben diversa dalla SLA. IL Prof. ( con il quale peraltro non è possibile entrare in contatto, considerando che a rispondere è solo e soltanto il suo avvocato che propone, sotto le righe, di chiedere al Tribunale l’erogazione di detto farmaco) dovrebbe essere più sincero senza creare inutili aspettattive. Un augurio a tutti.
Maggio 7, 2008 alle 9:41 am |
salve a tutti,lancio un saluto a tuuti perche da quello che ho letto ce tanta tanta gente che come me soffre e teme questa tremenda malattia.dovete scusarmi ma queste mie parole vi sembreranno crude e cattive.pero e cosi che mi sento.mio padre 65anni da due anni soffre della sla e da quando ne abbiamo avuto la conferma mi e crollato il mondo addosso.lui il mio papa ,no non potevo crederci,eppure si e cosi.grazie al professor chio delle mulinette di torino,il mio papa sta assumendo il riluzolo e devo dire che la situazione sembra andare un po meglio.ogni giorno mi chiedo come andra ha finire,che futuro avrra il mio papa,e quando mio figlio mattia 6 anni mi chiede perche il nonno non gioca ha pallone con lui mi sento morire.vorrei gridare spaccare tutto ma so che tanto sarebbe inutile.mi faccio forte davanti a lui e mia madre ,ma la sera quando mi giro nel letto, il mio pensiero va a lui al mio dolce papa che per me ha fatto di tuuto e di piu e che io inquesto momento della sua difficile vita non posso fare niente per aiutarlo.spero solo che capisca quanto lo amo e quanto vorrei fare qualcosa.vi scrivo con le lacrime che mi scendono dqgli occhi,sono sola e posso farlo.un saluto e un abbraccio a tuuti quelli che come noi sono stati risucchiati da questo tremendo uragano.grazie mari torino.
Maggio 14, 2008 alle 9:18 pm |
Cara meri tu non sei sola a me mi è appena nato il secondo figlio da una settimana la mia mamma lo riesce a malapena a tenerlo in braccio ma il suo sguardo rivolto a lui mi aiuta a non mollare e cercare con tutte le mie forze di aiutare con l’aiuto di dio mia madre a sconfiggere la malattia che il signore ti benedica a te e il tuo papà
Maggio 19, 2008 alle 6:57 am |
luca buongiorno.scusami vedo solo ora la tua mail,e la vedo ha stento ,visto che ho gli occhi pieni di lacrime.grazie di cuore,spero che dio si ricordi di tutti noi,e soprattutto dei nostri cari che soffrono.sai voglio raccontarti una cosa,ieri ho passato una giornata stupenda con la mia famiglia il mio papa ero felicie come non mai.siamo stati tutto il giorno insiame ,e lo visto sereno tranquillo.pero quella serenita mi fa paura.paura per che penserai?non lo so sembra la serenita di una persona che aspetta e basta.dio mio come mi sento,mio marito mi dice di non stare cosi,di farmi forza, ma e dura.ci sono momentidella mia giornata tranquilli e altri invece che mi viene da piangere per niente.ammiro mia madre per la sua forza,e mi odio perche sono una debole.amo la mia famiglia e amo lui il mio dolce papa.qunta gente ce come noi che soffre?mamma mia ,ma perche perche,e una domanda che mi faccio ogni secondo della mia vita.io sono solo non ho fratelli,ho solo mio marito,per sfogarmi ma povero anche lui,il padre ha un male brutto,quindi pensa come siamo messi.non mi va neanche di angosciArlo con i mie pensiari,ne ha giaabbastanza.sai cosa spero?spero tante cose,ma una sola cosa mi auguro,che riescano al piu presto a trovare un farmaco per distruggere questa tremenda malattia.lancio un appello,se qualcuno sa il nominativo di qualche associazione che studi la sla per fare una donazione.mi paicerebbe saperlo per donare oltre che alla chiesa cattoloca anche ha qualche associazione di ricerca per la sla.grazie e che dio anche oggi ci protegga.grazie luca auguri per tutto.
Maggio 20, 2008 alle 9:13 am |
Cara Meri, ti sono vicina con tutta l’anima e capisco quello che provi perchè è esattamente ciò che provo io. Sante stava bene fino ad un anno fa, poi è tutto cambiato! E’ cambiata la mia vita di sorella, è cambiata la vita della sua famiglia e di tutti quelli che gli vogliono bene.
Ho capito però che non ha senso porsi troppe domande…Perchè al tuo papà? Perchè alla mamma di Luca? Perchè a tante persone che neanche conosciamo? Non c’è una risposta. Ogni giorno in Italia e nel mondo vengono diagnosticati nuovi casi di sla, ed ogni caso può avere un percorso diverso. Cerca di essere vicina al tuo papà con tutto il tuo amore, sforzati di dare alla tua mamma il sostegno di cui ha bisogno, stai accanto a tuo marito e al piccolo Mattia che hanno bisogno di te.
Non permettere alla disperazione di avere la meglio su di te…pensa che distruggersi non serve a nessuno. Affidati al Signore e chiediGli la forza di andare avanti, giorno dopo giorno. Dio non ci abbandona mai!
La tua idea di sostenere la ricerca mi sembra la cosa migliore che si possa fare, l’unica che può aiutare i nostri malati a non perdere la SPERANZA.
Le organizzazioni che si occupano di Sla sono tante e tutte hanno bisogno di fondi per la ricerca. Ti consiglio di collegarti al sito dell’AISLA (www.aisla.it) nel quale ai link utili troverai associazioni ed enti che fanno ricerca. Ti abbraccio con l’affetto di una sorella. Con te abbraccio Luca.
Restiamo uniti, parliamoci anche quando vorremmo solo piangere, ci servirà a ritrovare quella speranza che in noi per primi a volte vacilla…
A presto! Nora
Maggio 21, 2008 alle 7:38 am |
cara nora,grazie di cuore.le tue parole mi hanno riempito il cuore.ai ragione quando scrivi che non dobbiamo farci troppe domende perche pultroppo non abbiamo molte risposte.bisogna avere forza tanta tanta forza.la forza che vedo in mia madre e che vorrei avere un po anche io.stiamoci vicini sosteniamo la ricerca, sperando che un giorno,speriamo presto,le cose possano cambiare e che riescano ha sconfiggere questa malattia.forza forza forza e tutto quello che mi dico e vi dico.cerchero da oggi di essere un po piu ottimista.l’amore che ho per mio padre ,per mia madre per mio figlio e mio marito mi aiutera ad andare avanti per sostenerlo ed aiutarlo in tutto.cara nora ti abbraccio forte e che il signore aiuti tutti noi ad andare avanti e che protegga i nostri cari.a presto meri.
Maggio 26, 2008 alle 7:43 am |
Cara Meri e Nora è proprio vero l amore per i nostri cari ci sostiene in questo difficile cammino non dobbiamo disperare affidiamoci a DIO e alla scienza per combattere e sconfiggere la sla che DIO vi benedica a voi e le vostre famiglie
Maggio 26, 2008 alle 6:49 pm |
Caro Luca, le tue parole riscaldano il cuore…a volte basta poco per non cedere alla sfiducia e alla solitudine. Grazie! Anche io Meri ti siamo vicine e preghiamo per nostri cari ammalati di sla.
Che Dio ti benedica! Nora
Maggio 27, 2008 alle 8:24 am |
cara nora e caro luca buongiorno.nora ha ragione ti stiamo vicino anche se non siamo presenti fisicamente nella tua vita sappi che nel nostro cuore ci sei sempre.il mio pensiero ogni mattina va ha tutte quelle persone che soffrono e che pultroppo sono costrette ha una vita di sofferenza.le mie preghiere ogni sera vanno ai nostri cari che solo dio sa quanto possiamo amare.e sono convinta che ci aiutera ad andare avanti in questa lunga battaglia verso un mostro ancora poco conosciuto.siamo un esrcito me ne sto rendendo conto sempre di piu.ma la forza e l’amore ci tiene uniti.io sono una debole ma leggendo le vostre parole mi si sta scrollando di dosso quella paura e quell’ansia che mi accompagna tutti i giorni.ragazzi cosa dire di piu ,io non sono brava con le parole ,ma spero che il mio messaggio sia chiaro.sosteniamoci uno con l’altro ,non sai quanto bene mi fa poter leggere le vostre risposte,e potermi sfogare un po.un abbraccio grande siete sempre presente nelle mie preghiere.vi sono vicina meri.
Maggio 28, 2008 alle 8:48 am |
Cara Meri, mi fa sempre tanto piacere leggerti e verificare che siamo riusciti, tutti insieme, a tessere un bel filo lungo e resistente che ci tiene in contatto e ci aiuta. Penso che i nostri cari non vorrebbero mai la solitudine per noi che ci adoperiamo per trasmettere loro coraggio e speranza…
Dobbiamo continuare con tenacia a restare uniti.
Qualche giorno fa ho trovato, per la strada, una bellissima cartolina, sopra reca una scritta: “Insieme la gioia si moltiplica, il dolore si dimezza!
Noi ci dobbiamo credere, affidarci a Dio e condividere gioie e dolori!
Ormai siamo veramente in tanti a soffrire, ma anche tanti a pregare e sperare…niente di quello che sentiamo andrà perduto!
Ti abbraccio con Luca, assieme agli amici di Sante che lo sostengono e incoraggiano tutti noi.
A presto. Nora
Maggio 29, 2008 alle 11:50 am |
CIAO A TUTTI,
scusate la mia assenza dal blog ma non dalla continua ricerca di novità che si traducano in speranza, voglia di combattere, buon umore e infine certezza della cura.
Leggo a ripetizione del trapianto di cellule staminali EBBENE E’ VERO SONO LA CURA UNICA E DEFINITIVA PER LA MALATTIA. MA ATTENZIONE:
vedo citata sempre la Berkel la quale invia tutti in Cina.
Una fonte attendibile che non posso citare, mette in guardia dal farlo. So che per queste mie dichiarazioni potrei essere querelata ma appunto per questo prendete voi informazioni prima di partire.
Tale fonte dichiara che in Cina fanno esperimenti sui ricchi occidentali, depauperandoli, ma che di fatto non li curano, se non con placebo e paliativi.
PRENDETE QUESTA MIA INFORMAZIONE CON IL BENEFICIO DEL DUBBIO NON ESSENDO IO FONTE DIRETTA MA MI FIDO DI CHI MI HA INFORMATA, CIECAMENTE. MA SONO IO E NON VOI E QUINDI LIBERI DI PROVARE.
SO BENE cosa vuol dire avere un parente o amico che soffre, si va in capo al mondo e lo dico per esperienza diretta e dolorosa, con inutile spreco di denaro, rincorrendo chi specula sul male altrui.
Dicevo: LE CELLULE STAMINALI SONO IL FUTURO.
Ebbene come potete verificare su vari siti internet, la ricerca ha fatto passi da gigante e per fine anno inizierà la sperimentazione sull’uomo per la SLA, le distrofie muscolari e credo anche la sclerosi multipla ma per quest’ultima non ricordo bene.
Inserendo le parole suddette, in un motore di ricerca, si può leggere quanto asserito da me e c’è un sito, che vi comunicherò perchè ora non lo ritrovo, che elenca i centri clinici europei ove avverranno i primi trapianti TUTTI SU VOLONTARI. centri anche italiani
LA RICERCA SULLE CELLULE STAMINALI COME TUTTI sappiamo cura, ad oggi, la leucemia. come? attraverso il trapianto di cellule dal midollo osseo di consinguineo oppure attraverso il midollo di estranei iscritti allla banca del midollo. Altri esserei umani con caratteristiche genetiche simili. C’è sempre il rischio di rigetto ma nel caso delle leucemie funziona nella maggior parte dei casi, per non dire in tutti.
Esiste la banca del midollo osseo alla quale suggerisco di iscrivervi, io sono iscritta e la donazione di midollo è qualcosa in più di una donazione di sangue, ma niente di terribile o doloroso o invalidante per chi dona MA SOLO UN GRANDE ATTO D’AMORE. ve lo confermo per esperienza diretta.
Perchè ho detto questo? perchè la ricerca si basa principalmente sul trapianto di cellule staminali adulte prelevabili da midollo osseo invece che da cordone ombelicale, anche se questo non si esclude. Ma a parte successi o insuccessi, le attuali leggi permettono di prelevare cellule staminali da cordone ombelicale solo per il chi è donatore di quel cordone.
Mi spiego: se ho donato il cordone ombelicale di mio figlio solo mio figlio potrà avere quelle cellule, questa almeno è la legge attuale in Italia.
Le altre due grandi speranze, che non curano ma rallentano gli effetti, sono il litio carbonato, e sta per partire la seconda fase di sperimentazione su tutti i pazienti, e la famosa proteina americana i cui risultati della ricerca definitivi saranno presentati a breve. Se entrambe confermano gli effetti positivi diverranno farmaci ufficiali, salvo approvazione della commissione etica del farmaco e decreto legge del ministero della sanità che ne autorizzi la commercializzazione e quindi anche l’assorbimento di parte o tutto il costo nel bilancio dello stato.
spero di avervi dato buone notizie.
Stella
Maggio 30, 2008 alle 6:23 am |
mia moglie nadia è ammalata di sla da due anni .ha la ventilazione 24su24 e viene alimentata tramite peg .abbiamo iniziato il litio circa 5o giorni fa’.io mi faccio carico di lei 24 ore al giorno,sebbene sono ammalato di leucemia che cercano di controllarla con dei cicli di chemioterapia.crediamo nella vita entrambi,e pertanto non molliamo mai ,nazario.
Maggio 30, 2008 alle 9:46 am |
caro nazario,continua ha darle tutto il tuo amore,curala seguila e sopprattutto amala.sono sicura che lo farei.sei molto corraggioso.la vita ci da delle sfide enormi ma sono sicura che con l’aiuto di dio ce la faremo tutti quanti.e una speranza che mi porto dietro da un po anche se ogni tanto la perdo per strada.pero sono sicura che supereremo tutto,il buon dio non puo aver abbandonato i nostri cari.lui solo sa quanto li amiamo.anche mio padre e ammalato di sla ,ma dandole tutto l’amore possibile cerchiamo di andare avanti in questa lunga battaglia.ti sono vicina con tutto il cuore ,e come me tanta altre persone che vivono la nostra terribile esperienza.fatti forza non cedere amala come sempre dalle il tuo amore,le dara tanta forza,e anche a te servira.auguri per tutto.un abbraccio grande e ricordati che dio non ci ha abbandonati.a presto meri.
Maggio 31, 2008 alle 8:45 am |
Caro Nazario, il coraggio che traspare dalle tue parole è una grande lezione per tutti! Tu e Nadia, sia pure in una condizione così difficile siete determinati a non mollare…pregherò per voi, perchè il Signore vi dia tutta la forza di cui avete bisogno. Gli amici di Sante vi saranno sempre vicini, come vi sono accanto io, con tutto il cuore!
Dici che assisti Nadia 24 h al giorno. Come puoi farcela? Non c’è nessuno che possa darvi un aiuto?
Spero che tu voglia mantenerti in contatto con il blog, a volte anche solo parlare può far bene.
Ti abbraccio con Nadia, con Meri che ha saputo trovare le parole giuste per incoraggiarti alla Speranza. A presto. Nora
Giugno 2, 2008 alle 1:05 pm |
Grazie a tutti della vostra solidarietà.
Mi piacerebbe incontrare un editore che scrivesse un piccolo libro sulla storia mia e di mia moglie, ed il ricavato devolverlo totalmente in beneficenza
Giugno 3, 2008 alle 8:16 pm |
Buona sera a tutti, mia suocera è affetta da sclerosi laterale amiotrofica , ha bisogno della ventilazione artificiale 24 ore su 24, ho sentito parlare della cura a base dei sali di litio. Volevo chiedere qual’è il nome esatto del farmaco e cosa fare per farselo prescrivere. Ringrazio tanto Sante che ha fondato questo blog dando la possibilità a chi è colpito da questa terribile malattia e alle loro famiglie di scambiarsi le proprie esperienze. sono vicina a tutti con la preghiera.Grazie.
Giugno 4, 2008 alle 5:56 pm |
buonasera,a natalina dico di rivolgersi al propio neurologo ,il quale vi consigliera in merito .il nome del farmaco ,è litio carbonato mg 150 o300 mg .
Giugno 5, 2008 alle 7:34 pm |
Nazario,
chiedo scusa per la mia assenza che mi porta a conoscere in ritardo tante storie. lo sai che hai tanti diritti? compreso quello di avere dalla tua asl assistenza domiciliare continua?
quel che fai è meraviglioso ed è un gran dono d’amore, ma a quanto ho capito anche tu non sei in gran salute quindi a maggior ragione dovresti farti aiutare, è un tuo diritto. con questo non voglio dire che devi affidare lei a qualcun altro ma la presenza di assitenti, infermieri o paramedici ti permetterebbe di esserle vicino ma anche di non affaticarti troppo.
ho un carissimo amico che sta lottando con la leucemia e so cosa vuol dire.oltre la chemio, non c’è per te possibilità di trapianto di midollo osseo?
io sono una donatrice e c’è la banca mondiale del midollo, l’intervento è semplice e per un po’ potrai avere debolezza e mal di schiena ma nulla più.
informati, sono convinta che l’amore che doni Dio sa trasformarlo in qualcosa di buono ma a volte Dio va aiutato perchè i miracoli non sempre avvengono nel modo canonico che ci è stato insegnato, anzi spesso non è così.
a volte un incontro e uno scambio di informazioni permette che il miracolo avvenga guidato dalle Sue mani ma per mezzo degli uomini.
io sono molto informata in materia, non ti nego che preferirei non sapere nulla perchè vorrebbe dire che tutti stanno bene ma grazie a Sante, a Maria, a Vanni che ha la leucemia e ad una mia cara amica che ha la sclerosi multipla mi son documentata.
il mio tempo è limitato e quindi sono poco presente sul blog ma se vuoi fai domande a questo indirizzo cercherò di aiutarti: stellamaris1968@alice.it
attualmente don Fabrizio è oberato di lavoro e molto stanco e anche lui ha bisogno di una preghiera di sostegno ma quando starà meglio gli suggerirò di aprire una pagina dove scrivere di diritti e novità sulla sla e malattie simili occupandomi io stessa di tenere la rubrica.
un abbraccio, non sono una scrittrice ma mi piacerebbe raccontare la vostra storia, non so come fare visto che vivo a roma ma chissà … magari ci riusciamo a organizzare.
Don Fabrizio è invece uno scrittore e da qualche giorno è uscita la sua ultima fatica letteraria: Guida pratica all’eternità. Effatà editrice, distribuito nelle librerie e siti online da dehoniane libri. Lui è Fabrizio Centofanti.
è un bel libro, tocca il cuore e regala emozioni vere e semplici, dà speranza.
Certamente da questo blog possono venir fuori tante storie di amore e speranza, cercherò di raccoglierle e poi vi dico, farne un libro sarebbe bello ma più bello ancora è ricavarne denaro per contribuire alla ricerca o per aiutare chi ha bisogno di cure e ha difficoltà economiche. Ne parlo con il Don, vediamo cosa ne pensa.
buonanotte e una preghiera per tutti
Stella
Giugno 8, 2008 alle 4:25 pm |
nazarioronc@hotmail.it chiunque voglia scrivermi grazie .
Agosto 26, 2008 alle 1:16 pm |
Cari amici sono di Milano solo oggi 6.08.2008 ho letto i vostri messaggi, anch’io ho una mamma affetta dalla sla (maledetta malattia) da 7 mesi, ed Io e miei fratelli, ci siamo resi conto da due mesi di questa terribile malattia, grazie(per modo di dire) ad un neurologo che si è interessato ha farla ricoverare presso il nuovo centro NE.MO all’ Aniguarda, (centro molto attrezzato e professionalizzato), attraverso il ricovero, ci siamo resi conto che mattone ci è cascato sulla testa e che tutt’ora ci sentiamo ancora storditi. Presso il centro anno dovuto farle la Peg, con cui sembra si sia adattata, tutt’ora si trova a casa e nonostante le conseguenzae di questa malattia notiamo che la sta accettando con dignità, siamo noi che ancora non ce ne facciamo una ragione il perchè si è arrivati a tanto, mia mamma è sempre stata una persona energica piena di vita , una grande motivatrice attenta ai nostri problemi pronta ad aiutarci nelle piccole o grandi difficoltà della vita, quindi potete capire a quale stato d’animo siamo posti, tutto questo ci fa sentire soli, ma in questi momenti stiamo realizzando, che l’unico modo per renderle una vita più serena è farle comprendere che per noi, figli ,nipoti ecc. è la persona più importante , e che siamo tutti coìinvolti e convinti che possiamo combattere questa malattia.
Per combatterla ci sono tutte quelle cose che avete scritto e che per la prima volta ho letto nei vostri ms,
Io ringrazio tutti voi perchè da oggi assieme a miei fratelli ci sentiamo meno soli
Auguro a tutti un in bocca al lupo salutandovi con tanto affetto
Paolo
Agosto 27, 2008 alle 9:55 am |
Carissimo Paolo,le tue parole esprimono in pieno lo sgomento e il dolore che si prova quando un tuo caro viene colpito da questa terribile malattia che non si conosce finchè non ti tocca da vicino…Sante si era documentato e l’intento del suo blog era proprio quello di aiutare i suoi “fratelli di sventura”, ora non è più in condizione di scrivere, sono certa che lui, altrimenti, l’avrebbe fatto.
Ho l’impressione che tu sia una persona forte e matura perchè hai colto l’essenziale: tutti gli ammalati di sla necessitano, prima di ogni altra cosa, dell’amore e del sostegno di una famiglia unita e determinata a combattere con loro e per loro!
Da oggi avrete accanto anche Sante e tutti i suoi amici. Pregherò per la tua mamma e per voi che l’amate tanto. A te un forte abbraccio. Nora
Settembre 2, 2008 alle 9:40 am |
Cara Nora io e i miei fratelli Ti ringraziamo per le belle e confortanti parole che hai usato per confermarci quello che pensavamo, convinti che l’amore è il sostegno che diamo ai nostri cari, possano rafforzare la nostra e la loro speranza, a tal punto da far reagire il proprio corpo a far sparire questa brutta malattia.
Attraverso il blob ho letto che in molti casi vengono usati i sali di litio per rallentare questa malattia, ha chi bisogna rivolgersi, premetto che mia mamma è stata curata presso la NE.MO di Aniguarda possiamo chiedere a loro ho basta una semplice ricetta del medico, come lo stesso l’elettrostimolazione a chi bisogna rivolgersi?
Intanto cara Nora vorrei salutarti è mandare un grosso abbraccio a Sante, facendogli i complimenti per aver avuto l’iniziativa di creare questo blog, notando l’utilizzato in un modo intelligente, senzaltro ci aggiungiamo insieme a voi nelle preghiere, che ci danno la forza di sperare.
Un bacio Paolo
Settembre 4, 2008 alle 8:53 am |
Caro Paolo, solo oggi ho letto la tua e ti rispondo di corsa.In effetti mi risulta che in diversi centri è in corso la sperimentazione con i sali di litio, si tratta di verificare se nel centro presso il quale è stata curata la tua mamma si fa qualcosa…anche per l’elettrostimolazione occorre fare richiesta ad un neurologo che si rende responsabile della sperimentazione.
Insomma sono “cure” che non si fanno in autonomia, senza il consiglio e la supervisione di uno specialista (neurologo) che segue il paziente!
Ti consiglio di rivolgerti allo specialista che già conosce la tua mamma, in alternativa cercare a Milano altri centri dove attuano sperimentazioni.
Sante è a Roma per cui ci siamo sempre mossi nell’ambito del territorio…
Cercherò notizie che possano esservi utili e te le trasmetterò quanto prima.
Un forte abbraccio. Nora
Settembre 5, 2008 alle 6:58 am |
buongiorno a tutti.un saluto in particolare a paolo di milano,che devo dire leggendo le sue parole,mi sono un po rivista.devo come nelle parole di tutti gli altri compagni di sventura c’e in po di noi.siamo tutti nella stessa situazione il mio papa al momento e in una situazione stabile,non so per quanto visto che e come avere una spada sul collo. ieri mattina apro il giornale,la stampa,e cosa leggo?NELLA CRONACA DI TORINO .LEGGO DELLA SIGNORA MARIA TERSA HESS IN MAINARDI,ANCHE LEI AFFETTE DALLA SLA E DECEDUTA MARTEDI ALL’ETA DI 63 ANNI.MI SONO DETTA POVERA DONNA HA FINITO DI SOFFRIRE .MA LEGGENDO L’ARTICOLO MI SONO RESA CONTO CHE HA LASCIATO DIETRO DI LEI, E NEI SUOI CARI ,TANTA RABBIA E AMAREZZA.IL MARITO SI E SFOCATO DICENDO CHE E MORTA SENZA NEANCHE PIU UN FILO DI DIGNITA,PORTATA VIA PER ULTIMO DA UN TRIBUNALE,CHE HA DECISO PER LEI,DI NON FARLE ASSUMERE UN FARMACO ANCORA IN VIA DI STUDIO.SUPPONGO I SALI DI LITIO.PERO COME SI PUO AFFIDARE LA VITA DI UN TUO CARO NELLE MANI DI UN TRIBUNALE?NON E PER ESSERE POLEMICA MA NON SONO IN GRADO DI DECIDERE SE UN’UOMO CHE RUBA ,STUPRA UNA DONNA O PEGGIO ANCORA UCCIDE UN’ALTRO UOMO,DEBBA ANDARE IN CARCERE O NO,E DEVONO DECIDERE LORO SULLA VITA DI UN TUO CARO?MA DOVE VIVIAMO.CHIEDIAMO TUTTI UN PO DI DIGNITA,NON HANNO CHIESTO LORO DI VIVERE QUESTA TREMENDA MALATTIA ALMENO LASCIATE CHE SIANO LORO , A DECIDRE ,COME ANDARE AVANTI ALMENO PER VIVERLA CON UN PO DI DIGNITA,VISTO CHE TE NE PORTA VIA TANTA.DOVER DIPENDERE DA TUTTI ,ANCHE SOLO PER AVERE UN BANALE BICCHIERE D’ACQUA, NON E E PROPIO IL MASSIMO. QUANTE COSE INGIUSTE CHE CI SONO NEL MONDO,E QUANTE NE VEDREMO ANCORA.DIO SOLO PUO SAPERLO COSA CI ASPETTA.CHIEDO SOLO A LUI TUTTE LE SERE DI LASCIARLI VIVERE CON UN PO DI SERENITA,E DI SEGUIRLI IN OGNI SECONDO DELLA LORO GIORNATA.RAGAZZI ,ANZI COMPAGNI DI SVENTURA,ANDIAMO AVANTI,FACCIAMOCI FORZA.AUGURO UNA BUONA GIORNATA A TUTTI.VI RICORDERO IN TUTTE LE MIE PREGHIERE.BACI MERY.
Settembre 5, 2008 alle 12:28 pm |
Importante Forum cinese sulle cellule staminali vetrina della Ricerca Mondiale focalizzato sulle nuove scoperte per le cellule IPS
Taizhou, Provincia di Jiangsu, Cina, 23 luglio 2008 – Oltre 300 celebri biologi cinesi, oltre a ricercatori sulle cellule staminali di tutto il mondo, hanno condiviso le loro ricerche più recenti in occasione del primo simposio nel campo delle Cellule staminali pluripotenti indotte (IPS) durante il Forum annuale cinese 2008 tenutosi presso il complesso Medical City Cina di Taizhou.
Al Forum, presieduto dal Dr Sean Hu, CEO della Beike Biotechnology Co. Ltd. (www.beikebiotech.com), alcuni dei più famosi ricercatori hanno presentato i più recenti risultati di laboratorio e delle sperimentazioni cliniche nell’utilizzo delle cellule staminali per il trattamento di disturbi come le malattie cardiache, le malattie del sistema nervoso, le paralisi cerebrali, le lesioni del midollo spinale, la distrofia muscolare e l’ipoplasia del nervo ottico.
Il Forum ha incluso tra i suoi partecipanti molti Biologi dei centri leader di ricerca di quasi tutte le più grandi città cinesi oltre a ricercatori provenienti dagli Stati Uniti, dal Canada, dall’India, dall’Australia e dalla Malesia.
All’interno dell’incontro si è tenuto uno speciale simposio sulla Tecnologia avanzata delle cellule staminali pluripotenti indotte (IPS) che ha riunito, per la prima volta, più di una dozzina di scienziati coinvolti nella ricerca appartenenti alle più importanti università e a laboratori di ricerca americani e cinesi.
Sostitute potenziali delle cellule staminali embrionali, le cellule geneticamente programmabili, sono ritenute essere il più interessante campo di ricerca di frontiera in quanto cellule che teoricamente potrebbero fornire il maggior beneficio terapeutico. Dal momento che le cellule IPS possono essere prodotte dai blocchi differenziati in ogni parte del corpo, prospettano la possibilità di poter, un giorno, essere in grado di curare una serie di malattie delle cellule e dei tessuti.
Al forum rinomati scienziati di cellule staminali come il Dr Hu Jifan del Palo Alto VA Sistema di assistenza sanitaria della Stanford University Medical School, il Dr Xiang Peng della Sun Yat Sen University, il dottor Zhang Yaou della Tsing Hua University, il Dr Kong Hsiang-Fu della Università cinese di Hong Kong, il Dr Zhou Xiangjun della Shanghai Jiaotong University e il dottor Yong-Geng Jian dell’Università del Texas Health Science Center a Houston e del Texas Heart Institute, hanno discusso i loro più importanti progressi così come le recenti scoperte annunciate dalle Università del Wisconsin di Kyoto. I presenti hanno inoltre discusso della cooperazione reciproca e della ricerca di opportunità di supervisione, oltre alla necessità della creazione di linee guida etiche della ricerca in Cina e delle future possibilità di sviluppo per le cellule IPS. Al simposio, uno speciale sottogruppo di scienziati leader cinesi nel campo cardiovascolare, come il Dr Chen Haozhu dell’ Università Fudan, il Dr Wang Shiwen del PLA General Hospital e il dottor Zhang Fumin di Nanjing Medical University hanno discusso sull’utilizzazione di cellule staminali per il trattamento delle malattie cardiache, come pure dei nuovi metodi di ricerca e della responsabilità etica in questo campo.
Il Dr Yong-Geng Jian, MD, Ph.D., direttore del laboratorio di ricerca sul cuore e sulle cellule staminali presso il Texas Heart Institute, e Professore di Medicina e Chirurgia presso l’Università del Texas Medical School di Houston, ha affermato, “Scienziati e medici hanno fatto incredibili ricerche sulle cellule staminali e hanno ottenuto numerosi risultati esaltanti. Sono fiducioso che molte scoperte saranno disponibili a breve. Mi ha fatto molto piacere e onore essere stato invitato a partecipare a questa discussione e sono disposto ad aiutare i nostri ricercatori cinesi per stabilire linee guida che, a mio avviso, aiuteranno a sviluppare uno standard globale per le terapie con cellule staminali “.
Il Dr Hu Jifan, noto scienziato ricercatore presso il Palo Alto VA Sistema di assistenza sanitaria della Stanford University Medical School ha inoltre detto, “Eminenti scienziati cinesi sono costantemente alla ricerca di sistemi per creare delle efficaci Cellule staminali pluripotenti indotte (IPS). Durante questo forum abbiamo concordato di aiutare a verificare i rispettivi lavori, di condividere le esperienze e di garantire la sicurezza dell’ alto livello di ricerca affinché si possano creare le migliori condizioni per un efficace trattamento clinico e per una produzione su scala industriale di queste cellule. Non si sa ancora quando queste condizioni potranno essere soddisfatte ma questo Forum ha certamente contribuito ad accelerarne il processo, riunendo alcune delle migliori menti al mondo che stanno lavorando per raggiungere questi obiettivi. ”
Le presentazioni in occasione del Forum cinese 2008 delle tecnologie riguardanti le cellule staminali hanno compreso un’ampia gamma di nuovi progressi biologici con l’obiettivo globale degli scienziati cinesi di rendere possibili ai pazienti trattamenti pratici con le cellule staminali. Sono stati affrontati altri temi inclusi i risultati sulle più potenti combinazioni di cellule staminali, i metodi più efficaci di trasformazione delle cellule, gli ultimi studi clinici per le malattie cardiache, la distrofia muscolare,l’ipoplasia del nervo ottico e molto altro ancora che verrà pubblicato nell’ambito della ricerca sulle cellule staminali.
La Beike Biotechnology Co, Ltd, leader mondiale nella ricerca e nella coltivazione sicura ed efficace delle cellule staminali per i trattamenti medici, ha ospitato l’evento insieme con il Centro Nazionale cinese per lo sviluppo delle biotecnologie (CNCBD) del il Ministero della Scienza e della Tecnologia cinese, il Dipartimento provinciale per la Scienza e la Tecnologia di Jiangsu e il governo di Taizhou. Al Forum cinese 2008 hanno partecipato anche funzionari importanti, come il Vice Governatore della Provincia di Jiangsu, Mr Zhang Taolin, e il sindaco di Taizhou, Mr Yao Jianhua.
Il Dr Sean Hu, presidente della Beike Biotech ha concluso il simposio affermando che “la scienza cinese, e tutta la ricerca mondiale sulle cellule staminali, hanno ottenuto molto attraverso questo forum. Beike è orgogliosa di lavorare con la Cina per riunire tanti scienziati noti a livello mondiale che parlano di cellule staminali per meglio comunicare e condividere le risorse per quanto riguarda ciò che diventerà il futuro delle cure sanitarie “.
Beike Biotechnology Company Limited – Beike Europe SA
Beike biotecnology è una società che è stata fondata nel luglio del 2005 con i capitali dell’Università di Pechino, dell’Università della Scienza e della Tecnologia di Hong Kong e del municipio di Shenzhen ed era già attiva nella ricerca dal 1999. La ricerca e il lavoro clinico nascono dalla collaborazione con le principali istituzioni cinesi tra cui l’Università di Tsinghua, l’Università di Beijing, l’Università di Scienza e Tecnologia di Hong Kong, l’Università medica dell’esercito, l’Università Medica di Zhongshan, l’Istituto di Medicina di Guiyang e l’Università di Zhengzhou. Sono oltre 250 i pazienti che ogni mese sono trattati con le cellule staminali di Beike nei principali ospedali in tutta la Cina. Le esperienze dei pazienti sottoposti ai trattamenti possono essere trovate sul sito (http://www.stemcellschina.com) e per l’Europa http://www.beike.ch.
settembre 2008 – pressoffice@beike.ch
Settembre 7, 2008 alle 6:56 am |
Caro Paolo, ho trovato notizie più dettagliate sul litio nel sito: http://www.unirsicontrolasla.blog.spot.com, è il blog di Fabio la cui mamma, Nadia, purtroppo è deceduta recentemente. Devi leggere i post più vecchi, in quello di venerdì 1 febbraio 2008 troverai le notizie sul litio, nonchè una serie di link relativi alla sla.
Appena ieri ho saputo che un’amica di Sante, anche Lei ammalata di sla, non è stata ammessa alla sperimentazione in corso al Gemelli, dopo un ricovero di qualche giorno ed essersi sottoposta agli esami di rito.
Non te lo dico per scoraggiarti, ma solo per farti capire che i medici sono molto prudenti quando si tratta di utilizzare un farmaco per la sla, anche se il farmaco è già usato per altre patologie.
Mi auguro di esserti stata utile e invito chi ne sa più di me a darti una mano. Ti abbraccio forte. Nora
Settembre 8, 2008 alle 4:11 pm |
Ti ringrazio tanto Nora per la notizia ti farò sapere nei prossimi giorni come mi sono mosso, in funzione di quello che mi hai detto,ed un abbraccio molto forte per Meri di To, non ho commenti sull’art.citato da te Meri, credo proprio che fanno arrabbiare, ma come hai detto Tu usiamo la nostra persistenza, credo che nessuno ci potrà fermare se siamo tutti uniti, prima o poi qualcuno ci ascolterà, io nel frattempo sto cercando di mettere a fuoco una iniziativa , per sensibilizare l’opinione pubblica,ne parlerò quado si concretizzerà.
Un abbraccio a tutti Paolo
Settembre 8, 2008 alle 4:14 pm |
Ti ringrazio tanto Nora per la notizia ti farò sapere nei prossimi giorni come mi sono mosso, in funzione di quello che mi hai detto,ed un abbraccio molto forte per Meri di To, non ho commenti sull’art.citato da te Meri, credo proprio che fanno arrabbiare, ma come hai detto Tu usiamo la nostra persistenza, credo che nessuno ci potrà fermare se siamo tutti uniti, prima o poi qualcuno ci ascolterà, io nel frattempo sto cercando di mettere a fuoco una iniziativa , per sensibilizare l’opinione pubblica,ne parlerò quado si concretizzerà.
Un abbraccio a tutti Paolo
Settembre 29, 2008 alle 10:38 am |
ciao a tutti ho mia sorella affetta da sla da 6 anni ho letto che l’elettrostimolazione aiuta molto chi mi da quaqlche notizia ? sono di napoli grazie a tutti
Settembre 29, 2008 alle 1:29 pm |
Caro Vittorio, Sante è riuscito a fare solo tre applicazioni di elettrostimolazione trancranica presso il Gemelli di Roma. Poi ha dovuto interrompere perchè la sua situazione è peggiorata, purtroppo, ma per altre cause. Cercherò informazioni in merito alla tua richiesta e te le farò avere al più presto. Non ti scoraggiare, pensa che le sperimentazioni in corso sono tante e che qualcosa si può sempre fare per rallentare il decorso di questa tremenda patologia. Un caro abbraccio a tua sorella e a te, naturalmente!
Nora
Settembre 29, 2008 alle 1:40 pm |
Un post sul Testamento Biologico letto sul blog di Andrea Sarubbi (ex conduttore tv di “A sua immagine” ed ora parlamentare Pd).
Se vi può interessare contattarlo:
http://andreasarubbi.wordpress.com/
Ci eravamo lasciati con quel non voto sul caso di Eluana Englaro: un atto di unanimità sofferto e contestato, per motivi opposti, da più parti. Ci siamo ritrovati, ieri pomeriggio, a parlare per cinque ore abbondanti di testamento biologico: termine che non mi piace molto (è più esatto parlare di “dichiarazioni anticipate di trattamento”, ma in politica e nel giornalismo vincono sempre gli slogan) e che nasconde, dietro l’apparente semplicità, un coacervo di problemi giuridici ed etici. E proprio l’etica è, per noi, uno dei motivi di confronto più profondo: un confronto anche aspro, talvolta, ma che – lo dico per onestà – preferisco mille volte all’anarchia morale del Centrodestra, che gira al largo da questi temi per non mettere a nudo i suoi enormi conflitti interni. Grazie all’ordine del giorno presentato dal Pd in Senato, il Parlamento dovrà occuparsi del testamento biologico entro la fine dell’anno; il provvedimento sta per approdare in Commissione, e così abbiamo deciso di arrivarci preparati. Il dato che è emerso ieri è che, nonostante le diverse sensibilità, tutti concordiamo sul fatto che ognuno abbia il diritto di disporre delle terapie che un giorno potrebbe trovarsi a subire; proprio nella definizione di terapia, però, si nasconde il vero nodo del problema. Se il dare da mangiare e da bere rientra nella categoria, allora ha ragione il papà di Eluana; se invece alimentazione e idratazione non sono assimilabili a cure mediche, allora rientrano in un’altra categoria: quella delle cose di cui non si può disporre. Fra i vari progetti di legge presentati da parlamentari del Pd, alcuni sostengono la prima tesi ed alcuni la seconda; altri (in particolare quello del senatore Ignazio Marino, ripresentato alla Camera da Marina Sereni e Lapo Pistelli) ipotizzano una terza via, che a mio parere non esiste. Hanno parlato in molti, poi – verso la fine – ho parlato anche io: a braccio, breve e poco diplomatico. Come al solito. Mi sono appena risentito su Radio radicale e mi sono autosbobinato. Ecco qui cosa ho detto.
ANDREA SARUBBI. La televisione mi ha insegnato la sintesi, e brevemente vorrei fare solo una considerazione sul merito e due sul metodo. Cominciando dal merito, il bicchiere mezzo pieno dice che siamo d’accordo su tutto, tranne che su un punto; quello mezzo vuoto dice che il punto su cui non siamo d’accordo è il punto cruciale: quello dell’alimentazione e dell’idratazione. Tra i talebani – Paola Binetti, i teodem, oltre a me e qualcun altro – che hanno firmato una proposta di legge e i pazzarielli – i radicali – che ne hanno firmato un’altra, il compromesso della proposta di legge di Ignazio Marino consisterebbe nel sorvolare sul problema, lasciando idratazione ed alimentazione alla libertà individuale. Secondo me, questo nasconde una presa di posizione netta: lasciare idratazione ed alimentazione alla responsabilità individuale, senza dire nulla in proposito, significa di fatto prevedere la possibilità che vi si possa rinunciare… dunque non è una soluzione esattamente equidistante fra la proposta Binetti e quella dei radicali. Io ne prendo atto, ma mi rimane un dubbio: una personale difficoltà che vivo, comunque, con l’atteggiamento di Mosè davanti al roveto ardente, quando si toglie i sandali perché sa di essere davanti al sacro e non a casa sua. Non ho la verità in tasca e non pretendo di imporla a nessuno, però mi resta un dissenso che pubblicamente esterno… e su questo dissenso tornerò tra un attimo. Passo ora alle due osservazioni sul metodo. La prima è un appello a Maria Antonietta Coscioni, che nel suo intervento di oggi ha nominato più cardinali di quanti ne abbia nominati io in dieci anni di “A sua immagine”. Su un punto dobbiamo essere chiari: se, ogni volta che tra noi ci sono opinioni diverse su temi etici, salta fuori l’accusa di non essere laici, a me questo sembra un colpo basso. A Giorgio La Pira non capitava mai: nessuno metteva in dubbio la sua laicità. Per piacere, giudichiamoci sulle idee! Se sono d’accordo con mons. Agostino Marchetto, segretario del Pontificio Consiglio per i migranti e gli itineranti, nella condanna alle politiche del governo sull’immigrazione, nessuno di voi mi accuserà di non essere laico… Allo stesso modo, se io sull’indisponibilità dell’idratazione ho le stesse idee del Papa o del cardinale Bagnasco, non potete accusarmi di agire sotto dettatura! Riconoscete la mia laicità! Per me essere laici significa spiegare razionalmente le proprie posizioni: mi pare che Paola Binetti, nel suo intervento, lo abbia fatto… dunque non può essere sospettata di non essere laica. Per piacere, non cedete più a questa tentazione, altrimenti il confronto non procede. La seconda ed ultima osservazione sul metodo riguarda la disciplina di gruppo: se io – che, come avete capito, non vorrei lasciare alimentazione e idratazione alla disponibilità individuale – non sarò d’accordo con l’ipotetica proposta di legge firmata dal Partito Democratico, come devo comportarmi? L’ultima volta, quando avevo firmato la mozione per Eluana Englaro, un nostro collega piuttosto “passionale” mi ha quasi preso a male parole nell’Aula di Montecitorio; così, per capire se ci fosse posto anche per le mie posizioni, sono andato a parlare con il nostro presidente, Antonello Soro, che da un lato mi ha tranquillizzato ma dall’altro mi ha invitato a condividere le mie perplessità con il gruppo, prima di prendere decisioni solitarie. Sono dunque contento che sia arrivato il giorno di un confronto, anche su temi così delicati… Ma la domanda rimane: quando voi vi metterete d’accordo sulla proposta di legge di Ignazio Marino e bisognerà votarla, dovrò uscire dall’Aula? Chi sarà in dissenso, cosa farà?
La risposta del gruppo è stata unanime: libertà di coscienza. Arrivederci alla prossima puntata.
Settembre 29, 2008 alle 8:20 pm |
grazie nora per avermi risposto
Ottobre 1, 2008 alle 8:10 am |
Caro Vittorio, non devi ringraziarmi per averti risposto, se Sante fosse ancora in grado di scrivere l’avrebbe fatto in prima persona!
Ho cercato notizie, come promesso, ma non ho trovato niente di preciso, mi risulta che la sperimentazione è ancora in corso al Gemelli, tutto qui!
Ti consiglio di consultare il sito dell’aisla:www.aisla.it/new dove si parla anche di un nuovo medicinale (sempre in sperimentazione).
Dai anche un’occhiata al sito” Porte della speranza”. Ti auguro di trovare al più presto le risposte che cerchi. Sul blog di Sante sarai sempre il benvenuto! Un abbraccio. Nora
Ottobre 9, 2008 alle 3:38 pm |
Ogni giorno, in Italia, vengono diagnosticati tre nuovi casi di SLA, per un totale di 6 persone ogni 100.000 abitanti.
Stefano Borgonovo (44 anni, 4 figli) ha ricevuto la diagnosi di SLA nel 2005, dopo una serie di disturbi alla bocca e la perdita parziale dell’uso della parola. La malattia ora è in uno stadio molto avanzato, tanto che l’ex calciatore è allettato e comunica attraverso un computer diretto col movimento degli occhi.
Dopo una fase di comprensibile riserbo, Borgonovo e la sua famiglia hanno deciso di venire allo scoperto per sensibilizzare il pubblico sul problema-SLA, tanto che è stata creata una fondazione Stefano Borgonovo.
Spiega l’oncologo Stefano Melazzini, presidente dell’Associazione Italiana SLA (AISLA, sito internet http://www.aisla.it ), anch’egli affetto dallo stesso male: “Grazie a Stefano, potremo sicuramente aumentare la sensibilizzazione che serve per raccogliere i fondi”.
Melazzini ha anche segnalato il caso di Borgonovo a Massimo Mauro, che con Luca Vialli ha creato una fondazione per la raccolta di fondi contro la SLA. Mauro ha incontrato l’ex giocatore, e l’ha convinto a diventare testimonial della lotta alla malattia e a raccontare la sua storia su Sky Sport 24.
http://www.fondazionevialliemauro.com/2005/
Ottobre 10, 2008 alle 2:13 pm |
Buon giorno a tutti il mio silenzio da un pò di mesi è dovuto al fatto che la mia mamma ha avuto un peggioramento ma ora dopo un ricovero è stabile parla a fatica ma deambula ancora grazie a Dio il suo carattere forte l’aiuta come le nostre pregiere unite per tutti i malati di sla.Qualcuno ha notizie sul trapianto di cellule staminali o su l’erogazione del farmaco IGF1 che Dio vi benedica a tutti !!!!
Ottobre 13, 2008 alle 12:45 pm |
Qualcuno ha notizie sull’uso del Talampanel nella SLA?
Grazie. Un abbraccio.
Cris
Ottobre 21, 2008 alle 8:13 am |
Cris, ho trovato notizie sul Talampanel nel sito dell’Aisla, eccole:30/09/2008
Talampanel nella Sla: al via uno studio sperimentale
E’ iniziato nel mese di settembre 2008 uno studio sperimentale sul farmaco Talampanel nella sclerosi laterale amiotrofica.
Il farmaco è stato inizialmente studiato un gruppo di 59 persone affette dalla malattia ed i risultati hanno evidenziato un trend positivo per le persone che hanno ricevuto Talampanel rispetto a quelle che hanno ricevuto invece placebo. In base a questi risultati preliminari TEVA, azienda produttrice del Talampanel, ha pertanto promosso una sperimentazione clinica su un numero maggiore di pazienti.
Lo studio multicentrico mondiale, che comprende anche tre centri italiani, ha una durata di un anno e includerà complessivamente 540 pazienti (di cui 80 in Italia). Nello studio, due diversi dosaggi del farmaco Talampanel sono confrontati in doppio cieco con il placebo in rapporto 3 a 2 (i 3/5 dei pazienti riceverà il farmaco e i 2/5 il placebo).
I principali criteri di inclusione dei pazienti sono:
1. età compresa tra i 18 e i 80 anni;
2. durata di malattia inferiore a tre anni;
3. funzionalità respiratoria superiore al 70% (capacità vitale lenta);
4. al momento dell’inclusione il paziente non deve fare uso di PEG né di ventilazione assistita non invasiva o invasiva (tracheotomia);
5. al momento dell’inclusione il paziente deve essere in dose stabile di riluzolo da almeno 8 settimane;
6. non è permesso l’utilizzo del Litio.
LA CONCLUSIONE DEL PERIODO DI RECLUTAMENTO E’ PREVISTA PER MARZO 2009.
I centri coinvolti nello studio sono:
- Centro SLA-Dipartimento di Neuroscienze, Università degli Studi di Torino e Azienda Ospedaliera San Giovanni Battista di Torino;
- Istituto Scientifico di Lissone, Fondazione Salvatore Maugeri.
- Centro Clinico NEMO, Ospedale Niguarda Milano.
Spero di esseri stata utile. Un abbraccio. Nora
Ottobre 21, 2008 alle 8:31 am |
Cari amici, ho trovato una notizia nelle news dell’Aisla che spero essere utile, è un passo avanti per tutti i nostri cari malati che, come Sante, non sono nelle condizioni di comunicare.
09/10/2008
Sottosegretario Fazio: ok ai comunicatori nel Nomenclatore e a specifiche misure di assistenza nei nuovi LEA
Nuovo incontro del presidente Melazzini con il Sottosegretario alla Salute, Prof. Ferruccio Fazio
Confermati gli inserimenti dei comunicatori ad alto contenuto tecnologico nel nuovo Nomenclatore Tariffario e delle misure di assistenza ad alta intensità per i malati affetti da patologie gravemente invalidanti nell’ambito dei Lea. Previsto, in collaborazione con Aisla, un “check up” della situazione nazionale in merito a registri di malattia, piani assistenziali, tecnologie ed ausili (tecnologici e non), terapie mediche, trials clinic e ricerca di base.
Milano, 9 ottobre 2008 – Il presidente dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica Onlus, dott. Mario Melazzini, ha incontrato lo scorso mercoledì 8 ottobre, presso il Ministero della Salute, il Sottosegretario alla Presidenza del Consiglio con delega alla Salute, prof. Ferruccio Fazio, ed il consulente personale di quest’ultimo, prof. Gianluigi Lenzi: «Il prof. Fazio ha confermato la presenza dei comunicatori ad alto contenuto tecnologico, destinati agli ammalati di Sla che hanno perso l’uso della parola, nel nuovo Nomenclatore Tariffario – spiega soddisfatto il dott. Melazzini – Inoltre ha anche rimarcato la particolare attenzione rivolta all’assistenza ad alta intensità per i malati affetti da patologie gravemente invalidanti, come la Sla, nell’ambito dei piani assistenziali territoriali domiciliari previsti all’interno dei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza. Salvo imprevisti, i Lea dovrebbero essere ratificati dalla Conferenza Stato Regioni il prossimo martedì 14 ottobre».
Nell’occasione, il prof. Fazio ha anche in caricato il prof. Lenzi di predisporre, in strettissima collaborazione con Aisla Onlus, una “fotografia” della realtà presente nel nostro Paese in merito a registri di malattia, piani assistenziali, tecnologie ed ausili (tecnologici e non), terapie mediche, trials clinici, ricerca di base .
Entro la fine di questo mese di ottobre è stato già fissato, a tal proposito, un ulteriore incontro di aggiornamento con il prof. Lenzi.
Prossimamente il prof. Fazio visiterà il Centro Clinico Nemo realizzato un anno fa all’interno dell’Ospedale Niguarda di Milano.
Ottobre 21, 2008 alle 10:48 pm |
salve sono una mamma che ha una figlia di 14 anni con tretraparesi spastica , il mese scorso ho visto lo stesso caso di due gemelle in un telegiornale .che partivano per un operazione per un recupero migliore se qualcuno la visto è può dirmi in quale posto l anno portate con esattezza ne sarò molto grada grazie
Novembre 6, 2008 alle 1:39 pm |
Riporto il testo di un articolo del Messaggero apparso ieri, che apre nuove strade alla speranza…
da http://www.ilmessaggero.it
“Sclerosi laterale amiotrofica, rivoluzione nella diagnosi e cura: muscoli in primo piano
ROMA (5 novembre) – Rivoluzione nella conoscenza della Sclerosi laterale amiotrofica (Sla): i muscoli diventano un elemento fondamentale. Questa malattia neurodegenerativa, che in Italia colpisce complessivamente circa 5.00 persone e in un periodo molto breve, compreso fra tre e cinque anni, vede l’atrofizzarsi completo proprio dei muscoli per mancanza di nutrimento.
Finora si pensava che la prima causa della Sla fosse un difetto dei neuroni che controllano il movimento (motoneuroni), ma lo studio italiano pubblicato sulla rivista Cell Metabolism indica invece che la malattia compare prima nei muscoli. «La ricerca – come spiega Antonio Musarò, coordinatore del progetto – ha infatti evidenziato un legame tra la progressiva atrofia dei muscoli e la successiva comparsa dei sintomi della malattia. Senza un’apparente degenerazione dei motoneuroni». Come a dire, a differenza di quanto creduto finora, anche i muscoli fanno la loro parte.
La ricerca dell’università La Sapienza, finanziata da Telethon (Italia) e dalla Mda-Muscular Dystrophy Association (Usa), ha puntato a dimostrare l’ipotesi che il muscolo scheletrico sia un bersaglio primario dell’effetto tossico della mutazione SOD1, un potente antiossidante che pulisce le cellule dai radicali liberi, a prescindere dalla degenerazione dei motoneuroni. «In altri termini – afferma Musarò – abbiamo sfatato un dogma della patologia, dimostrando che la Sla è una malattia multisistemica». Il dogma spiegherebbe anche gli scarsi risultati ottenuti con la terapia convenzionale, che agisce su un bersaglio parziale.
La ricerca, finanziata da Telethon e dall’Associazione statunitense per la lotta alla distrofia muscolare (Mda), è stata coordinata da Antonio Musarò, dell’università di Roma Sapienza. «Quello che risulta dal nostro lavoro – spiega Musarò – è un nuovo modo di vedere la malattia. Finora le conoscenze erano limitate ai motoneuroni, ma adesso è chiaro che il ruolo di queste cellule non è determinante. La sola modificazione delle caratteristiche dei motoneuroni non è di per sé indice della patologia».
La sperimentazione è stata condotta nei laboratori del dipartimento di Istologia ed embriologia medica, dove i ricercatori hanno generato un topo modificato, modello della malattia, nel quale gli effetti del gene mutato si producono solo nei confronti dei muscoli volontari. «Nella cavia – spiega l’esperto – si è osservata la progressiva atrofia dei muscoli e la successiva comparsa degli altri sintomi della malattia, senza una apparente degenerazione dei motoneuroni, contrariamente all’ipotesi dominante che li vuole bersaglio primario della Sla». Naturalmente questa scoperta va ad aprire nuovi scenari terapeutici. «La prospettiva – spiega Musarò – è quella di monitorare il quadro patologico del muscolo e agire a livello muscolare con trattamenti farmacologici, a base di cellule staminali o terapia genica». Questa scoperta porta a pensare che i frequenti traumi e le numerose lesioni muscolari a cui sono soggetti i calciatori, possano essere una causa della patologia. «È possibile, anche se non ancora provato scientificamente», conferma Musarò.
Novembre 7, 2008 alle 9:34 pm |
mi domandavo se vi erano altre sperimentazioni su altri farmaci oltre il litio il coenzima q10 e il rocefin che hanno avuto esiti positivi?
Dicembre 22, 2008 alle 11:17 pm |
che brutto natale ho la sla e mi sono lasciato con la ragazza
Dicembre 24, 2008 alle 2:14 pm |
Ciao Bruno sono luca ho mia mamma malata di sla se posso essertti di aiuto ti lascio il mio indirizzo email cosi possiamo parlare per ora ti posso dire non disperare tutti uniti con l’aiuto di DIO andremo avanti….un abbraccio foete luca e mamma lucasierra68@yahoo.it
Dicembre 31, 2008 alle 11:02 am |
Carissimo Giuseppe, ho letto in ritardo il tuo commento sul blog di Sante, mio fratello. Sante non può risponderti ma io lo faccio volentieri.
Il tuo grido non può restare inascoltato! Sono addolorata per il tuo brutto Natale e anche per ciò che dici in seguito. Sappi che in me e in tutti gli amici di Sante puoi trovare persone pronte ad ascoltarti in ogni momento. Sentici accanto a te con profondo affetto e la massima partecipazione, soprattutto ricorda sempre che la sofferenza quando è condivisa può diventare più sopportabile!
Ti abbraccio. Nora.
Dicembre 31, 2008 alle 11:20 am |
Carissimo Luca, spero che Bruno ti abbia contattato e che tu possa essergli di aiuto. Condivido le tue parole: -Non si deve disperare, con l’aiuto di Dio, tutti uniti, si può andare avanti…sempre!
Ti auguro un anno migliore, preghiamo per questo ogni momento, per la tua mamma e per tutti quelli che soffrono.
Un forte abbraccio. Nora.
Gennaio 3, 2009 alle 10:28 am |
Ciao Giuseppe,
mi chiamo Piera e ho anch’io un fratello carissimo ammalato di sla.
Capisco, almeno un poco, ciò che tu provi, durante le feste poi sembra che la nostra sofferenza si accentui.
Ti dico semplicemente, come ha detto Nora, che è una mia carissima amica, di pensare sempre che non siamo mai completamente soli, anche il condividere la sofferenza aiuta ad avere più coraggio, ad esercitare quella forza che a volte sembra mancare.
Pensa anche che comunque la ricerca va avanti, dobbiamo credere tutti insieme che sarà possibile trovare presto nuove cure.
Dico a te ciò che ripeto spesso a mio fratello:
” Combattere sempre, abbattersi mai”.
Ti auguro, pur nelle difficoltà, di trascorrere un anno sereno.
Il mio augurio, per un nuovo anno comunque sereno, anche a Bruno, a Luca, alla sua mamma.
Piera
Febbraio 16, 2009 alle 2:43 pm |
Ciao a TUTTI oggi vi annuncio che circa dopo un anno la mia mamma ha raggiunto DIO cercando di lottare sino all ultimo suo respiro contro la sla io solo adesso realizzo che lei èserena dopo tante sofferenze e che noi famigliari nel nostro immenso dolore troviamo sollievo io vi penso a tutti voi e con voi lotteremo sempre con l aiuto di DIO la sconfigeremmmo che DIO vi benedica a tutti LUCA e la sua famiglia
Febbraio 20, 2009 alle 10:53 pm |
Carissimo Luca, solo oggi ho letto la terribile notizia che ci dai, sono senza fiato…mi sento colpevole per non esserti stata più vicina.
Non ci sono parole per il vostro dolore. Ti abbraccio assieme alla tua famiglia, anche a nome di Sante.
Nora.
Febbraio 21, 2009 alle 2:48 pm |
Caro Luca, mi scuso anch’io con te per non averti scritto. Le corse, la mancanza di tempo ti portano a non fare ciò che invece vorresti e dovresti fare.
Sono molto amareggiata per la notizia che ci hai dato, notizie che fanno male. Dopo solo un anno dall’inizio della malattia, sembra incredibile! Mi dispiace davvero tanto. Per tua madre, per voi figli, per tutta la famiglia.
Da quel che scrivi, capisco che sei credente, forse nella fede troverai un po’ di consolazione, ed io te lo auguro di cuore.
Cerca di essere forte e di trasmettere forza anche ai tuoi.
Un caro saluto. Piera
Febbraio 22, 2009 alle 9:51 am |
Grazie Nora e Piera purtroppo il decorso è stato rapido ma io so che ora lei è in pace Dio ci da DIO ci toglie dobbiamo accettare un abbraccio a tutti luca…..
Febbraio 27, 2009 alle 3:34 pm |
Ciao Piera, ti scrivo questo messaggio per dirti che sono vicino a tuo fratello. Sono sicuro che tu e tutta la vostra famiglia non mancate di fargli sentire tutto il vostro amore ed affetto.
Spero inoltre che la ricerca avanzi nel più brevo tempo possibile.
Auguro a tuo fratello, a te e a tutta la vostra famiglia tutto il bene di questo mondo.
Un abbraccio.
Angelo
Febbraio 27, 2009 alle 3:44 pm |
Ciao Luca, ti scrivo perchè voglio che tu sappia che noi tutti ti siamo vicini. Siamo una catena d’amore che non si spezzerà mai, che si fonda sul sostegno e sull’affetto reciproco.
Ti ho inoltre mandato un’email al tuo indirizzo, che hai evidenziato in un post precedente.
Un abbraccio.
Angelo
Marzo 4, 2009 alle 8:25 pm |
Probabilmente molti avranno già letto la notizia che apre, a mio parere, uno SPIRAGLIO DI LUCE nella lotta contro la sla.
Se non ci arrenderemo e continueremo a chiedere più fondi per la ricerca c’è la speranza che un giorno si trovi una cura e che più nessuno debba soffrire ciò che soffrono i nostri cari!
Un saluto di incoraggiamento e vicinanza a tutti. Nora
SCIENZA
Scoperto il gene
che regola la Sla
Uno studio internazionale, coordinato dalle Molinette di Torino, ha individuato una base genetica per la sclerosi laterale amiotrofica nella sua forma più diffusa
di ALESSIA MANFREDI
TORINO – C’è un gene specifico che regola la Sla, la sclerosi laterale amiotrofica. La scoperta si deve a uno studio internazionale sulla genesi della malattia nelle forme non ereditarie, le più comuni, che ha coinvolto dieci centri italiani, cinque statunitensi, due inglesi e due tedeschi, coordinati dal Centro di Neurologia Universitaria delle Molinette di Torino diretta dal professor Roberto Mutani.
La ricerca, i cui risultati sono stati pubblicati sulla rivista scientifica Human Molecolar Genetics, indica sette geni che regolano lo sviluppo della Sla di tipo sporadico (che copre il 90-95% dei casi), di cui uno ritenuto fondamentale e denominato “Sunc 1″.
Un risultato importante nello studio della malattia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni – cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria – nota anche come il morbo di Lou Gehrig, dal nome del giocatore di baseball americano che ne fu la prima vittima accertata. Colpisce generalmente gli adulti con oltre 20 anni, di entrambi i sessi, con maggiore frequenza dopo i 50 anni.
Solo in Italia ci sono in media tre nuovi casi di Sla al giorno e si contano circa sei ammalati ogni 100.000 abitanti. Con un’incidenza particolarmente alta fra i giocatori di calcio, in percentuale 20 volte superiore alla media mondiale. Su questa anomalia sono state fatte diverse ipotesi – dal ruolo che potrebbero giocare i traumi, al contatto con erbicidi sui campi da gioco – ma finora non si è arrivati a nessuna conclusione chiara.
A guidare lo studio è stato il professor Adriano Chiò del reparto di Neurologia dell’ospedale Molinette di Torino, che spiega: “Abbiamo finalmente messo un punto di inizio nella ricerca delle origini di questa malattia. Abbiamo posato un grosso mattone in un campo che deve essere ancora particolarmente studiato”.
Le basi del lavoro erano già state gettate in uno studio precedente, che però era ancora un saggio di preparazione. “In questo studio – chiarisce Chiò – abbiamo ricercato la possibile presenza di geni che favoriscono la malattia, nella sua forma più diffusa. Non sappiamo ancora come agiscano i geni specifici che abbiamo individuto, e Sunc1 in particolare. La prossima fase del nostro lavoro, sarà diretta a capire come agiscono”. E, si spera, potrà portare a una strategia terapeutica, anche se i tempi potranno essere lunghi: per ora non c’è una cura che arresti la Sla, che gradualmente compromette i movimenti volontari e si manifesta all’inizio con sintomi che possono variabili ma accomunati da una progressiva perdita di forza che rende difficili anche attività quotidiane come vestirsi o lavarsi.
La ricerca è stata condotta su 2161 pazienti, di cui 900 italiani. Uno dei fattori di importanza nello studio, aggiunge Chiò, “è stata proprio la collaborazione internazionale di diverse équipe che hanno permesso una verifica interna dei dati”. Lo studio è stato condotto nel corso di tutto il 2008 e finanziato dall’Istituto Superiore di Sanità, dalla Regione Piemonte, dalla Fondazione Vialli e Mauro e dalla Federazione italiana giuoco calcio.
(3 marzo 2009) Tutti gli articoli di Scienze
da la Repubblica.it
Marzo 5, 2009 alle 10:00 am |
Carissima Eleonora,
hai fatto ciò che avevo intenzione di fare anch’io. Brava e grazie!
Certamente i tempi sono lunghi, è solo un “nuovo” inizio, ma estremamente importante. Mi consola il pensiero che i ricercatori abbiano unito le proprie forze perchè sono certa che solo in questo modo, e non portando avanti da soli i propri studi, si potrà debellare una malattia così infìda e complessa.
Ancora grazie, Ele. Buona giornata. Piera
Marzo 5, 2009 alle 10:08 am |
Ciao, Angelo,
mi scuso con te per non averti ancora risposto. Ti ringrazio tanto per le parole di conforto e per la tua sensibilità. Certamente, quando la malattia colpisce gli affetti più cari, si incomincia a guardare alla vita con occhi diversi, e spesso a ridimensionare quelli che sembrano problemi e in realtà sono piccole cose risolvibili.
Un caro saluto e ancora grazie. Piera
Marzo 5, 2009 alle 8:45 pm |
Ci siamo…è una speranza di inizio per sconfiggerla per tutti i malati e per chi lo è stata come la mia mamma… DIO non ci abbandona lui è con noi….
Marzo 6, 2009 alle 10:05 am |
chiedo se qualcuno è a conoscenza di persone affette da sla cui è stato fatto trattamento con cellule staminali sia in europa che in paesi asiatici
Marzo 16, 2009 alle 9:46 pm |
ciao michele, io sono stato in cina per un trattamento con cellule gliali , cosa vuoi sapere?
Marzo 23, 2009 alle 4:41 pm |
ciao sono omar,so lo che e avere questa malattia ho curato due persone una signora e un signore per sei anni. e il sla e la peggiore malattia che puo existere. sono peruviano e anche sto in ricerca di lavoro per curare un malatto de sla. ho tanta experiensa y buona raccomandazione. potete contattarmi al mio msn conde8_10@hotmail.com
Aprile 19, 2009 alle 5:20 pm |
Ieri mattina ho seguito un convegno medico-scientifico sulla SLA, e voglio condividere con voi le informazioni apprese.
L’intervento del Prof. Sabbatelli del Policlinico Gemelli di Roma ha evidenziato che la SLA viene definita “malattia rara” e in Italia colpisce circa 3 persone ogni 100mila. E’ il blocco dei motoneuroni a causare la progressiva paralisi dei muscoli; l’origine della malattia è stimata in circa il 5% in fattori genetici e nel rimanente 95% per cause “sporadiche”, comunque legate alla forma “complessa” cioè per la quale è da ritenere che ci siano diversi fattori scatenanti (come il fumo o l’intensa attività fisica), e non uno solo specifico, che interagiscono anche con fattori genetici. Un fattore che sembra comune a tutti i malati è l’aumento del livello di glutammato nelle aree di partenza dei motoneuroni, cosa che pare bloccare l’attività degli stessi. Presentando l’esame del decorso della malattia, ha evidenziato i 4 “stadi” (dall’esordio alla paralisi), e il grafico dell’aspettativa di vita dall’esordio della malattia: circa il 50% dei pazienti non supera i 38 mesi dalla conclamazione e il 70% i 5 anni, ma ci sono anche casi di pazienti rimasti in vita oltre i 10 anni e fino a venti. Infine ha parlato dei progetti in corso: la costituzione di una banca dati del DNA per la ricerca selettiva dei geni responsabili della malattia; lo sviluppo di proteine che sembrano favorire la sopravvivenza dei motoneuroni. Cito dagli atti del convegno” Se la ricerca in corso darà esito favorevole, cioè se si riuscirà ad individuare dei geni predisponenti la SLA, si passerà alla sperimentazione per studiare i meccanismi con cui i geni portano alla degenerazione del motoneurone e quindi all’individuazione di un possibile intervento terapeutico”.
La Dr.ssa Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità ha illustrato i dati “numerici” che sono ormai disponibili sui malati di SLA, reperiti dall’importante Registro Nazionale delle Malattie Rare: ad oggi (dato aggiornato al 3/3/09) sono 1.172 i malati di SLA censiti in Italia appartenenti alle 11 regioni che mandano i dati alla sede centrale; purtroppo mancano i dati di 9 regioni, per cui si può pensare che il numero dei malati sia superiore (quindi circa 2mila, calcolo fatto da un interlocutore ma che non può essere confermato). Tra alcuni (mi sembra 200) di questi 1.172 pazienti è in corso lo “Studio Elios” (cito dagli atti): “multicentrico, randomizzato in doppio cieco sugli effetti dell’uso combinato di sali di litio e riluzolo in pazienti con SLA. Lo studio è coordinato dall’ISS e coinvolge 18 centri clinici distribuiti di 8 regioni italiane”.
Il Dr. Nicola Colacino ha parlato sia della legge istitutiva del RNMR, sia della recente sentenza che autorizza di addebitare alla struttura sanitaria gli oneri per la bronco aspirazione.
La Dr.ssa Olimpia Tarzia dell’Università Europea si è soffermata sul peso che la malattia genera sulla famiglia del malato (soprattutto coniuge e figli) e che si deve far di tutto per non lasciarla sola; purtroppo a fronte delle belle parole sono ancora pochi i fatti istituzionali a sostegno delle famiglie; molto invece viene fatto dalle associazioni di volontariato.
Il Dr. Mauro Pichezzi ha infine portato la testimonianza dell’associazione “Viva la vita” che vive a stretto contatto con la SLA e che si prodiga sia per il sostegno dei nuclei familiari, sia per la fornitura delle apparecchiature necessarie. Ha fatto presente che per i “comunicatori” (gli apparecchi computerizzati che seguono il movimento degli occhi su una lavagnetta in plexiglass e che permettono quindi al paziente di “parlare” con gli occhi, del costo di circa 20mila euro ciascuno) lo Stato ha stanziato già 20 milioni di euro (10 nel 2008 e altrettanti quest’anno) ma che ancora non sono stati utilizzati per motivi “burocratici”.
Maggio 8, 2009 alle 4:48 pm |
Ciao a tutti sono il figlio di una donna di 76 anni che da novembre ha iniziato ad avere dei disturbi alla fonazione e deglutizione e poi alla schiena che dopo varie ricerche pare siano dovuti alla SLA di forma bulbare. Senza riportare la disperazione che sto vivendo vi chiedo se qualcuno di conosce gli effetti della cura con RILUTEK+CARBONLITIO che le è stata somministrata da 20 giorni. Chiedo questo perchè dopo 20 gg non c’è stato il bagliore di un minimo miglioramento / sollievo.
Ho letto dell’ IGF1 , conoscete qualcuno che la sta prendendo? che effetti produce? Un abbraccio a tutti coloro vivono in questa condizioni e un grazie a chi mi risponderà.
Maggio 22, 2009 alle 8:31 pm |
Ciao Francesco sono Luca io ho avuto mia mamma malata di sla nel suo caso i due farmaci non erano compatibili in quanto causa di un ecessiva perdita di peso all inizio malattia ma questo è una valutazione stettamente personale del neurologo curante ti sono vicino e che DIO ti benedica a te e tua mamma Studi clinici americani hanno escluso l efficacia dell IGFI la speranza è nel trapianto di cellule staminali condotto dal professore VESCOVI di terni
Maggio 29, 2009 alle 6:37 am |
A proposito di Talampanel.
Nello studio sperimentale in corso, il Talampanel ( o il placebo) viene assunto insieme al Riluzolo.
Non ho trovato alcun dato circa i possibili effetti collaterali sull’uso combinato dei due farmaci in questione.
E’ stato suggerito di abbinare anche iniezioni intramuscolo di TAD 600 (glutatione). Qualcuno ha notizie in merito?
Esistono in Europa centri dove vengano impiegate cellule staminali per curare la SLA?
Ho letto la seguente interessante notizia:
“Gene Therapy Could Expand Stem Cells’ Promise” sul sito http://www.fiercebiotech.com/press-releases/gene-therapy-could-expand-stem-cells-promise
Grazie per l’attenzione.
Luglio 24, 2009 alle 8:07 pm |
Sante non sapevo della tua malattia quando poco prima ho pubblicato i miei commenti sul video di Battiato e sulla sua interpretazione di E più ti amo.Ma non importa, o meglio importa e come! Ho due amici guerrieri come te:ADRIANO ed ANTONIO. Contro la SLA ce l’ho e come..perciò eccomi qua.Ci sono e ci sarò.Le emozioni sono state troppe per oggi.Dunque ritornerò e leggerò tutto e tutti con la mente più sgombra e più lucida.Insieme siamo più forti.Perciò non entro in punta di piedi chiedendoti di inserirmi nella banda di Amazzoni.Ci entro ..prepotentemente con affetto e partecipazione solidale.Oops..dimenticavo:accetti anche le miscredenti ed atee come me?Un grande bacio.Marle
Luglio 24, 2009 alle 8:14 pm |
E TI VERRO’ A CERCARE::MARLE
PS.Mio commento anche su canzone/ E ti vengo a cercare./ ERRI DE LUCA E’ UN GRANDE.GRAZIE PER AVERCELO PROPOSTO.
Luglio 25, 2009 alle 9:06 pm |
Carissimo Sante.Io ho fatto violenza a me stessa per entrare nella comunità dei blogger.Avevo dei pregiudizi.Poi mi sono resa conto che in mezzo a tante parole inutili ed anche insensate è possibile leggere e dunque ascoltare delle voci che sono piene di autentico amore e desiderio di uscire dal proprio microcosmo.Per pensare agli altri oltre che alle proprie miserie e dispiaceri.non so cosa potrò fare ma qualcosa si può fare sempre.Ho bisogno del tuo aiuto anche io per riuscire nell’ impresa.Volere è potere.Non importa se e dove potremo arrivare.Ciò che mi pare utile è prendersi per mano e tutti insieme faremo un grande cerchio.Non sarà una gabbia ma un cerchio a spirali.La mia terra, la SARDEGNA è stata mutilata.Orribilmente dalla feroce stupidità umana.Siamo in mezzo ai roghi e uomini sono morti carbonizzati,insieme alla terra ed agli animali che loro tentavano di salvare.Molti hanno perso tutto.Ho aderito al gruppo di volontari che hanno fatto il possibile per aiutare chi era in difficoltà, in mezzo alle fiamme.Mio cugino fa lo speleologo e la guida alpina.Un altro lavora nel Corpo Forestale.Non è stato facile.Fai sentire anche a me la tua voce.Dì a noi una parola di conforto per questa tragedia che ci ha colpito.Grazie.Un affettuoso abbraccio.Marlene
Luglio 26, 2009 alle 9:21 pm |
Cara Marle, ti do a nome di Sante il benvenuto ufficiale nel blog! Purtroppo Sante non è più in grado di seguire questa sezione del blog, ma come hai potuto vedere siamo in tanti ad intervenire per portare l’aiuto possibile a chi è in cerca di notizie, o soltanto ha bisogno di una parola di incoraggiamento.
La tua idea di un grande cerchio “a spirale” è bellissima perchè dà la sensazione di un movimento che inizia, evolve e non ha fine…un tenersi per mano per trasmettere forza e speranza a chi si sente più debole e indifeso.
Chiedi una parola di conforto per la tua terra devastata dagli incendi, sappi che io, Sante e tutti gli amici vi siamo vicini…la Sardegna è nel nostro cuore, come i suoi abitanti che sanno essere sensibili, retti e generosi.Grazie per la graditissima visita. Un abbraccio sentito.nora
Novembre 6, 2009 alle 10:33 pm |
A tutti gli amici del blog: urgente visitare il sito http://www.matteodallosso.org
Un abbraccio
Graziella